Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Марина 1968** » 05 окт 2015 17:50

Мириам, всё наладится, должно пройти какое-то время, раскисать нельзя :ayy:

.....может, и хорошо, что прямым текстом тебе сказали- вот вы сразу и приняли меры.
Мне тут тоже говорят похуже одеваться, когда в больницу иду....наверное, чтобы милосердие пробудить

**HELEN** » 08 окт 2015 09:35

Мириам, есть еще одна действенная контролирующая структура в борьбе с хамами из поликлиники - росздравнадзор. И не забывайте о страховой компании, которая должна блюсти наши интересы. Одно упоминание о том, что напишите туда заявление, способно привести этих наглецов в чувство.
Если в поликлинике такое отношение к своим тяжелобольным пациентам, то в борьбе с ними все средства хороши.

**Мириам2008** » 08 окт 2015 11:50

HELEN писал(а):Мириам, есть еще одна действенная контролирующая структура в борьбе с хамами из поликлиники - росздравнадзор.

Хелен, закинули копии письма и в Росздравнадзор и в минздрав областной, в поликлинике письмо приняли только под давлением, когда показали копии с входящими из этих инстанций, на следующий день начали названивать мужу с такими разговорами- ну что ж вы сразу пишите, что ж вы не пришли поговорить нормально, приходите на ближайшую врачебную комиссию, да дадим мы вам ваши лекарства и т.д. и т.п." Супруг пойдет сегодня, я не могу- у меня не хватает выдержки. Потом отпишусь, расскажу.
Спасибо всем за поддержку, сама жду развязки... обязательно отпишусь.

а вообще врач-ревматолог в областной больнице сказала- да тебе в итоге дадут что-нибудь типа индийского дженерика Майсепт - ты его не пей...
ладно, посмотрим, пока ничего не дали ))))

**Fleur** » 17 окт 2015 01:44

Здравствуйте всем, я новичок на этом форуме... но вот с болезнью совсем нет. Живу с ней 11 лет.
Сейчас мне 21, диагноз поставили в 10 лет (опухли глаза, думали конъюктивит, потом появилась слабость как обычно, тяжело было ходить, стоять, встать с кресла сама не могла, поставили диагноз ДМ, отправили в Москву в РДКБ. Что-то там кололи, капали, я уже и не помню, состояние улучшилось. Но ненадолго. На очередном приеме через несколько месяцев мне капали трентал в огромных дозах, а мне становилось все хуже и хуже).. в 12 лет попала в больницу им.Сеченова в Москве в состоянии таком, что принесли туда на руках (после "лечения" в рдкб в отделении иммунологии я не то чтобы руки поднять не могла, я не могла есть, поперхивалась все время, о хождении вообще молчу - я могла пройти 2 шага с огромным трудом) :dur:

Лежала в реанимации на капельницах и плазмофорезе, ест-но гормоны где-то 1,5 месяца. Уже и не помню сколько пила первое время таблеток, но была шариком еще тем (только лицо, туловище дрищавое). Самочувствие улучшалось с каждым днем, в итоге я стала жить как обычный человек, ну и вот до 20 лет снижали таблетки вместе с врачом, которая меня наблюдает с 12 лет (в наст.время она не работает в клинике Сеченова). Ребята, я жила как абсолютно здоровый человек с поддерживающей дозой 8 лет, чувствуя себя превосходно, я уже и забыла что эта болезнь у меня есть, думала, что никогда и не вернется ))) я реально вспоминала о ней как о страшном сне, как будто это было не со мной..
В декабре 15ого убрали совсем гормоны. В мае получила инсоляцию + стресс (экзамены,защита диплома), ну и конечно же все это во время отмены таблетки... в итоге появилось белое пятно на глазу, которому я не придала значение, начала появляться краснота, про которую я подумала "сгорела", а летом стала ощущать тянущие боли в мышцах и уставать (не сильно, но это было такое странное чувство..вот стою мою посуду, а как то утомительно). Помимо этого стало больно чистить зубы (жгучая боль, как позже сказала врач - началось воспаление слизистой, классический симптом дерматомиозита). Конечно хотелось отрицать и думать что это пройдет, бывает! все-таки уже 8 лет прекрасно себя чувствовала без обострений.. я даже не помнила как все начиналось(вернее я знала что была слабость, но как это чувствуется, какого это вообще я уже и не помнила).. в итоге в августе на очередном приеме у своего врача мои опасения оправдались. Меня посадили на 5 таблеток метипреда (врач сказала еще 2 месяца и пила бы 10, вешу 47 кг), назначили кальций Д3 тева, панангин, магний Б6, кудесан + мазь от белого пятна депантенол (пока не помогает) ,сказала что это рубец, который может "провалиться"). Как обидно..уже несколько лет пила только 1 таблетку, никаких других препаратов и тут в одно мгновенье все заново. Лицо краснючее, как помидор, полезло кучу прыщей, появились щеки. Но общее состояние улучшилось. Нет тянущих болей, усталость тоже пропала, зубы чищу нормально. Пошел второй месяц приема таблеток, врач сказала что краснота еще долго будет сохраняться, а в конце октября начнем снижать дозу.
Берегите себя, дорогие форумчане. И знайте, что наша болезнь поддается лечению и лечится! Моя врач опытный специалист в этой области, рассказывала много случаев лечения этой болезни (и не только этой! скв, РА, склеродермия). Главное это адекватное лечение и ГРАМОТНЫЙ доктор. Мой опыт тому подтверждение...
Но многое так же зависит от нас самих. Избегайте инсоляции, это огромный враг, май оказался для меня страшным месяцем (как я узнала у врача, майское солнце самое опасное и вредное! А еще осеннее!! В основном больные дм заболевают именно в эти сезоны, а не летом!!! Никаких Турций, Египтов и т.д., если поехали на море зонтик в руки и только рано утром или поздно вечером). Не нервничайте. И особые любители фитнеса и спортсмены помните что в нашем случае это ВО ВРЕД!!! только лфк и зарядочка. Здоровья всем :roza:

**АлександраS** » 17 окт 2015 02:17

Fleur писал(а): Моя врач опытный специалист в этой области, рассказывала много случаев лечения этой болезни (и не только этой! скв, РА, склеродермия). Главное это адекватное лечение и ГРАМОТНЫЙ доктор.

Fleur, подскажите, пожалуйста, по поводу врача (можно в личку), я как раз сейчас в поиске, как к нему попасть, Вы же в Москве?

**Tanusha** » 17 окт 2015 08:42

Fleur, очень интересная и полезная информация :roza:

Спасибо. Поправляйтесь!!!

**Tanusha** » 17 окт 2015 08:44

АлександраS писал(а):
Fleur писал(а): Моя врач опытный специалист в этой области, рассказывала много случаев лечения этой болезни (и не только этой! скв, РА, склеродермия). Главное это адекватное лечение и ГРАМОТНЫЙ доктор.

Fleur, подскажите, пожалуйста, по поводу врача (можно в личку), я как раз сейчас в поиске, как к нему попасть, Вы же в Москве?

И мне тоже :dada:

На всякий)
В 83ей когда лежала, узнала, что заведущего ревмо очень хвалят. При мне деаушка из Екб звонила, слезно просила к неиу попасть :npm:

**Карамелька** » 17 окт 2015 08:52

Fleur, а инвалидность Вы оформляли?

**тофи** » 17 окт 2015 08:53

Личные сообщения для Fleur будут доступны после набора 3 сообщений на форуме.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!