Болезнь и синдром Шегрена

**Svet-lana** » 12 ноя 2015 17:04

Процедура безболезненная и очень быстрая: обезжирили веки, капнули анестетик, вставили пинцетом силиконовую пломбу и пошел домой. (у меня временные, рассасывающиеся). Их, кстати, если что, можно убрать из глаз (вымыть). Но таких просьб, еще не было.

Привыкание за несколько дней, потом вообще не ощущаешь, да и не видно их потом становится. Просто в моем случае глаза уже и так сильно пекли...Так что облегчения, я не почувствовала.

После назначения больших доз медрола по-тихоньку стало получаться заплакать (правильнее сказать, выдавить слезу). Но глаза как были сухие и пекучие, так и остались. Капала чуть ли не каждые 10-15 мин. Сейчас не знаю, нужно найти лук

. Я так понимаю, что слезы, которые омывают глаз и те, которыми "плачут" - разные вещи.

По крови, вроде более менее было.

это из серии: высохните, тогда прийдёте...
я считаю, что чем раньше назначена какая-то противоспалительная терапия (при активном течении заболевании) тем больше можна спасти

Сама по окулистам пробегала пару месяцев с сухостью, пока глаза почти не высохли...капельки всё капала...всё чаще и чаще...
За это время и зубы посыпались, и волосы поредели, и потеть перестала, бессилие и т.д. и т.п., углубляться не буду. На меня когда ревматолог посмотрела, сама чуть не заплакала...

**Лёля** » 13 ноя 2015 00:22

Svet-lana, и не говорите...чего только не наслушаешься в наших поликлиниках... и прямым текстом - ну так вы же пришли! на мою жалобу,что ходить не могу))) а последняя по месту жительства заявила - идите к тому, у кого есть время с этим всем разбираться! :dur:

**Наталия** » 13 ноя 2015 09:59

Никто не хочет брать на себя ответственность и вникать в суть заболевания.. проще сопли и запоры лечить..
Мне тоже когда с ОРВИ прихожу к терапевту (причем у себя же на работе) первая фраза.. может вам к ревматологу записаться? Никто ничего не знает что можно из лекарств что нельзя какие осложнения..

**Наталия** » 13 ноя 2015 12:55

Спасибо, Аленка! Попозже соберу все сообщения о плаквениле и перенесу в новую тему.., а то они затеряются..
Ален, а можно немного поподробнее.. с какого года ты лечишься плаквенилом.. что стало лучше на фоне лечения (через какое время приема?).. как анализы крови менялись или нет в зависимости от приема плаквенила...
такой небольшой рассказ о своем лечении..?

**Лёля** » 13 ноя 2015 17:51

Перейду с темы про ревмофактор, а то там уже офтоп получается...

У меня вот такие показатели -

СОЭ, СРБ, АСЛО, РФ, АЦЦП - всё в норме, АТ к ДНК - норма, Sm - норма, КФК - норма

повышен АНФ, пересдавала два раза : 1280(гомогенный тип свечения) и 320( крапчатый тип свечения)

ro/ ss-a - 135,9(повышен в 5 раз) , ss-b - в норме

тест Ширмера глаза - ССГ - 7мм и 12мм, но сделан с открытыми глазами, я сама следила за временем и полоска одна стояла наискосок( , откуда она меряла, не знаю - от места сгиба или от начала полоски..

узи слюных желез - железы не увеличены, отмечается увеличение лимфоузлов с признаками реактивного аденита, в одно киста - под вопросом(или это лимфоузел)

это Шегрен или нет? :sos:

Антитела к РНП, Scl-70 -это что? Пойду ещё это поизучаю :golk:

склеродермии у меня точно нет, ну совершенно никаких проявлений, уже бы видно было на коже

Антитела к РНП (рибонуклеопротеину ) -это для уточнения волчанки, я так поняла? но у меня АТ к ДНК - норма, Sm - норма, кожных проявлений тоже нет

Допишу ещё по своему состоянию - болят суставы постоянно колени, очень часто одно бедро, не могу на этой стороне лежать, позвоночник почти весь. Периодически болят голеностопы, запястья, плечо, локти, иногда ноют кисти или боль резкая ноющая от кисти до локтя идёт. По ночам ломит периодически кости ног и колени. Не могу стоять больше 30мин., ходить более часа. Начинают болеть мышцы и ног, и вдоль позвоночника, если не сесть-лечь переходит боль на кости, суставы, потом отхожу оставшиеся полдня или весь след. день, если пришлось вне дома пробыть больше 3часов. Сижу - сильно затекают ноги прям распирает ,особенно ступни , но и в икрах тоже, чувство жжения в ступнях и ладонях, тугоподвижность ладоней, кожа как натягивается-тугие перчатки как будто, чувство отёчности, но отёка нет. с утра очень больно наступать на пятки, сильная скованность в позвоночнике и ногах. В глазах резь и сухость больше с утра, трудно открывать глаза режет от света, припухлые верхние веки, потом проходит.
ну вот как-то так
Может будут мысли у кого-нибудь - куда ещё бедному крестьянину податься?)

**Наталия** » 13 ноя 2015 18:34

Лёля писал(а):это Шегрен или нет?

Лёля, пока критериев для постановки диагноза БШ не достаточно.. как правило такая картина наблюдается у многих в начале заболевания.. ( у меня в начале не было снижения секреции слезы и диагноз стоял под вопросом с СКВ лет 5..) тут только время покажет... больше конечно вероятность что сформируется БШ...

**Лёля** » 13 ноя 2015 20:49

Наталия, Спасибо, что помогаете!!!
Если БШ только формируется, то почему мне так плохо? Я почти не могу выходить из дома, это очень трудно, с утра каждый шаг в скрюченном состоянии, с трудом( Это что-то ещё в дополнение ? Не может быть такое состояние просто так(( Если это от полинейропатии, то она не может быть пока результатом шегрена, если болезнь ещё не сформировалась?

**Марьяна** » 14 ноя 2015 08:50

Лёля писал(а):Девушки, а у вас есть жжение в ступнях и ладонях ? Утренняя скованность?
Ещё у меня как бы затекают ноги -щиколотки, ступни, икры, стоит посидеть даже полчасика. Кисти рук как бы туго сжимать, как кожа натягивается или перчатки малы - не знаю как описать(
Все эти симптомы могут быть при Шегрене ? ( или у меня ещё что-то - для полного счастья)

Леля у меня похожие симптомы..и отек щиколотки и руки в тугих перчатках,слабость такая была ,что на улицу не выходила..проба по Ширмеру 8-9.. сухость во рту...в обшем по крови только АНФ 1:640..проявлений на коже в виде плотной кожи нет,может и есть ,но я не замечаю,пятен у системников вроде не бывает, другие анализы в норме..долгие хождения по врачам..склеродермию не рассматривала совсем...в результате "ссд +неполный Шегрен ?" такой диагноз в заключении..я не утверждаю ,что и у вас именно она...но по своему опыту ,копала только в сторону Шегрена..время потеряла.
P.S. на форуме "склеродермия " есть люди которым,ставили диагноз по RO/SSA +

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!