ЮРА общение

[natasha Профиль]

нас в данный период трое товарищей по несчастью лежит в детской ревматологии. никому не назначали метотрексат вообще. сразу актемру и всем троим стало на следующий же день лучше. А сандиммун нам назначили из-за того, что случился синдром активации макрофагов. Только не знаю, почему нам его приписали, читала, что при этом синдроме показатели крови должны резко упасть. А у нас как всё зашкаливало, так и оставалось до актемры.

[tatkarey]

нас в данный период трое товарищей по несчастью лежит в детской ревматологии. .

У меня старшая общается по скайпу с подружкой по НЦЗД из Красноярска. Она получает метотрексат+хумира.

[tatkarey]

. А сандиммун нам назначили из-за того, что случился синдром активации макрофагов. Только не знаю, почему нам его приписали, читала, что при этом синдроме показатели крови должны резко упасть. А у нас как всё зашкаливало, так и оставалось до актемры.

Обалдеть можно, какие мамы нынче грамотные . А я , короме ЦИКов и Т3/Т4 и не знала ничего. А сейчас уже не неинтересно, всё уже случилось. Вот как дальше с этим жить .

[natasha Профиль]

нас в данный период трое товарищей по несчастью лежит в детской ревматологии. .

У меня старшая общается по скайпу с подружкой по НЦЗД из Красноярска. Она получает метотрексат+хумира.

МЫ лежим в городской, а у нас еще есть краевая ревматология. Может, там ее подружка, потому что насколько мне известно, в нашей городской из агентов капают только ремикейд кому-то и вот сейчас на нас впервые испробовали актемру. У них там событие было, как будто они ракету в космос запускают))))

[natasha Профиль]

. А сандиммун нам назначили из-за того, что случился синдром активации макрофагов. Только не знаю, почему нам его приписали, читала, что при этом синдроме показатели крови должны резко упасть. А у нас как всё зашкаливало, так и оставалось до актемры.

Обалдеть можно, какие мамы нынче грамотные . А я , короме ЦИКов и Т3/Т4 и не знала ничего. А сейчас уже не неинтересно, всё уже случилось. Вот как дальше с этим жить .

нас однажды отправляли к нефрологу, чтоб почки исключить, и она попросила вкратце пересказать нашу историю. В середине рассказа она меня перебила и говорит - Простите, а вы врач? Я говорю - это уже последствия поглощения информации))))) говорю, что лучше бы не знать ничего этого и не разбираться. Ребенка не беспокоило здоровье 10 лет до этого и я даже не смотрела бумажки с анализами, которые делали. У меня по началу вообще была мания, только услышу что-то новое и в планшет читать, по полночи читала. Потом плакала, потом опять читала. Не мог мой мозг принять этот диагноз, пыталась, наверное, найти опровержение словам врачей. Аннотации всех лекарств перечитывала по несколько раз, побочка гормонов и иммунодепрессантов убивала, конечно. И страшно было представить, как жить дальше. Но человек ко всему привыкает и сейчас наша жизнь уже не кажется мне такой мрачной и беспросветной)))))) Когда ребенка долбила температура 40 бесконечная, мне казалось это никогда не закончится. А сейчас дочка ожила после препарата, и я вместе с ней.
И еще - нам это наука, мы были счастливой беспроблемной семьей, но мы не были счастливы. Вечно чего-то нам не хватало, мы придирались друг к другу. А потом нас так тряхануло (беда реально не приходит одна). МЫ поняли, какими были дураками. и сейчас держимся друг за друга, как липучки)))))) и у нас только одно желание, чтоб Полина выздоровела. Всем желаю здоровья! а мамам, которым придется столкнуться с этой бедой, пусть, конечно, их в идеале вообще не будет, но все же, наберитесь сил и улыбайтесь ради ребенка, не впадайте в депрессию. Потому что всё пройдет!

[tatkarey]

И может кто напишет какие лекарства назначали в начали болезни и потом какие со временем присоеденялись?Заранее спасибо?

У меня есть табличка за 10 лет по месяцам, какие препараты в каких дозах, кто назначал и почему отменяли обеим дочкам. Специально для нашего врача сводила из 3х-томной истории развития . Ей нужно было для подробной выписки в НЦЗД. Но там вордовский файл, я не знаю, как сюда его выложить. (Не вставляется в этот формате). Если интересно, напишите адрес почты в личку . Но помимо этих препаратов были плазмоферез, переливание СЗП, активное лечение от лямблий, хеликобактера, хламидий и дисбактериоза. Ни одной этой дряни у нас не нашли, но всё равно лечили, а вдруг в точку попадём?

