-
- Реклама
ЮРА общение
Модератор: Модераторы
ЮРА (ЮХА)
Annatalia писал(а):Нам впервые давали протокол в феврале, после консультации у Алексеевой по нему мы квоту получали, потом в апреле после госпитализации, и теперь вот в октябре - тоже после госпитализации. Еще когда в марте лежали с мамосками обсуждали, что раньше, в 2012 протоколов не было а 2013 ввели. Может их только Москва и область получает, сейчас напишу девочке из региона, спрошу им дают или нет?
Сейчас у дочки старшей спросила. Говорит, что соседкам никому протоколы при выписке не давали, но у неё все подружки по НЦЗД издалека, из МО нет никого. Они перезваниваются по скайпу почти ежедневно. Может это только в МО протоколы в обращении.
У старшей новая заморочка. Три раза уже были приступы сердцебиений , пульс около 110, при этом появлялась тяжесть в руках и начинали отекать пальцы. Длилось всё это около часа, потом сердцебиения прекращались и отёк быстро проходил. Наш кардиоревматолог озадачен, анализы все хорошие, сделали суточное мониторирование ЭКГ, но результат будет дня через три и во время мониторинга у неё этих приступов не было. Грешу на щитовидку, ладно сердцебиения, но почему отёки? Болей и скованности нет, актемру вовремя капаем. У кого было такое?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Реклама
ЮРА (ЮХА)
Ну вот я Вас озадачила... Я узнаю тоже, и отпишусь Вам точно.tatkarey писал(а):Сейчас у дочки старшей спросила. Говорит, что соседкам никому протоколы при выписке не давали,
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
ЮРА (ЮХА)
Как нивелируете вредное воздействие? Может травки какие ей давать?
У нас печень сразу реагирует. Даже если та же доза, но вместо таблеток укол, трансаминазы подскакивают. В ноябре-декабре печень увеличена была, когда напичкали ребенка всем на свете. Очень-очень помогает овсяный кисель. 2,5 литра воды вскипятить, 200 гр молотого овса кинуть, 45 минут периодически помешивая томить на мааалееньком огне. Остудить, процедить. Пить два раза в день за полчаса до еды тепленьким. Побочек нуль. Уже два раза сделали укол с дозой больше на 5 мг, трансаминазы в норме! тьфу тьфу тьфу!
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.
ЮРА (ЮХА)
alen-r писал(а): Пить два раза в день за полчаса до еды тепленьким.
А Вы сластите? Боюсь моя козявка не сладкий пить не будет, хотя кисель любит.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
ЮРА (ЮХА)
Annatalia писал(а):и оставила на 7,5 пока...
А нам 2 года 8 мес и тоже крупный ребенок, назначили изначально 7,5
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
ЮРА (ЮХА)
Zoya писал(а):А нам 2 года 8 мес и тоже крупный ребенок, назначили изначально 7,5
Нам тоже изначально эту дозу назначили, нам было тогда год и десять. Просто хотели добавить, но пока не добавили...
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
ЮРА (ЮХА)
tatkarey, сегодня спросила у двух мам, одна из Костромской области, вторая из Воронежа, обеим протокол давали.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
ЮРА (ЮХА)
А Вы сластите? Боюсь моя козявка не сладкий пить не будет, хотя кисель любит.
я ничего не добавляю, но теоретически можно класть сахар и соль.
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.
ЮРА (ЮХА)
Девушки, мы тут активно общаемся а не познакомились.... Меня зовут Наталья
, ко мне на ты.

Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
ЮРА (ЮХА)


Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4
-
- Реклама