Ревматоидный артрит. Моя история

[тофи]

vedanny, удачи с госпитализацией-операцией и врачей вам с "золотыми ручками" @@@.
Дальше ждём вас в теме эндопротезирования уже с новым суставчиком, всё будет хорошо ))

[vedanny Профиль]

зимушка, тофи Спасибо Надеюсь, что после эндопротезирования нормализуется ( можно будет юбки носить )

[Арина]

vedanny, удачи огромной!
И юбок, и каблуков, и танцев!

[Аня]

vedanny, Аня, добро пожаловать на форум!
Удачи огромной на операции!

[Lina]

vedanny, Анечка, пусть все складывается хорошо, удачи вам огромной и здоровья))

[vedanny Профиль]

Арина, Lina, Аня Спасибо вам!))) Пакет собрала, осталось сделать фото "до", для сравнения Даже как-то не особо нервничаю Когда от наркоза отойду, то напишу в соответствующей теме

[Дрофа]

Удачи)), фото сделайте обязательно )) в назидание некоторым трусишкам ;))

[Polina Профиль]

vedanny- Аня, всего хорошего!!!!! Ни пуха, ни пера!!!

[Лева]

Моя история. Странная. До сих пор непонятная. Заболела на последнем курсе меда. Заболел тазобедренный сустав. Поставили РеА. Лечилась делагилом и НПВС. Без эффекта. Чуть позднее- субфебрилитет, лимфаденопатия, Рейно, артриты суставов кистей, стоп, бабочка???( как сейчас анализировать- фотодерматоз на делагил). Диагноз- СКВ- преднизолон+тот же делагил+ плазмаферез. Ремиссия до беременности. Дальше- артриты, на которые некогда было обращать внимание, вышла на работу в 4 месяца, сыночку не помню, но как то надо было жить, маме благодарна-сидела с мальком, а он был как шило в энном месте. А я брала сутки и ночи. Приходила домой и...пеленки..ползунки( памперсы не по карману) и дача за 10 км на велосипеде))). Кормилица.
Совсем плохо стало в 2001, когда вышла на участок и + дежурства. Случился срыв на нагрузки и огромный стресс- умерла моя коллега, терапевт, молоденькая совсем, от СКВ, рядом в кабинете работала, у меня что то перевернулось, и, видимо, и организм мой сдался- Шегрена, нейропатия, вовлечение новых суставов. Назначен азатиоприн. Эффект был замечательный. Я летала. Если бы в 2005 не злополучный вызов со скользким крыльцом- я упала, вернее зацепилась ладошкой за деревянную дверь и распахала кисть, между 1 и 2 пальцем, кровь рекой, поплелась на работу, зашили там же, продолжала работать, рука то левая))). Перевяжусь и дальше. В итоге- флегмона кисти, бесконечные операции с местной анестезией и под наркозом. Как своей(((, без истории болезни(((, без записей. На фига, заживёт. Не зажило. Сепсис. Расстреляло по предплечью, плечу, бедру, голени. Наконец то я полноправный пациент гнойной хирургии))). На год. В это же время случился первый анафилактический шок на пропофол, затем второй на ванкомицин (в подключичку медсестра по листу назначений, куда хирург, не очень знающий, что этот препарат вводится только капельно медленно, написал-струйно. Но я перестраховалась и попросила вводить оооочень медленно. После первой капли меня ошпарило кипятком снаружи и внутри и сердце моё вылетело птичкой, тахикардия до 200, я была такая красивая- красно-сине-в крапинку и волдырями, что медсестра бросила открытую подключичку и убежала(((. Сознание я, слава Б не совсем потеряла, и успела сказать пришедшему врачу, что мне вводить и что нужна реанимация). Далее- еще один шок, но лёгкий, обошлось без адреналина.
Выписалась, еще долго потом латала дефекты на бренном теле, сама тоже отметилась, с психу, шила себя под спиртовым наркозом)))
Так как суставы ходить не давали, спустя год после выздоровления мне назначили сандиммун . Опять в точку. До 2008 года-всё супер. Ремиссия. Ремонт дома. Запнулась о банку с краской и разбила колено с гигантской гематомой. А чё, нормально, говорили хирурги, нафига антибиотики, ну и что, что сепсис уже был, это ж давно))). Выходные. Ела самостоятельно табл. антибы. Не помогло.
В пн поехала в любимую гнойную хирургию вскрываться. И понеслось. То же, что и в 2005, только с некрозами. Самый большой некроз на голени- от коленного сустава до лодыжки, до мышц, по передней поверхности контрапертуры до кости. Жила там тоже долго, очень долго. Для ускорения процесса очищения ран брала в перевязочной инструменты и в палате обрезала всё, что умерло.
Шилась дома тоже сама потом дома, так как пластику мне делать отказались- риск инфицирования и отторжения. УВАСЖЕВОЛЧАНКА!!!.
Бытует мнение, что гнойные процессы останавливают аутоиммунные процессы. Наверно. Ремиссия года 3. Только на метипреде.
Потом выяснилось, что в эту ремиссию суставы стоп разрушились полностью, лучезапястные почти, колени тоже. И, самое главное, рентгенологическая картина никак не укладывалась в СКВ, ну РА типичный. Поехала я в ИР, где РА и подтвердили. СКВ ошибка, посчитали там.
Мои же ревматологи считают это сочетанием СКВ+ Ра, ну что ж, им виднее.
После сепсисов меня никто не хотел лечить. Кроме ГКС в мин. дозах и НПВС и...терпеть.
Терпела до синовитов коленных суставов размером с мяч. Костыли, а помощи не предполагалось. Я их понимаю. Особенно моего ревматолога, с которым прошли вместе столько лет. Конечно-риск, кому он нужен.Даже пунктировать боялись, никто не брался. А жить то как? Как сына до ума доводить? Пришлось самой и пунктировать, и дипроспан вводить. Потом платно пошла на синовэктомия, затем на вторую....третью, вот реально чудодейственная хирургия)))). Но ненадолго, жаль.
Идея начать метотрексат пришла мне. Начала. Получила эффект. Прооперировала стопу. Инициатива моя. Поехала к ревматологам и вывалила всю инфу- пункции, дипроспан, синовэктомии, метотрексат, стопа. Первое время шок, непонимание, потом всё таки согласие и ....ожидание от меня- что же делать дальше))))
Дальше меня осенило на Мабтеру. Доложила. Получила))).
В данное время происходит странное- по лаборатории- ремиссия, всё в идеале. По клинике- вовлечение голеностопов, рецидив синовитов коленных суставов, тазобедренные, локтевой, анкилоз луча, Рейно, Шегрена хуже намного, то есть обострение хорошее с бессонными ночами, невозможностью натянуть на себя одеяло и перевернуться, про туалет ночью-утром молчу(. Работа- жуть жуткая. Что это- ошибка лаборатории, не может ошибаться и клиника и иммунология... Если это ТАКОЙ своеобразный эффект Мабтеры- ну его на...чуть печенку не потеряла))) и инфаркт не получила))). Мнение ревматолога поликлиники- эффекта по увиденному глазами, физикальным данным- эффекта от Мабтеры нет. По анализам- есть. Что делать? Догадайтесь))) Должна решить я.
Я решила менять ГИБП. Штудирую схему получения чего то еще. Пока мимо.
Пожелайте удачи :roza:

[Лева]

Много упустила, но это и не важно))). Много не написала специально. Ляпы особенно))) Сейчас смешно, тогда- чудом жива. Спасибо, что прочитали