[Annatalia]

Но на шоколадку-АУДИ Т.М. меня девчонки специально водили посмотреть

А что это за анализы на кальпротектин?

Это диагностический маркер гастроэнтерологии, при выявлении НЯК, и БК (это тоже атоимунка, но кишечника, её осложнениями может быть артрит) сдается кал.Потом сдали на скрытую кровь, отрицательные. У нас были показания к этому анализу, и чтоб исклютить заболевания кишечника была назначена колоноскопия, брали биопсию. Хотя потом уже дома перерыв интернет вычитала что у нас не такие уж критичные были показатели, для ребенка её возраста не информативны, но поскольку при постановке диагноза нам исключали все в т.ч. и онкологию, и туберкулез костей, чтоб диагноз был 100% верный был, наш лечащий врач посоветовалась с зав отд. Профессор сказала делать.

Нам все 3 раза подколы делали в ИР при мне, Врач удивлялся потом, такой маленький, а так терпел, не орал. Вообще он к лечению серьезно очень относится, все ждет, когда болеть перестанет, поэтому терпит любые манипуляции, если скажешь ему, что так нужно, чтобы не болело. Реву

У нас тоже все это с родителями, а эту процедуру нет. Туда допускается только мед персонал, это же не шутки, там кучу приборов подключают, дыхание, пульс, давление считывают анестезиолог все контролирует, общий наркоз как никак - как при операции. У Дашки были ногти накрашены, правда детским лаком, но они не знали что это "маленькая фея" стали прищепку на палец цеплять, увидели - запаниковали, косметический лак для ногтей не дает считывать пульс. Но все нормуль, все у неё заработало. Это мне потом наш врач расказывала.

нас в данный период трое товарищей по несчастью лежит в детской ревматологии. никому не назначали метотрексат вообще. сразу актемру и всем троим стало на следующий же день лучше.

Вообще это странно, биоагенты не являляются препаратами первого выбора, эсть протоколы по которым с начала НПВП - этот пункт сейчас часто пропускают, поскольку согласно последним исследованиям как наших так и заребежных ревматологов, раннее начало агресивной терапии увеличивает многократно шанс на ремиссию, потом базис, и если он в течении полегода не ничинает работать прибегают к биоагентам. НО если речь идет о системном варианте, к сожалению методжект тут бессилен, либо гормоны, либо биоагенты. Так что может с Вами одни системники лежат?

И еще - нам это наука, мы были счастливой беспроблемной семьей, но мы не были счастливы. Вечно чего-то нам не хватало, мы придирались друг к другу. А потом нас так тряхануло (беда реально не приходит одна). МЫ поняли, какими были дураками.

У нас как Дарья заболела, у меня в мозгу произошла ТАКАЯ переоценка ценностей, и я думаю что нам дается это не за грехи, как многие любят говорить а именно для того что мы поняли что живем мы не так, мозги на место сразу встают, и понимаешь что все материальное и прочее настолько ничтожно в сравнении со здоровьем детей и близких.

[natasha Профиль]

да,это я о системниках.а таких артритов здесь просто куча.и их лечат сначала долго диклофенаком,потом уже метотрексат.с нами девочка лежала,у нее артрит одного колена с 6 лет,а сейчас ей уже 17. и ее только сейчас начали метотрексатом лечить.
а у нас вчера первые крапивные пятна полезли. иммунитет просыпается.

[Annatalia]

и их лечат сначала долго диклофенаком,потом уже метотрексат.

Ну вот об этом я и писала выше. Нам напримен НПВП не помогали, болей и так не было, а воспаление в суставах не снимали. И у НПВП есть еще один минус, при внешмем благополучии на фоне их приема, идет разрушение сустава, поскольку снимается боль, отек, а антитела делают своё дело. А метотрексат действует на имунныё клетки, на первопричину. У нас на методжекте, нормализовалась иммунология, а до него показатели атоимунных процессов в крови были такие что ого-го: АНФ, С3 компонет компонент комплимента, Имуноглобулины - все указывало на атоимунный артрит. А для Вас Актемра это практически единственно верный сейчас вариант, гормоны зло А что с Актемрой, еще не появилась, нельзя Вам обостряться, это откат назад?

[tatkarey]

Искала видео со своими девчонками в НЦЗД, ну и...Кому интересно. http://www.youtube.com/watch?v=QILkseAceFY