Вопросы ревматологу

[Ирина Алексеевна Профиль]

В связи с нехваткой времени, тема бесплатных консультаций ревматолога закрыта.

[Ирина Алексеевна Профиль]

Спасибо за то что поблагодарили. Мне приятно.

[Godiva Профиль]

Здравствуйте, Ирина Алексеевна! Если можно, изложу всю историю, совершенно не знаю, что же мне дальше делать.
Основные диагнозы: ДЦП, РА с 2000г. (с 14 лет, сейчас мне 30). На сегодняшний день я тяжело страдаю лекарственным синдромом Кушинга (полдня провожу в постели, из дома выхожу редко и только на инв.кресле).

На данный момент у меня было как бы две волны этого синдрома. Думаю, лучше расскажу все по порядку.
В 2009 году после ОРЗ и ударной терапии громонами в стационаре у меня упали лейкоциты, появилась сильнейшая слабость (я спала буквально сутками). Последствия до сих пор не исчезли (хотя частично сходили почти на нет!), но в ноябре 2016г начался своего рода новый виток, снова после ОРЗ (между этими двумя случаями я также простужалась и грипповала, без последствий).
Симптомы: Слабость, сонливость, головокружение, трясутся руки, ухудшение памяти и реакций, падение работоспособности, выпадают волосы, сохнет кожа. Прибавка в весе с 2009г. – 17кг, усиление аппетита (однако я всегда старалась себя сдерживать и не переедать, с осени перешла на диетическое питание), ожирение, судя по фото, типично для Кушинга, растяжки на коже, появление синяков от малейшего сдавливания, отеки.
Меня сориентировали, что это проблема в основном ревматологическая. Но мой ревматолог (сейчас она не принимает) наотрез отказывала мне в отмене гормональной терапии, и я пыталась решать вопрос с эндокринологами (успешно только в части с витамином Д, а не с самим Кушингом). Собственно, однажды я под контролем ревматолога уже снижала временно дозировку гормона, дело кончилось аналогичной слабостью и практически круглосуточной скованностью в суставах. Это было в 2013-м году, всего на месяц-полтора, снизили до 4 мг, с тех пор новых попыток не делала.
С января 2017 постоянно меняется / скачет температура, от нормы до 37,6 (соответственно, при температуре накатывает добавочная слабость).
Пожалуйста, посоветуйте, что мне делать!
И еще вопрос, как вы относитесь к плазмаферезу в такой ситуации? Мне его пока никто не предлагал, но просто не знаю, что думать.
Дальше перечислю цифры.

Анализы и обследования на сегодняшний день:
Томография мозга – в норме
Томография брюшной полости (в целом в норме)
УЗДГ сосудов допплера (экстравазальная компрессия)
Денситометрия – Ts – -2,63; Zs – -2,9 (остеопороз) (02.2017)
СОЭ, ревматоидный фактор, С-реактивный белок в норме
Глюкоза – 3,56 (пониж)
Железо – 8,18 (несколько пониж.)
Холестерин – 5,52 (повыш.)
Гемоглобин – 119 (пониж.)
Волч. антикоагулянт – 26,3сек. / 31-44
ЦИК – 5,8 / 0 – 20 (08.12.16)

Эндокринология:
25-ОН витамин D – 12,64 (пониж) (08.12.16), 49,6 (норма) (02.2017)
ТТГ – 2,21 (02.12.16)
Т4св – 15,0 (02.12.16)
Т4 – 90,8 (02.12.16)
Кортизол – 1,3 (пониж) (08.12.16)
Узи молочных желез – лимфоузлы не увеличены
Пролактин - повыш., прием каберголина

Лекарства:
Триамцинолон / метилпреднизолон – 8мг/сут. с 2004г
НПВП – мелоксикам / найз 15мг х 2р / сут с 2000 года (старт РА)
Цитостатики – запрещены пожизненно гематологом после падения лейкоцитов
Метотрексат – вызывает инфекции после недели (при назначении 1 раз в неделю) приема (ангина, блефарит, стоматит), отменен.
Вигантол / альфакальцидол
Метопролол – 12мг х 2р / сут
Железо – прием вызывает боли в желудке, сильную изжогу, отменен
Курсами: сульпирид, ноотропы, хондропротекторы, сосудистые препараты, витамины, омепразол

Большое спасибо вам за уделенное внимание!

