Болезнь и синдром Шегрена

[тофи]

Александрия, , зачёт

[Nele Профиль]

Девочки!!! Какие Вы все замечательные! Как хорошо,что Вы есть!

[N@t@sh@ Профиль]

Спасибо, Александрия. Вы такая замечательная и на фото такая счастливая, что не подумаешь про такие болезни. Да, жалость у меня к себе есть, да и вообще я ипохондрик по жизни. Хотя постоянно смотрю фильм "Секрет", что мысли материальны и мы есть то, что мы о себе думаем, всё разбогатеть хотела ))) Вот дурында, я и так была богата, тем более с машиной, квартирой, работой хорошей, семья у меня такая дружная. Ну мужа не было, ну и что, думала встречу когда-нибудь свой идеал. Встретила..... Конечно буду стараться, особенно для своих родителей, не хочу их расстраивать. Жаль сыночка Вашего, но с такой позитивной и доброй мамой думаю он счастлив. Подскажите пож-та какое лечение Вы получаете по БШ или только заместительная терапия?

[Наталия]

Спасибо за тёплый приём! Я хочу спросить у знатоков форума,возможна ли БШ при нормальных анализах крови? СОЭ 20.Биохимия норма, СРБ и РФ норма. АНФ 1:160 (норма). Есть ли ещё какое обследование,которое поможет поставить или точно опровергнуть этот диагноз?

При БШ в плане диагностики более показательна биопсия слюнных желез чем УЗИ и кровь на La/SS-B (более специфично при болезни Шегрена) и Ro/SS-A.
СОЭ 20 по Вестергрену? или по Панченко?

Александрия,

[Александрия Профиль]

Спасибо, Александрия. Вы такая замечательная и на фото такая счастливая, что не подумаешь про такие болезни. Да, жалость у меня к себе есть, да и вообще я ипохондрик по жизни. Хотя постоянно смотрю фильм "Секрет", что мысли материальны и мы есть то, что мы о себе думаем, всё разбогатеть хотела ))) Вот дурында, я и так была богата, тем более с машиной, квартирой, работой хорошей, семья у меня такая дружная. Ну мужа не было, ну и что, думала встречу когда-нибудь свой идеал. Встретила..... Конечно буду стараться, особенно для своих родителей, не хочу их расстраивать. Жаль сыночка Вашего, но с такой позитивной и доброй мамой думаю он счастлив. Подскажите пож-та какое лечение Вы получаете по БШ или только заместительная терапия?

А я и есть счастливый человек. Ведь у меня есть всё что мне надо, есть и болячки, но у кого их нет. У всех что-то есть из болячек, просто каждый по разному это воспринимает, кто-то пальчик порежет и считает, что уже умирает, что хуже нет ни чего, а кто-то и с раком борется, живёт и надеется и пересиливает это заболевание. А наша болезнь больше в нас самих, в наших мыслях, в наших делах, мы сами её хотим (непроизвольно) останавливаем, хотим даём ей бушевать. Я такая же как и ты мнительная, что кто-то бросит меня, что страшная буду и на меня смотреть ни кто не будет, что муж разлюбит, уйдёт. В 2014 выдавала дочь замуж, всё лето на нервах, стала плохо себя чувствовать, глаза вообще не открывались, боль ужасная, в глазах как будто куча песка, врач сказал что произошло поражение роговицы, она высохла и поэтому мне так там болит, как инородное тело в глазу. Боль отдавала из глаза в щеку, потом в плечо, в сердце, пульсировала как нерв и днём и ночью. Рука левая перестала от плеча до локтя подниматься, так же с ногой левой. Мне кололи под глаз уколы, ходила с фингалами, я истерила, врач сказал что такой буду всегда, а тут уже 2 месяца этих болей, я уже не выдерживала, спрашивала можно ли полностью отключить глаза, была в тёмной повязке, и в машине меня перевозили с чёрной повязкой на глазах, так как солнце выжигало как паяльной лампой глаза. В истерике всё высказала подруге, что не хочу чтобы и муж на меня такую смотрел, что ему противно со временем будет со мной, стыдно куда-то в люди выйти. А муж был неделю в дальней командировке. Приехал, подруга ему рассказала. родители рассказали, что у меня кризис. Он меня в охапку и в Минск в больницу к хорошим врачам, из Москвы и из Вильнюса мама специально ездила привезла лекарство и через 2 мес я смогла открыть глаза, боль ушла. Какое это было счастье!!! Я успокоилась и поняла, что только сами мы себя загоняем в угол всеми этими нервами и переживаниями. И сейчас я такая пофигистка. Ребёнок со школы почти каждую неделю приносит замечание, что бегает по школе, а я спокойна и не реагирую, пусть бегает, надо же энергию на перемене куда-то деть, чтобы потом урок высидеть. Хотя со старшими детьми я бы уже разбоки вела, их наказывала бы...
Я сейчас так говорю: "Не было бы беды хуже, а это так, будни."
Да, мой Сашенька самый счастливый мальчик и самый лучший. И я счастлива, что он есть у меня. Вот посмотри видео с ним если в контакте зарегистрирована. https://vk.com/videos55417530?section=all&z=video55417530_171058717%2Falbum55417530%2Fpl_55417530
Как раз про мальчиков-парней говорит. Мы ему сделали Кохлярную имплантацию на оба ушка и сейчас он слышит. Научили говорить. Он глухой с рождения, но благодаря кохлярным имплантам он стал слышать. Сашка родился очень больным с поражение центр нервной системы. С рождения у него глухота, две субэпендимальный кисты головного мозга, гипертензионный-гидроцефальный синдром, жидкость в голове, задержка темпов моторного развития, водянка обоих яичек, дисплазия тазобедренных суставов, сходящее косоглазие, стопы шли во внутрь, инфекция в моче, вирус Эпштейн барра и хломидии в крови. Голову он стал держать после 4 мес, сел кое как после года, стал на ножки в 1,5 года, потом учился ходить, его постоянно заваливало в стороны. Мы боялись чтобы после года нам не выставили ДЦП - самый страшный диагноз. И вот сейчас ему 10 лет, учится в обычной школе в хореографическом классе, 3 года занимался на фортепиано, занимается в секции по шахматам, в секции конного спорта, в секции плаванья, один из 5 лучших учеников в классе, много читает имеет кучу друзей.... Прямо не верится, что когда-то были все эти диагнозы. Мы подняли его, мы сделали это, мы поверили, что сможем победить все его болячки и победили, поэтому мы и себя можем поднять, справится со своей болезнью.
я про Сашу тебе рассказала , что может хоть тебе легче станет на душе и ты поймёшь, что если не опускать руки, то можно многое сделать.

