"Тяжелый" случай (для диагностики)

[Оля Профиль]

Ksusha, Бог с вами, какие спортивные нагрузки! Я с ежедневными нагрузками не справляюсь. Чем дольше и интенсивнее движения рук и ног, тем нестерпимее боль. Мой спорт-разминка по утрам в виде мытья посуды (хорошо снимает скованность рук),уборка, магазин, готовка, иногда дача (для удовольствия), ребенок))и я не справляюсь))

[nastya83 Профиль]

Ксюша, у вас какое то ревматоидное заболевание. Ну это мое мнение.
У меня тоже изначально начиналось все не понятно, да и сейчас та же не полная определенность. Невропатолог назначал нейромидин и лирику, пила, потом бросила. При физической нагрузке боли только усиливаются, кому то наоборот, помогает, скованность меньше.
Вы спрашивали может ли помогать лирика при наших заболеваниях. Может. Мне хороший врач с Москвы выписывал в первый год заболевания, чтоб снять неврологическую боль, объясняя это тем, что страдают нервы, особенно если заболевание повреждает мыщцы.

[Марьяна5 Профиль]

Ксюша, у вас какое то ревматоидное заболевание. Ну это мое мнение.
У меня тоже изначально начиналось все не понятно, да и сейчас та же не полная определенность. Невропатолог назначал нейромидин и лирику, пила, потом бросила. При физической нагрузке боли только усиливаются, кому то наоборот, помогает, скованность меньше.
Вы спрашивали может ли помогать лирика при наших заболеваниях. Может. Мне хороший врач с Москвы выписывал в первый год заболевания, чтоб снять неврологическую боль, объясняя это тем, что страдают нервы, особенно если заболевание повреждает мыщцы.

Настюша, ты как?
Ты сейчас чем лечишься, как самочувствие? Ходишь нормально, как суставы?
У тебя стоит в подписи артрит, тебе же по- моему на полимиозит диагноз переправили? Что пьёшь сейчас? Часто о тебе думаю, но ты мало пишешь.

[nastya83 Профиль]

Марьяна 5, тоже о тебе часто думаю. Читаю каждый день, пишу редко. У меня ситуация стабильно неважная. В основном лежу. Замучили эти боли, мыщцы как камень, тронуть нельзя. Руки, ноги трясутся, сил иногда в них нет. Домашние дела иногда нет нет да делаю, а чтоб выйти, хоть в магазин, пока не могу. Гармоны малоэффективны, методжект заменили на азатиоприн, та же песня. Беспокоят глаза, ощущения песка и на один глаз падает зрение. Фасцикуляции когда хотят и где хотят тогда и есть, они меня не беспокоят, это кажется чисто психосоматика. А вот боль, ее я частично снимаю уколом кетонала. Но сейчас весна и обострение, от самого укола боль меняет характер и болит потом вся ягодица и нога. Думаю из-за мыщц.
Подпись изменила. Дермотомиозит. Синдром Шегрена. Системная склера под вопросом. Жду стационара, обещали 18 числа.
Прошу прощения, что написала не в свой теме.
Расскажи о себе, как ты там?

[Марьяна5 Профиль]

Настя и при всем при этом, у тебя нормальный КФК? Очень странно это для дерматомиозита. Надо, конечно, тебе ехать к Хелковской в НИИ ревматологии. Мне её Мириам посоветовала, она мне понравилась, хотя мне она полимиозит не подтвердила )
Я уже думаю, может у тебя это Шегрен так себя проявляет? При нем тоже бывают фасцикуляций. У тебя как дергает- по одному разу, или несколько раз, неритмично так? Как очередью.... у меня когда начиналось все, то были только одиночные дерги, а сейчас прямо по нескольку раз, одиночных не бывает.

[Оля Профиль]

Настюша, милая, держись! А почему Лирику бросила? Не помогала?
Настя, мышцы деревянные, а когда долго лежишь, лежишь спокойно? Они не требуют растяжки, движений, разминки?
Марьяна, мне у нас в ревмацентре как раз врач сказал, что форма ПМ без повышения КФК встречается гораздо чаще, чем об этом принято думать. Возможно, это в равной степени относится и к ДМ. При Шегрена тоже мыш боли, к сожалению.
Мне кетонал снимает только зубную боль (и капсулы, и уколы). Мышцам по барабану(

[nastya83 Профиль]

