Миалгии, фасцикуляции неуточненного генеза

[nastya83 Профиль]

Танюша, не знают врачи. Я вообще после больницы поняла, что они очень многого не знают.

+1000000

[Tanusha Профиль]

Марьян, так и понимаю, что они больше не знают, чем знают! Но бгльше всего раздражает тот апломб и цинизм, с которым пришлось за это время столкнуться. Не знаешь, так и скажи "НЕ ЗНАЮ". А не пори всякую чушь унижая и без того измученного пациента, как то:на коне каталась, тревожное расстройство и психосоматика (это при объективных данных полученных инструментальным путем) у вас нет фасцикуляций тк я их не вижу (см.комментарий сделанный выше) и пр пр. Воспринимаю это как личное оскорбление и вызывает это только одно желание взять и потрясти за плечи. И сказать: "А не боишься пойти по стопам всех тех несчастных над которыми издеваешься вот так, неся чушь во имя собственных амбиций?!" А справедливо бы было!
За все время только два невролога, к которым испытываю огромное чувство уважения и расположения честно сказали"не знаем". И Марков сказал, что не настаивает, но со временем надо бы съездить в Москву. А не настаивает по причине:"никто не поможет". Рассказал вот что.
Самая сильная школа помиопатиям в Италии. Но и там мало что знают и практически ничего не могут. Все лечение сводится только к улучшению питания мышц. Но это что слону дробина ,когда работает генетика.
Так вот, сма история... У его знакомого, профессора(имя по известным причинам он не называл) есть единственный сын. И однажды у этого самого сына начала сохнуть голень. И высохла за 6 месяцев очень сильно. Профессор этот известная личность. Показывал его лучшим спецам, в том числе и Маркову. Лежал он в Екб в 40ой-диагноза нет, лежал в Москве-диагноза нет. Отправил отец в Италию, потратил тысячи евро на обследование (Марков говорит привез огромный пакет заключений)-диагноза нет((( А из рекомендаций только одна - 200мг витамина Е в сутки. Все.
Но я все равно поеду. Пусть сделают гистологию подтвердят/опровергнут миопатическое происхождение моей болезни. А может Лайм. Еще Марков советовал связаться-таки с Барановой в Ярославле. Пока тихо, возможно, что доктор ещп и запрос нп делала. Ей в конце года ой как некогда было.

[Марьяна5 Профиль]

Да, Танюша, всё так.....у меня в Москве врач, взглянув на мою толстую папку с анализами, МРТ (сколько я денег на это убила, ужас!) Сказал, что у меня - тревожное расстройство- вон сколько всего наисследовали...И это притом, что меня врачи на эти анализы отправили (не сама же я пошла делать себе МРТ почек (вот нафига!) И я по этой папке получила диагноз. Хотя диагноз очевиден- не знают врачи, вот и перенаправляют....Вот только лихорадку Ку я не сдала (не делают её в Москве нигде) хоть деньги сэкономила, так и на неё послали.
Танюша, а тебе руки поднятыми держать проблематично?
Танюша, я надеюсь, гистология покажет, лучше, наверное, к нескольким врачам сходить с ней.
А кто такая Баранова? Она по каким болезням?

[Катя]

Не знаешь, так и скажи "НЕ ЗНАЮ". А не пори всякую чушь унижая и без того измученного пациента, как то

Я впала в воспоминания
В самом начале обратилась в военный госпиталь. Ревматолог :у вас всё нормально, суставы болят, потому что в декрете засиделась. Там же гастроэнтеролог : синдрм Жильбера, билирубин в суставах отложился, попейте фенобарбитал.
Такое положение меня не устроило и я поехала в Симферополь в областную больницу : Реактивный артрит, лечение- нпвс и ... бусы с жемчужной пылью, очень удобно, можно сразу у доктора купить ))))
Видя всё это мама уговорила меня на диагностику по Фоллю . Вердикт - трихомонады , но в мазке же нет, откуда? А вот особые , без ручек и ножек, дословно ))))))
Решительно возвращаюсь в госпиталь с истерикой : направляйте меня в Москву. Обследование , снимки перед поездкой и те же врачи стыдят меня : где же вы раньше были. Идиоты!
В Москве хоть обследование нормальное, но ра не подтвердили-РеА сальмонеллёзный. Лечение не дало эфекта . Уже дома ставят дебют РА , это через 6 лет. По работе в 2008 еду в Киев, решила проконсультироваться в институте ортопедии по поводу синовэктомии. Вердикт : у вас не ра, потому что синовиита при ра не бывает ))))))