[Ирина Алексеевна Профиль]

Проконсультируйтесь со своим ревматологом насчёт генно инженерных препаратов. Их назначение позволит отменить гормоны. Но, конечно, это должен решать ревматолог только при очной консультации. Плазмаферез при низкой аутоиммунной активности не показан.

[Ninasha Профиль]

Здравствуйте, Ирина Алексеевна. Я вам уже писала насчет "абсолютно серонегативного артрита". Напомню болею с февраля 2015г. Астеническое телосложение,вес 47кг,рост 170, дисплазия соединительной ткани ,гипермобильность суставов,сколиоз (поставили такой диагноз в больнице).Все анализы ревмофактора и СОЭ отрицательные,кроме АСЛО-420. КФК общая 05.03.15 5770, КФК-МВ-140. На фоне антибиотикотерапии приходят в норму к 13.03.15. А 22.03.15 повторная госпитализация КФК 2170, КФК-МВ 40..назначают Левофлоксацин, на след день КФК в норме, больше вообще не поднимались до февраля2017. Началось все с летучей боли,хруста в суставах, через месяц заболели конкретно пястно-фаланговые суставы 2,3 пальца (боль была постоянная), в руках отмечала небольшую скованность, большую скованность в пояснице, синдром скафандра,боли,жжение в пояснице, ягодицах, пальцах рук, запястья, колени, ахилы, миокардит. При нагрузках неприятные ощущения усиливаются, в покое ослабевают,ночью ничего не болит,как здоров. Синовитов не было. Изменений на УЗИ колен и снимках кистей рук не было. МРТ поясницы норма, есть небольшой остеохондроз. МРТ правой кисти июнь2015 умеренные синовиты пястно-фаланговых суставов 2,3, 4 пальцев. Левой кисти МРТ не делала. Там суставы не очень беспокоили. HLAB-27 отриц, anti MCV отриц. АЦЦП отриц. мазок ПЦР на хламидии трихомонатикс отриц. Ревматологическая панель абсолютно вся в норме в марте 2015. КТ легких в норме. Чреспищеводное УЗИ в норме (только пролапс митрального клапана 1 ст., ООО и дополнительная хорда), ЭКГ -НБПНПГ,изменения в миокарде нижнебоковой области ЛЖ. Миокардит поставили по фракции КФК-МВ -140 (норма до 24), денситометрия в норме, сцинтиграфия суставов технецием в норме май 2015. В начале заболевания проводилась массивная антибиотикотерапия в больнице (динамика положительная) После антибиотиков все вернулось на круги своя. Имею хр. тонзиллит. Бак посев в мае2015 из горла выявил Стрептококк вириданс 10*5. С 10.06.15 стала принимать Сульфасалазин 2 таб в день (динамика положительная).В июле2015 забеременела. На сроке 8 недель Сульфасалазин отменен. С сентября 2015 полная ремиссия без гормонов и Сульфа. Сердце не беспокоило. Во время Б осложнений нет, анализы в порядке, торчч инфекции исключены, мазки хорошие. 30.01.17 рецидив (началось с ног ниже колен до щиколотки, как -будто спереди болела кость) Принимаю Сульфасалазин с 17.02.17г. Мигрирующие боли,хруст,жжение, небольшая скованность во всех суставах, жжение в мышцах ног,ягодиц. Поясница и шея больше всего беспокоит ,но Сульф это снял. Почему-то поднялся КФК общий-170.,но через некоторое время после приема Сульфа-он вошел в норму. Неприятные ощущения в области сердца, резкие боли в сердце во время активности, одышка ,особенно при нагрузке, чувство того что в сердце что-то тянет и трудно постоянно сделать вдох. КФК-МВ опять повышен чуток. Рентген легких в норме. ФВД в норме. Слабость,потливость (особенно ночью), субфебрильная тем-ра, неприятные ощущения в мышцах ног, подергивания мышц ног и рук. Анализы все в норме, кроме АСЛО 220. Врач-ревматолог была у него на приеме 13.03.17 исключил полимиозит,СКВ,РА. Диагноз-реактивные стрептококковые артралгии. Кардиомиопатия тонзилогенная. ЭКГ-ПБПНПГ. Узи в норме. ФВ немного снижена. Лечение Дипроспан в/м 1мл с учетом эффекта, продолжать прием Сульфасалазина до 1,5 месяцев, сделать бак посев из горла (уже делала-жду результата), тонзиллэктомия по результату мазка. И потом на прием снова. Хочет назначить Левофлоксацин после тонзиллэктомии. Врач считает,что все что со мной творится на протяжении 2-ух лет это следствие хр. тонзиллита, и миндалины надо однозначно удалять. А на мой вопрос об аутоимунном заболевании (РА с системным поражением сердца) ответила категорично нет. Врач вообще считает, что артрита у меня нет, а есть тонзиллит. На вопрос о наличии полной ремиссии в течении 1,5 года без лекарств говорит , якобы подтверждающей аутоимунное заболевание -сказала что такого не бывает. Что полная ремиссия не наступает. Мол, а для чего мы беременных С РА подводим к планированию гормонами и потом поддерживаем гормонами всю Б.

