Моя история болезни с СКВ

**Аня** » 06 окт 2016 13:16

Винни П, не дублируйте, пожалуйста, свои сообщения.
В первой теме вам уже ответили, а отсюда я удалила.

Здравствуйте. Мня зовут Татьяна, мне 36 лет. Диагноз СКВ с 2015 года. Пока писала свою историю, меня выкинуло с форума(. С ворда скопировать не дает (может кто подскажет как это сделать, а то кнопка "вставить" не активна). Расскажу вкратце, потом попробую всю историю добавить. По мрт заподозрили васкулит, отправили к ревматологу. Анализ АТ к ДНК 669 при норе 100, антинуклеарный фактор норма. СОЭ норма, узи почек норма, УЗИ сердца небольшой порок . Поставили СКВ с поражение сосудов мозга и сердца. Почитала форум и возникли вопросы, у меня никогда не болели суставы и почки, антинуклеарный фактор в норме даже при АТ к ДНК 669, Разве такое может быть при СКВ? Какие не ещё необходимо сдать анализы?

**Аня** » 09 окт 2016 11:34

танюсик, здравствуйте!
Не знаю, почему вас выкинуло с форума и не дало вставить текст. Не должно было так случиться. В будущем попробуйте еще.

танюсик писал(а):Какие не ещё необходимо сдать анализы?

Пока подключатся те, у кого СКВ, почитайте темы
Вопросы про диагностические критерии СКВ
Какие лабораторные показатели характерны для СКВ?

**леший** » 09 окт 2016 13:29

танюсик писал(а):Здравствуйте. Мня зовут Татьяна, мне 36 лет. Диагноз СКВ с 2015 года. Пока писала свою историю, меня выкинуло с форума(. С ворда скопировать не дает (может кто подскажет как это сделать, а то кнопка "вставить" не активна)

У меня так несколько раз было, похоже выкидывает если долго пишешь, выход - писать через черновик.

**HELEN** » 09 окт 2016 16:16

Танюсик, а на основании чего заподозрили васкулит на МРТ?
У меня тоже идет о нем речь, на МРТ два точечных кровоизлияния и много очагов, которые толком не могут дифференцировать.

**танюсик** » 09 окт 2016 17:47

HELEN писал(а):Танюсик, а на основании чего заподозрили васкулит на МРТ?
У меня тоже идет о нем речь, на МРТ два точечных кровоизлияния и много очагов, которые толком не могут дифференцировать.

Вот моя полная история "счастливицы": Диагноз СКВ с 2015г. Но моя история начинается гороздо раньше. Начну с того, что я в детстве часто болела ангинами, хронический тонзиллит. Плюс хроничесское состояние стресса с детства: родители пьяницы, дома скандалы и т.д. Потом нелегкая учеба, потом работа, где над тобой висит дамоклов меч и нет возможности уйти на больничный, все болезни на ногах. После рождения первого ребенка, в 2003 году, ангины отпустили. В 2008 году съела в жару мороженое и опять заболела очень сильной ангиной. После выздоровления стала подниматься субфебрильная температура 37,1-37,3. Общий анализ крови в норме, причин не найти. Так продолжалось около года. Потом стало болеть в правом боку, гинеколог обнаружила кисту, сказала причина температуры в ней и начала лечить гормонами. И понеслось... Через два месяца, после начала приема гормонов у меня стала кружиться голова, как то даже двоиться стало. Невролог назначил обследования на эпилепсию и рентген головы. Все в норме. Назначил успокоительные и что-то там ещё и все прошло. Гормоны допила. Через год опять начинает кружиться голова. Бегу к неврологу, назначают снимок шеи и МРТ - ставят диагноз ВСД и шейный хондроз, назначают таблеточки от ВСД, всё проходит. В течении этих двух лет температура так и держится. На следующий год я забеременела, температура ушла, я успокоилась и в 35 недель беременности у меня случился инсульт! на тот момент мне был 31 год. Экстренно кесарили, месяц ребенок в одной больнице, я в другой. Отправляли в питер на консультацию, но причину случившегося не нашли. Сдавала анализы на аутоиммунные заболевания, но по иронии судьбы на волчанку не сделали. Все остальные анализы в норме. С тех пор стала каждый год ездить в Питер на МРТ. Всё было без изменений. Периодически кружилась голова, принимала мексидол, актовигин, целебролизин и вроде отпускало. В 2015 году поехала на очередное МРТ, с хорошим самочувствием и тут сюрприиииз, МРТ картина- отрицательная динамика, множественное поражение мелких магистральных сосудов. Ставят васкулит под вопросом, отправляют к ревматологу. Ревматолог назначает общий анализ крови, общий анализ мочи, холестерин, сахар, узи почек - всё в норме. Узи сердца показывает небольшой порок, но приобретенный или врожденный неизвестно. Анализ АНЦА, антинуклеарный фактор - норма, еще что-то- всё норма. АТ к ДНК 669 при норме до ста. Ставят диагноз СКВ с поражением сосудов мозга и сердца. Назначают метипред 1т. утром и делагил 1т. вечером. Через три месяца контрольные анализы - ремиссия. Снижают метипред до 1/4. И тут 10 дней назад у меня стало неметь левая сторона лица и пальцы на руке. Ощущение, губы становятся как после анастезии у зубного - минута, и отпускает. Пальцы так же, немеет и отпускает, а потом бегают мурашки. Потом в пальцах появилось напряжение, руку к кулак начинаешь сжимать и происходит спазм мышц и пальцы не разжать. Разжимаю второй рукой и после этого отпускает. Побежала к неврологу, она назначила актовегин, курантил и мидокалм. Сейчас вроде отпустило, только мураши периодически бегают по лицу. Попутно сделала МРТ- опять отрицательная динамика(. Анализы на АТ к ДНк в норме, якобы ремиссия. Через три дня пойду к ревматологу. Суставы, почки не болят. Ещё у меня на ногах постоянно появляются беспричинные синяки и окулист поставила " синдром сухого глаза" как- бы нет слезы.

