Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[тофи]

Для ренаты тема Tanusha

[рената Профиль]

Тофи,спасибо,всё нашла.

[Эльза]

Мне разрешили делать пассивную гимнастику. Пока страшновато и все болеть начало, но по-тихоньку пробую. Иначе, как сказал доктор, полная атрофия.

[Марьяна5 Профиль]

Эльза, а как это пассивная? Ты ведь ходишь, совершаешь ежедневные движения? Разве этого не достаточно, чтобы мышцы были в тонусе? Как твои суставы? Я опять по ночам не сплю от боли

[Эльза]

Да, Марьяна, и меня то смущает. Сегодня от боли шаг сделать больно. А всего-то вчера помахала ногами. Суставы ноют по-прежнему.

[Марьяна5 Профиль]

Эльза, а КФК у тебя сейчас в норме? Врач, наверное, считает, что у тебя ремиссии. Маши поменьше ногами... или перерыв сделай, пока боль не пройдет.Хотя в идеале, конечно, у врача надо спросить.... продолжать через боль гимнастику или снизить нагрузку

[melena Профиль]

Что то все притихли..а я перечитываю интернет,и толком не понимаю, как протекает у большинства пм,уходит в ремисстю через время или все живут с постоянной болью?кто здесь можете написать когда началась болезнь,сколько она по времени у вас уже и как все проходит,ремиссия сколько лет (если такие есть),когда обострение, или вы живете с болью???

[melena Профиль]

У меня в июне (начало болезни собственно говоря)кфк было более 1800...20 августа (ура!!!)уже 165...осталось немного и будет норма,ревматолог разрешила снижать гормон потихоньку,добавила метотрексат (10 мг в нед),бесит опухшее лицо (при какой дозе оно придет в норму?? Сейчас на 9,5 таб поеднизолона...и можно ли давать мин нагрузку мышцам сейчас?

[Мириам2008 Профиль]

Что то все притихли..а я перечитываю интернет,и толком не понимаю, как протекает у большинства пм,уходит в ремисстю через время или все живут с постоянной болью?кто здесь можете написать когда началась болезнь,сколько она по времени у вас уже и как все проходит,ремиссия сколько лет (если такие есть),когда обострение, или вы живете с болью???

болею 8-й год. в этом году с врачом пришли к выводу что ремиссии пожалуй так и не было. Просто снижалась активность, падал кфк, восстанавливались более ли менее мышцы, но полной ремиссии- так чтоб существенно снизить или тем более отменить гормоны- так и не было. 2 раза доходила до поддерживающей дозы метипреда в 2 таблетки- становилось хуже, хотя все таки на 2.5 таблетках прожила почти 2 года, но кфк все это время был стабильно чуть выше нормы.
Живу не с болью, живу стабильно со слабостью. боль- конкретно артралгии у меня есть периодически, усиливаются стабильно весной, летом при перепадах температуры, ранней осенью. Поздней осенью и зимой- мне как правило лучше. Летом чудовищные отеки.
а так в течение года в той или иной степени проявляются утренняя скованность, слабость, в течении дня как правило чаще всего о себе напоминают пальцы на руках, запястья, голеностопы, ну то затекут, то побаливают, то хрустят, то размять надо и хочется. ну и просто бывает нарастает мышечная слабость- в быту заметно-сумку нести тяжело, белье развесить проблемно, джинсы одеваю сидя, иначе есть риск упасть, когда ухудшения- как в этом мае было- ноги через край ванны не перенести, из положения лежа встать трудно, присесть не получается, ноги на педалях в машине быстрее устают, ходить по лестницам труднее, как только дозу метипреда до 4 таблеток подняла- через 2 недели почувствовала себя порхающей бабочкой ))) правда вскоре накрыло побочкой- одышка, тахикардия, щеки.
вот так и живу балансируя.
Сейчас добавили мофетил микофенолат (Селлсепт), возлагаю надежд, может будет стабильное улучшение. пока эффекта не прочувствовала, все еще жду.

[Мириам2008 Профиль]

У меня в июне (начало болезни собственно говоря)кфк было более 1800...20 августа (ура!!!)уже 165...осталось немного и будет норма,ревматолог разрешила снижать гормон потихоньку,добавила метотрексат (10 мг в нед),бесит опухшее лицо (при какой дозе оно придет в норму?? Сейчас на 9,5 таб поеднизолона...и можно ли давать мин нагрузку мышцам сейчас?

Вы совсем недавно болеете, вам надо дождаться прям стабильного-стабильного улучшения, не торопитесь, мышцы восстановятся. По мере сил будете двигаться, ходить, мышцы будут постепенно приходить в норму, что-то специальное делать я думаю не надо. Для вас важнее сейчас плавно снижать гормоны под контролем врача, миновать новых обострений, откатываний назад к большой дозе. Поэтому просто отдыхайте, высыпайтесь, соблюдайте назначения, все будет, не торопитесь.
Лицо уже на 6 таблетках не такое как на 12! это я вам со знанием дела говорю )))) а потом когда меньше 4-х- уже можно сойти просто за круглолицую девушку.