Выскажете,пожалуйста, свое мнение по поводу диагноза врача и его назначенного лечения. Оправдана ли тонзиллэктомия в моем случае? Лор-врач меня смотрел-миндалины выглядят неважно, пробки. И еще меня интересует вопрос по поводу ремиссии во время беременности, действительно ли она была бы невозможной в случае аутоимунного заболевания, в частности РА? Связаны ли подъемы КФК со стрептококковой инфекцией? Почему они приходили в норму в 2015 на фоне приема антибиотиков, почему сейчас пришли в норму после приема Сульфасалазина. Болей в мышцах нет, прогрессирующей слабости тоже. Врач полностью исключает полимиозит и миопатию, СКВ, васкулит. На АФС ,кстати, меня обследовали во время Б-исключили. И связывает такие подъемы КФК в 2015 году с острой стрептококковой инфекцией на фоне бронхита, а сейчас связывает с хр. тонзиллитом.
И еще вопрос- были ли в вашей практике пациенты, которые удалили миндалины и избавились вот от таких странных симптомов, уже и артритом это назвать не могу, после всего того что от врача услышала. Лично для себя я приняла решение их удалить, хочется дать шанс своему телу.

[winter girl Профиль]

Добрый день, Ирина Алексеевна! Прошу у Вас совета в моей неоднозначной ситуации. Постараюсь изложить все кратко. В начале июля 2016 года у меня заболел сустав в основании большого пальца руки. Сустав слегка опух и порозовел. Это произошло на фоне стресса. Через 3-4 дня сустав прошел сам по себе, ничем не лечила. Так как у бабушки был РА, решила сдать анализы на него. Сдала тогда АЦЦП, Кальций, Фосфор неорганический, АСЛ-О,С-реактивный белок, Ревматоидный фактор, Паратгормон, Остеокальцин, Anti-Chlamidia trachomatis lgA, Anti-Chlamidia trachomatis lgG, Anti-Yersinia enterocolitica lgA, Anti-Yersinia enterocolitica lgG, AT к MCV, АНФ, антитела к нуклеосомам. Все анализы были отрицательные, кроме АНФ. (1:640 гомогенный + крапчатый тип свечения). Потом пошла со всем этим в ИР, где мне дали направление сдать расширенную панель антител по моему типу свечения АНФ. В нее входили аДНК, аSm, С3, С4, aRo, aLa, aРНП, аКЛ lgG, аКЛ lgM, аВ2-ГП1 lgG, aB2-ГП1 lgM. Все анализы также оказались отрицательные. Пересдавала эту же панель второй раз в марте, ничего не изменилось, кроме титра АНФ - стал 1:1280 с гомогенным свечением. Клинически у меня почти никаких симптомов нет, кроме периодической "ломоты" в суставах как при простуде и ощущение рези в глазах и покраснении глаз периодическом. Глаза вообще стали очень чувствительные после того, как перенесла сильный конъюктивит в сентябре 2016 года.
Выходит, наблюдаюсь у ревматолога без малого уже 9 месяцев, а разобраться в причинах возникновения повышенного титра АНФ не могу. За эти 9 месяцев перенесла аппендэктомию, конъюктивит, 5 вирусных инфекций, коклюш, ротавирус, норовирус. Всеми инфекциями заражаюсь от детей. Мог ли титр АНФ вырасти из-за частых инфекций? Как Вы думаете, есть ли возможность установить за счет каких антител появился АНФ? Есть ли у меня шанс предотвратить возможное развитие аутоиммунного заболевания? Я обследовалась у гепатолога, невролога, гастроэнтеролога, офтальмолога. Никто ничего не выявил. Имеет ли смысл сдавать на антитела к другим ревматическим заболеваниями, кроме СКВ и СЗСТ, при таком титре и свечении АНФ как у меня? Большое спасибо Вам за то, что Вы делаете для всех нуждающихся! Ваша помощь неоценима!