[Александрия Профиль]

При БШ в плане диагностики более показательна биопсия слюнных желез чем УЗИ и кровь на La/SS-B (более специфично при болезни Шегрена) и Ro/SS-A.
СОЭ 20 по Вестергрену? или по Панченко?

А я у своего врача спрашивала. Так она сказала, что мне не надо делать, так как ведь по анализам всё ясно. Или это обязат надо? Может настоять? а с другой стороны буду боятся боли, переживать....

[Аня]

я про Сашу тебе рассказала , что может хоть тебе легче станет на душе и ты поймёшь, что если не опускать руки, то можно многое сделать.

Александрия, вы мама-героиня и согласна, что если N@t@sh@ после этой информации будет еще опускать руки, то зря вы это писали.
Сашок - симпатяга и умничка!

[Александрия Профиль]

Конечно буду стараться, особенно для своих родителей, не хочу их расстраивать. Подскажите пож-та какое лечение Вы получаете по БШ или только заместительная терапия?

Опять ты пишешь "буду стараться, особенно для своих родителей, не хочу их расстраивать".. Ты для себя, только для себя должна стараться. Пойми, если счастлива ты, то и люди рядом с тобой тоже счастливы.
Я раньше была раз в год на плазмоферезе и на ежедневном приёме плаквенила. Потом мне капали в качестве эксперимента лейклодин, это какой-то новый препарат, ещё его нет в продаже. анализы были хорошие и самочувствие тоже. Потом предложили таблетки вместо плаквенила лейкеран. От него у меня стали лейкоциты ОЧЕНЬ сильно падать. Упали ниже половинной нормы и тут же отменили. Опять на плаквенил. И как смогла позволить себе купить мабтеру, то стали её капать. А сейчас 2 раза в год плазмоферез плюс плаквенил ежедневно и плюс мабтера. Гормоны я ни когда не принимала. Единственное это мне их капали раз, когда у меня пропал вкус и нюх, делали гормонами три дня пульстерапию. Плюс капаю раз в год иногда 2 раза актовегин. Прошу чтобы для памяти что-то прокапали мне ещё. Но все лекарства должен врач назначать. Обувь всю поменяла. Каблуки исключила, если только низкий и квадратный оставила, и обувь свободную. так как если хоть чуточку жмёт, то лопают сосуды на ногах и геморрагический васкулит начинается.
А так я постоянно слежу за глазами своими, зубами, телом. Ношу тёмные очки и кофточки с рукавом, чтобы не загорать. В глаза постоянно капаю натуральную слезу, а на ночь закладываю мазь вита пос.
стараюсь не есть всё что вызывает сухость во рту - копчёности, колбасы любые, всё солёное, газированное. Люблю и ежедневно ем в неограниченном виде творог, люблю каши любые на молоке, распариваю их в духовке, варёное мясо, без мяса жить не могу, рыбу, овощи, фрукты все не могу есть - сильно слизистую рта обжигают, особенно ягоды смородины, клубники, черники. бананы не могу спелые есть, дискомфорт во рту и глотнуть не могу. А вот зелёные или полу зелёные обожаю.

[Александрия Профиль]

я про Сашу тебе рассказала , что может хоть тебе легче станет на душе и ты поймёшь, что если не опускать руки, то можно многое сделать.

Александрия, вы мама-героиня и согласна, что если N@t@sh@ после этой информации будет еще опускать руки, то зря вы это писали.
Сашок - симпатяга и умничка!

Спасибо Аня.

[ИринаЖ Профиль]

Спасибо за тёплый приём! Я хочу спросить у знатоков форума,возможна ли БШ при нормальных анализах крови? СОЭ 20.Биохимия норма, СРБ и РФ норма. АНФ 1:160 (норма). Есть ли ещё какое обследование,которое поможет поставить или точно опровергнуть этот диагноз?

При БШ в плане диагностики более показательна биопсия слюнных желез чем УЗИ и кровь на La/SS-B (более специфично при болезни Шегрена) и Ro/SS-A.
СОЭ 20 по Вестергрену? или по Панченко?

Александрия,

Спасибо большое! А их есть смысл сдавать,если АНФ менее 1:160 ? Запуталась в этих названиях.Влияет ли лечение метотрексатом на анализы или не зависит результат от него?