Девочки, спасибо что переживаете, советуете.
Оля, лирику отменила потому что не помогала, только спать клонило. Нпвс пью редко, никак не могу подобрать чтоб помогало хоть что-то. Кетонал , мовалис, аркоксию, диклофенак не предлагать. Может что-то другое посоветуете. Боли в мышцах во всем теле, шея, руки, весь позвоночник, поясница. Но ноги, это самое больное. Болят и в движении и в покое. Иногда в движении даже легче чем в покое. Спать невозможно. Что это за адская такая боль, ужас. Трогать тоже нельзя, речи не может быть о массаже.
Марьяна 5, бывает к сожалению и без повышения КФК. Я считаю, что наши врачи Самарские допустили ошибку со мной. Изначально я жаловалась на боль в мышцах, потом подключились суставы. Но не специфично совсем для РА. Я писала. Все же ставили РА. Год назад с горем пополам назначили гармоны 5 таблеток, состояние улучшилось, но не значительно. Но все же было лучше.но очень быстро другие врачи сказали уменьшить дозу. Я за два месяца спустилась на 2 таблетки. Опять обострение. По анализам СРБ и ЛДГ растут. Увеличивают до 5 таблеток в стационаре. СРБ падает, ЛДГ не хочет. приходит заведующая и говорит что при РА такую дозу не пьют, срочно уменьшать. Ушла за пару месяцев до 3.в этом и ошибка, так прыгать и снижать дозу было нельзя. Теперь, конечно, кричат сиди на 4 таблетках и это не предел.в итоге пошла сыпь на икрах. Боли уже везде. Наши врачи меня отправляют к психологу сходить, говорят фибромиолгия. Я уже ели хожу. Еду в Москву и там Смитиенко (большое ему спасибо, провел 4 часа со мной, оплатила один час)лично с заведующей и еще двумя врачами делает мне МРТ мягких тканей. Показывает ПМ. Но он посчитал что это РА перекрестный с ПМ. Так как суставы болят и отекшие. Увеличивает до 4 таб.методжект 25 оставляет. В тот же день Ананьева , специалист по склере, хорошо смотрит и не подтверждает склеру, но и не может исключить, за то тоже считает что это такой ПМ, только еще с антисентетазным синдромом. РА отрицает.Лечение тоже. Не будет лучше, выбить квоту и к ним.
Ну что ты, какая квота, Вы знаете какая ситуация в стране, это мне так ответили наши врачи. Зато замолчали, как увидели результат МРТ. Спустя месяц сыпь на ногах остается, на руках увеличивается, они зудят, чешутся и трескаются, но не много. Птоз обеих век. Они отекают и глаз не видно. Верхнии веки краснеют и чешутся. Тут уже я сама поверила в ДМ, который мне поставили наши врачи. Выслала фото Смитиенко в Москву, он подтверждает, но опять же все странно, но советует искать выход на мабтеру, так как нет улучшений на другом. А так как в показаниях к мабтере нет ПМ/ДМ то выход я должна искать сама. Из анализов СРБ и ЛДГ повышены. Немного АЛАТ или АСАТ, не помню. КФК молчит.
Фасцикуляции присутствуют.
Девочки, если можно, кто знает, особенно из Москвы, скажите сколько можно стоить эта мабтера. Мне нужно первоначально 4 по 500. Звонила в наши аптеки, нет нигде, только под заказ.
Марьяна 5, вы так и не рассказали как вы.
Оля, а вы как себя чувствуете?
Прошу прощения что пишу тут, просто ждала какой то точности с диагнозом, потом бы отписались. Но так как ДМ подтвержден МРТ, думаю его мне уже не отменят и может модераторы перенесут сообщение в соответствующую тему. Всем здоровья. Пишите.

[Edward Профиль Сайт]

это противоопухолевый иммунодепрессант, помимо РА применяют также при лимфоме, стоит около 70-80 тыс. судя по интернету

[nastya83 Профиль]

Марьяна дерги у меня были единичные вначале, сейчас по нескольку раз, на нервы действуют, но боль то не причиняют. Я их вижу, а иногда не успеваю. Сильные такие, как будто кто из нутри стучится.
Девочки, вы говорите при Шегрена бывают такие симптомы. Вы не путайте синдром Шегрена и болезнь Шегрена. Болезнь может проявляться такими симптомами, а синдром он идет в основном с каким либо системным заболеванием. Он не лечится, лечить надо основное заболевание. При нем только капли разные в глаза и другое, чтоб облегчить состояние. У меня синдром Шегрена. Подтвержденный только по глазам.

[nastya83 Профиль]

это противоопухолевый иммунодепрессант, помимо РА применяют также при лимфоме, стоит около 70-80 тыс. судя по интернету

Спасибо за ответ, я знаю что это за препарат. И цены в инете видела. Мне хотелось бы получить информацию от девочек, кто непосредственно в Москве и может узнать в справочной аптеке его минимальную (среднюю) стоимость.