[Ирина Алексеевна Профиль]

Ответ Нинаше. Миндалины удалять однозначно. Очаги хронической инфекции санировать обязательно. Повышение КФК думаю связано с миокардитами, судя по тому, что Вы рассказали. Артрит у Вас реактивный, тонзилогенный скорее всего. В период обострения суставного синдрома сульфосалазин и НПВП принимать обязательно.

[Ирина Алексеевна Профиль]

Добрый день, Ирина Алексеевна! Прошу у Вас совета в моей неоднозначной ситуации. Постараюсь изложить все кратко. В начале июля 2016 года у меня заболел сустав в основании большого пальца руки. Сустав слегка опух и порозовел. Это произошло на фоне стресса. Через 3-4 дня сустав прошел сам по себе, ничем не лечила. Так как у бабушки был РА, решила сдать анализы на него. Сдала тогда АЦЦП, Кальций, Фосфор неорганический, АСЛ-О,С-реактивный белок, Ревматоидный фактор, Паратгормон, Остеокальцин, Anti-Chlamidia trachomatis lgA, Anti-Chlamidia trachomatis lgG, Anti-Yersinia enterocolitica lgA, Anti-Yersinia enterocolitica lgG, AT к MCV, АНФ, антитела к нуклеосомам. Все анализы были отрицательные, кроме АНФ. (1:640 гомогенный + крапчатый тип свечения). Потом пошла со всем этим в ИР, где мне дали направление сдать расширенную панель антител по моему типу свечения АНФ. В нее входили аДНК, аSm, С3, С4, aRo, aLa, aРНП, аКЛ lgG, аКЛ lgM, аВ2-ГП1 lgG, aB2-ГП1 lgM. Все анализы также оказались отрицательные. Пересдавала эту же панель второй раз в марте, ничего не изменилось, кроме титра АНФ - стал 1:1280 с гомогенным свечением. Клинически у меня почти никаких симптомов нет, кроме периодической "ломоты" в суставах как при простуде и ощущение рези в глазах и покраснении глаз периодическом. Глаза вообще стали очень чувствительные после того, как перенесла сильный конъюктивит в сентябре 2016 года.
Выходит, наблюдаюсь у ревматолога без малого уже 9 месяцев, а разобраться в причинах возникновения повышенного титра АНФ не могу. За эти 9 месяцев перенесла аппендэктомию, конъюктивит, 5 вирусных инфекций, коклюш, ротавирус, норовирус. Всеми инфекциями заражаюсь от детей. Мог ли титр АНФ вырасти из-за частых инфекций? Как Вы думаете, есть ли возможность установить за счет каких антител появился АНФ? Есть ли у меня шанс предотвратить возможное развитие аутоиммунного заболевания? Я обследовалась у гепатолога, невролога, гастроэнтеролога, офтальмолога. Никто ничего не выявил. Имеет ли смысл сдавать на антитела к другим ревматическим заболеваниями, кроме СКВ и СЗСТ, при таком титре и свечении АНФ как у меня? Большое спасибо Вам за то, что Вы делаете для всех нуждающихся! Ваша помощь неоценима!