[Оля Профиль]

Танюша, спасибо за рассказ! Это как раз та причина, почему я не стала лететь в Германию или куда то еще и даже в Москву выбрасывать деньги. Нет смысла. Они реально не знают. Старенький профессор так прямо и сказал: черТе знает, что это может быть. Но преднизолон 10-12 таб назначил. Остальные неврологи в диагнозах тоже не фантазировали, только исключали. Про ревматологов промолчу, тяжелая это наука ревматология. Так что дело ясное, что дело темное. Я каждый раз в двухнедельной "ремиссии", думаю что не буду больше обращаться к врачам насколько возможно, пока помирать не начну, и почти в каждое затянувшееся "обострение" обдумываю куда б еще записаться, где еще не была.

Катя, вам 6 лет ставили РА? Я правильно поняла? Вы стали принимать базу и качество жизни изменилось? Что вы скажете о жизни до и после? (Простите за допрос)) (последний вердикт, я думаю, можно пропустить мимо ушей, если жить стало полегче после начатого лечения)

Как и любому человеку, врачам очень мешают амбиции. Раздутая гордыня самый главный враг хорошего специалиста, да и любого человека.

[Tanusha Профиль]

Да,Оль. Только их гордыня, в силу специфики профессии, жизни губит.
Марьян, с папкой тоже было)
Катюш, как все знакомо!!

[Tanusha Профиль]

Марьян, Баранова-профессор, специалист по нейроборрелиозу.Про руки. Да, проблематично. Кошку держать тоже проблематично. Банку открывать.
Я еще в 2010 году почувствовала неладное. Когда мы гуляли по осени в лесу и я возвращалась с прогулки с "выключеными" кистями. В прохладную погоду они переставали слушаться вообще. Не замерзали, а просто не мои были. Я мелочь не могла с кошелька вытащить. Врачи как всегда на это-у всех руки мерзнут.
Еще было, я в холодном помещении была с толпой в 120 человек. Так вот домой я ушла как деревянная. Оступаясь и сердце выплясывало что-то. Скованность прошла только в горячей ванной.

[Катя]

Оля, я думаю, действительно был изначально РеА. Долго на РА похоже не было. Сильные летучие боли, обездвиживающие сустав, ничего не припухало, мелкие суставы долго не болели, кровь спокойная. С диагностикой тогда туго было , АЦЦП нет, на кишечные инфекции только через СЭС. На всё , что может дать реактивный артрит, сдавала сама в Севастополе, Симферополе, кроме сальмонеллёза, его даже в платных не делали. Помню как в госпитале умоляла сделать на сальмонеллу, отвечают, нет у нас не делают. После возвращения из Москвы ткунула им диагноз, при мне позвонили в лабораторию : делаете? Да, делаем. Но для этого звонка 6 лет понадобилось и меня в Москву отправить((((
Наш военный госпиталь, терапия - это мрак. Нацелены лечить только здоровых военнослужащих. Остальных списывают. Т.е. опыта лечения просто никакого. В то время, когда мы были Украиной, зарплаты врачей в российском госпитале были в разы выше, чем в украинских ( гражданских и военных) леч заведениях,российская санитарка получала, больше чем украинский врач. Поэтому чтобы устроиться туда работать, надо было быть женой или ребёнком какого- нибудь шишки. Есть отделения нормальные, но терапия - только умирать.
Базис делагил я пила, но с диагнозом РеА. После операции и аравы стало значительно легче, сейчас (через 7 лет ремиссии) что-то опять накрывает. И проблема в том, что ревматологов в городе в поликлиниках нет, на практически уже полумиллионный город, 2 в стационаре.

[Оля Профиль]

Катя, спасибо.
Танюша, насчет биопсии. У тебя мышцы с виду все гладкие, ровненькие, особенно на ногах?

[Tanusha Профиль]

Не гладкие. Похудевшие и с западениями. А что?