Миалгии, фасцикуляции неуточненного генеза

[Ленуля Профиль]

Настя, расскажите пожалуйста, как съездили? как диагноз получили? прям очень переживательно

[nastya83 Профиль]

Поехала сначала в ИР, приняла меня Ананьева Л.П. Смотрела долго тщательно. Мне понравилась. Объясняет все подробно. Пришла к выводу что у меня системное заболевание, но однозначно какое утвердить не смогла. Есть, говорит, симптомы, ССД, но недостаточно чтоб поставить диагноз. Зато предположила и больше всего склоняется на то, что у меня антисинтетазный синдром. Я почитала о нем и поняла что это сложная системная форма ммозита. В заключении написала антисинтетазный синдром ,миозит, РА с системными проявлениями.увеличила дозу гармонов до 4 таблеток, не снижать как минимум пол года, увеличила методжект до 25-30. Еще сказала что не надо мне так сильно расстраиваться что диагноз меняется или уточняется, не редко такое бывает, когда какое либо системное заболевание протекает непонятно и вроде бы куча симптомов и всё равно однозначно поставить не могут.но лечатся они все практически одинаково.Если мне будет совсем не лучше, что она не исключает,(считает что на 4 таблетках Метипреда маловероятно улучшение, но пробуем), то мне надо писать письмо на сайт ИР ,сослаться на её заключение, меня поставят на очередь, а в дальнейшем госпитализируют.
Следующий мой врач был Смитиенко Илья Олегович из клиники Петровские ворота. Смотрел меня долго и внимательно, часа три. Повел и участвовал на МРТ мягких тканей. МРТ заключение: картина двустороннего Миозита, фасциита, более выраженного в нижней трети бедер и проксимальной отделов голени. В итоге поставил диагноз:
Перекрестный аутоимунный синдром ревматоидный артрит/полимиозит.
Лечение: Метипред 16мг, методжект 25мг, при рефрактерном течении рассмотреть возможность применения ритуксимаба.
Девочки, кто что думает?
Прошу прощение что долго не писала.
Я неоднозначно уверена в поставленных диагнозах.
Маряна 5, вы пишите что ССД начинается с Миозита, нигде об этом не читала, но Вы меня расстроили, все таки я считаю что у меня наверно она. Время покажет.

[Марьяна5 Профиль]

Настя, не примеряй, пожалуйста, все болячки на себя. Написано, что ССД очень редко начинается с полимиозита и всегда присутствует поражение кожи. Но ты опровергла, что кожные проявления обязательны. Я не знаю, не сталкивались с ССД.....как раз я читаю твоё повествование и думаю, что у меня тоже похоже на тоже, что и у тебя. Ведь еще бывает смешанное заболевание соединительной ткани, которое у каждого (абсолютно каждого человека) протекает по- разному. Ведь все эти аутоимунные болезни зависят от иммунитета конкретного человека и его реакцию на лечение. В нашем случае мы ищем диагноз, чтобы знать чем лечить.
Ты и сама, наверное, видела в больнице насколько по- разному протекает одна болезнь у разных людей. (Я это увидела в отделении больных с рассеянный склерозом) И про ССД за эти дни начиналась, что половина живёт столько же, сколько и здоровые.
Еще прочитала про оверлап синдром, это когда понемножку от всех болезней (наверное, это и есть смешанное заболевание, не знаю)
Настя, в любом случае, ты просто молодчина, что смогла добиться диагноза.... меня вообще отфутболили из ИР, даже разбираться не стали. А так как все болячки лечатся гормонами, то надеюсь, что скоро будет у тебя улучшение. Зайти в отдел полимиозита, почитай, поспрашивай, что девочки пишут. Не у всех КФК был повышен.

[Nabolelas Профиль]

[quote="Марьяна"].Появился стоматит,не могу его вылечить, проделала уколы иммунофана т.к у меня иммунодефицит по В-клеточному звену. Не помогает.

Попробуйте прижигать обычной зеленкой..мне помогла только она.

[Марьяна Профиль]

.

Попробуйте прижигать обычной зеленкой..мне помогла только она.

Спасибо. Мой стоматит на зеленку не реагирует.