Думаю, пока паниковать не стоит. В вашем случае показано динамическое наблюдение. Но при появлении каких то симптомов сразу обращайтесь к врачу.

[winter girl Профиль]

Думаю, пока паниковать не стоит. В вашем случае показано динамическое наблюдение. Но при появлении каких то симптомов сразу обращайтесь к врачу.

Спасибо, что ответили! Есть ли смысл обратиться к инфекционисту для поиска очага хронической инфекции, чтобы минимизировать возможность неблагоприятного развития ситуации? Я понимаю, что иммуностиммулирующее лечение мне противопоказано, но вдруг есть какая-то скрытая бактериальная инфекция, которая сбивает иммунитет? Не сделает ли она свое черное дело, пока я буду просто динамически наблюдаться? В анамнезе у меня сальмонеллез в 2008 году. Не мог ли он вызвать такие иммунологические нарушения? Часто ли встречается у родственников больных с аутоиммунными заболеваниями носительство антинуклеарных антител на фоне здоровья? Можно ли количественно оценить риск развития аутоиммунного заболевания? На сайте одной из сетевых лабораторий встречала информацию, что обнаружение АНА у здоровых людей примерно в 40 раз увеличивает риск развития аутоиммунной патологии в будущем. Можно ли доверять этой информации?

[Аня]

Пожалуйста, соблюдайте Правила форума!

3. На форуме запрещается:
3.17.Чрезмерное цитирование (оверквотинг), когда размер цитируемого материала превышает 5-7 строк по высоте, цитирование предыдущего поста. Цитирование картинок и превью разрешено только в крайней необходимости — КБП 3, предупреждение или устное замечание.
Примечания: При цитировании рекомендуется уменьшить исходное сообщение, оставив лишь его необходимую часть, которой достаточно для ведения дискуссии.

[Ninasha Профиль]

Ответ Нинаше. Миндалины удалять однозначно. Очаги хронической инфекции санировать обязательно. Повышение КФК думаю связано с миокардитами, судя по тому, что Вы рассказали. Артрит у Вас реактивный, тонзилогенный скорее всего. В период обострения суставного синдрома сульфосалазин и НПВП принимать обязательно.

Ирина Алексеевна, спасибо за ответ! Большое вам спасибо,что нас консультируете!
Миндалины я удалять пойду однозначно. Пытаюсь этот вопрос без очереди решить побыстрее. Сегодня делала МРТ сердца с контрастом, пока результатов нет-в пн расшифруют. Получила результаты суточного холтера.
Заключение: Анализ проводился по трем отведениям, эпизоды неудовлетворительного качества сканирования в дневное время. За период анализа было зарегистрировано 95844 комплексов. Артефактов 0,12% (118комплексов), Число комплексов днем 67435,ночью 28409.
Основной ритм: синусовый нестабильный,прерываемый одиночными желудочковыми,одиночными суправентрикулярными экстрасистолами.
У меня вопрос к вам. Насколько поражение миокарда может быть серьезно? Какова вероятность ,что тонзиллэктомия даст результат и миокардит пройдет? Или мое самочувствие останется таким навсегда ,или будет ухудшаться? Можно ли это как-то исправить антибиотиками,плаквенилом или гормонами? Я думаю про инфекционно-аллергический миокардит.Какой вообще может быть наихудший прогноз в моем случае?
На данный момент я нетрудоспособна, с ребенком мне очень тяжело, я отдала его родственникам, так как мне становится хуже, сейчас стараюсь больше отдыхать, у меня одышка, постоянное чувство сдавливания в сердце,головокружения при ходьбе.