**HELEN** » 09 окт 2016 18:17

Какая же это ремиссия, если на МРТ отрицательная динамика, да и неврологическая симптоматика ухудшилась.
У меня АНФ и АТ к 2-х спир. ДНК отрицательные, а неврологическую симптоматику "загасить" не удается.
Мое мнение, что у вас слишком маленькие дозы гормонов и плаквенила, поражение ЦНС при СКВ требует более активного лечения.

**Викторина** » 10 окт 2016 00:06

танюсик по тому,что Вы описываете я вижу -Синдром Рейно сопровождается похолоданием, онемением, чувством мурашек и болями в кистях рук; в межприступный период кисти могут оставаться холодными, синюшными. Помимо конечностей аналогичные проявления могут отмечаться в области кончика носа, подбородка, мочек ушей и языка. Продолжительность приступа колеблется от нескольких минут до нескольких часов. Подробнее на http://diagnos.ru/diseases/vasorum/reino
И Васкулит – общее названия для группы заболеваний, характеризующихся воспалением и разрушением стенок кровеносных сосудов. Обычно болезнь поражает несколько тканей или органов: сужение поврежденных сосудов нарушает кровоснабжение органов и вызывает гибель тканей, снабжаемых ими. Заболевание может возникнуть в любом органе.
http://www.ayzdorov.ru/lechenie_vaskylit_chto.php
Наличие даже этих 2-х заболеваний говорит в пользу СКВ :zdls:

,согласна с HELEN слишком маленькая доза ГК ,по поводу Делагила даже не знаю стоит ли увеличивать дозу :neu:

,он может возбуждающе действовать на ЦНС,я бы пока оставила 1т.Делагила(можно попробовать пить с утра,если после вечернего приёма есть проблемы с ЦНС),а вот гормоны надо бы увеличить, :stop:

но Вам нужно всё решать с Врачом,самолечение опасно.Почки и суставы не обязательно должны болеть,есть счастливчики с СКВ у которых задета не система органов,а что-то одно,да ещё и ловят в начале ,там ещё и анализы относительно ровные, :npm:

тут скорее вопрос доверия к Врачу играет роль,кто то верит - начинает лечение и тормозит СКВ,а кто то не верит и приезжает потом по скорой- в лучшем случае, :ayy:

Я не думаю что просто так поставили диагноз,такими диагнозами не бросаются,Врачи обычно сто раз перепроверят,потом озвучат.Так что все вопросы на листик и на приёме "пытать" Рев-га по полной :rzak:

если нет доверия,ищите другого Врача!!!
Здоровья Вам и поскорей подобрать базу,чтоб поменьше думать о лечении и по больше о себе! :roza:

**танюсик** » 10 окт 2016 14:23

Викторина писал(а):танюсик по тому,что Вы описываете я вижу -Синдром Рейно сопровождается похолоданием, онемением, чувством мурашек и болями в кистях рук; в межприступный период кисти могут оставаться холодными, синюшными. Помимо конечностей аналогичные проявления могут отмечаться в области кончика носа, подбородка, мочек ушей и языка. Продолжительность приступа колеблется от нескольких минут до нескольких часов.

О, спасибо Вам!!! :roza:

Прям про меня... Пойду послезавтра пытать ревматолога.

**Викторина** » 10 окт 2016 14:33

танюсик да не за что!

Удачи в "пытках" Рев-га!!!
Ко мне на ты!

Моя история болезни с СКВ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!