[Katerina Профиль]

Винилин при стоматите очень хорошо работает. Если еще не пробовали,то рекомендую http://mirzubov.info/story/vinilin-pri-stomatite

[Марьяна5 Профиль]

Танюша, как ты, дорогая, куда пропала?
Танюша ! Ну отзовись, где ты? Всё нормально?
Я в расстроенных чувствах. Сходила вчера к английскому неврологу в моей деревне. Ждала этой встречи в 4 месячной очереди. Он проверил силу рук, сказал достать до носа и сказал, что я здорова!
Про то, что я 2 месяца назад лежала в больнице- я не сообщила. Фасцикуляции он не вызывал. Сказал, что их не видит глазом а значит их нет. Я уже оделась и почувствовала как дергается коленка, а придя домой поступала по ней..... что тут началось. Вызываются они у меня при каждом стуке. В Москве не вызывались. Поэтому и писали в неврологическом осмотре, что фасцикуляций нет. Теперь вот есть.

[nastya83 Профиль]

Марьяна 5 как дела, самочувствие?
Где наша Танюша? Все упорно молчат...
Я сильно мучаюсь с болями в ногах, какой то ужас, не помогают мне обезбаливающие. Вернее боль в суставах они обезбаливают, а мышцы нет! Нажимать больно, такое ощущение что тело во многих местах в синяках и куда ни нажми, больно. Даже делают УЗИ почек и больно. Прошу её вы можете слабее давить, отвечает, я разве давлю?
Сижу и никуда не хожу. Но дело не в слабости, а в боли. Еще глаза, резко падает зрение и песок в них. Как же это всё не приятно.
Пришла с заключениями с Москвы к своему лечащему врачу. Увидела бумаги, говорит мне, что ты от меня хочешь? Я тут с тобой весь октябрь себе мозг выносила. Говорю мне нужна квота в ИР. старалась разговаривать помягче, Прошу помогите, подскажите что делать. Отвечает, у тебя всё сложно и непонятно. Вот, видишь тебе профессор Ананьева из ИР написала дообследование. Надо делать.
Девочки, замучили, пошла в инвитро ( больше их нигде не делают, кровь отправляют в Москву), анализ №939 миозит-специфичные антитела и № 827 иммуноблот антинуклеарных антител (это не АНА). А всё по тому что у меня плохой ответ на гормоны. Пью кажется в пустую. Вот сдашь, посмотрим, решим. О квоте ей надо разговаривать с заведующей. Неужели так сложно им её мне дать? Сами ведь помочь не могут.

[Марьяна5 Профиль]

Настюша, удачи тебе в добывании квоты! Дело нелёгкое, но необходимое.
Я не пишу, т к в депрессии.... привыкаю к мысли, что это -бас.
Ждала я очередь к неврологу и 1 феврале сходила к нему, он даже смотреть не стал меня, я с мужем пришла, так он даже историю болезни не стал читать.... много, у вас тут написано, говорит. Молоточком стукнул пару раз и сказал идти домой. Я ему про фасцикуляции говорю, а он мне- они, мол, у всех. В общем, мне в выписке из больницы написано ЭМГ переделать, а он мне говорит, а зачем вам, вы же в прошлом году летом делали.
Пришла я домой, и вечером начались фасцикуляции над коленом... не останавливающиеся ни на минуту. Продолжались они до воскресенья, т.е 6 дней. Спала я только с полусогнутыми ногами, в таком положении не дергало ......Такое у меня впервые. Засняла я их на видео, отправила знакомой неврологу, она говорит, да, это правда фасцикуляции.
Тенар на правой кисти похудел, там появилась ямка, которой раньше не было. Этот симптом тоже в копилку этого страшного заболевания (
Настя, у меня тоже больно нажимать на мышцы, как будто там синяки. Я делала упражнения на растяжки, через боль, и растянула себе ноги более- менее, но появились опять валики позади колен, как- будто гелем налитые.Это как- то связано с мышцами, но как я не пойму.

[Оля Профиль]

Настя, мне помогает напроксен, не снимает до конца, но легче. Попробуй катадолон. У меня те же боли. Истерила год-полтора, потом успокоилась, смирилась. Приняла. Потом я очень изменила свое отношение к жизни, к людям, к самой себе, что очень важно. Мне перестало быть себя жалко во всех отношениях и я перестала бояться. Несмотря на постоянную боль, физические страдания, я стала тише, мягче, добрее, сдержаннее, терпимее. Я могу сорваться, но раньше бы с пол-оборота, а теперь нет. Это сделала конечно не болезнь а Бог у которого черпала силы. Всяко было. И это чудо очень явное для меня самой, никогда бы сама не достигла. Очень важно переменить сознание мышление от этого все. Когда живешь верой надеждой любовью жить легче. Важно понять что для тебя в этой короткой жизни главное и за неимением сил и существенным снижением скорости не тратить на второстепенное много времени. Мы часто тратимся по мелочам.