Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Марьяна5** » 27 июн 2015 01:19

Да, Катя, прочитала я про женщину....сдается мне что у неё просто миозит (раз одна шея) а не полимиозит.
Кать, а если у вас был поставлен диагноз полимиозит, почему сейчас врачи сомневаются? Болезнь то, в принципе, не излечимая (у многих)
Ну и что, что анализы крови у вас хорошие? Возможно, уже просто нечему разрушаться, тк мышцы атрофировались.
Почему климакс так рано вы предполагаете? Были какие- то отягощающие факторы? Вы, кажется, писали про операции по- женски.

Юла писал(а):НО, мы женщины на что только не пойдем ради новых шмоток и выйти с отпуска эффектно (пусть все думают, что отдохнула лучше всех )
Так, что девочки - хвост пистолетом и губки бантиком .

Юла, а ведь порадовала! :super:

Катя, мне для поднятия лейкоцитов (так поняла) назначили метилурацил 500мг по 1таб 3раза в день. Есть противопоказания. Пока только это. Анализ кост.мозга будет готов через неделю.
И запиваюсь напроксеном (налгезин), Юла попробуй. Мне кетопрофен вообще никак.

**Jekaterina Riga** » 27 июн 2015 11:37

есть заболевания гиперплазия,аденомиоз,полипы,кисты и сильные боли в низу живота,но от этого менопаузы не может быть,до этого наоборот были кровотечения,когда пошли верхние мышцы болеть,стал болеть лобок (мышца)и стали восполяться лимфатические узлы.Также болят влагалищные мышцы,осмотр для меня гинеколога,со слезами,боли усилились,а цикл стал один день,иногда капля или мазня,на операции атрофированный эндометрий,врач сказал у вас начинается менопауза,гормоны в порядке и я набрала вес за месяц резко 13кг.Климакс очень плохо с моей болезнью и ранний,так как сестра и мать тяжело переносили,сестра в 35 из за рака,у неё постоянно скорые были,давления,обильный пот,жар,бессонница,с костями проблемы,и с кожей как сухая мумия.Ранний климакс тяжелее проходит чем природный,но всё равно мама мучилась 10 лет.А если климакс и такая болезнь ,не представляю,хотя меня кровотечения тоже замучили.

у меня герпес не проходит 7 месяц,это ненормально!Вича и гепатита Ц у меня нету!Но по иммунологии крови имунодефецит.Я писала,что для врачей у меня не полимиозит,а что никто не знает,неврологи только дают заключения электромиографии.

**Юла** » 27 июн 2015 12:26

И запиваюсь напроксеном (налгезин), Юла попробуй. Мне кетопрофен вообще никак.[/quote]
Оля, девочки, всем привет! :yadev:

Оля, спасибо за совет :roza:

Попробую. Мне Фламакс форте (кетопрофен) вроде помогает, в отличие от других популярных препаратов, но от него потеешь, когда действовать он начинает. Как при сбивании высокой температуры. Сейчас при жаре это не очень приятно.

Екатерина,

Марьяна5 писал(а):У меня есть группа по инвалидности по диагнозу полимиозит

, если у Вас даже группа инвалидности есть по полимиозиту, я тогда не понимаю в чем вообще проблема в лечении? Да, преднизолон может не помогать иногда. Но ест другие препараты. У них конечно тоже есть противопоказания,но в ряде ситуаций их тоже применяют если ожидаемый лечебный эффект превышает риск. Мне хотели заменить метипред на такой препарат, чтоб убрать побочки в виде Кушинга и проч, но у меня хороший отклик на метипред и перикардит, а перикардит является противопоказанием, поэтому оставили метиред. А так - планировали начать в мае под присмотром врачей. Достаточно даже дневного стационара может быть.
Может через страховую компанию как-то повлиять на врачей? К заведующей идти, поговорить сначала спокойно. Сказать -"Мне терять нечего, я борюсь за свою жизнь". Пусть консилиум соберут. Как так, молодая женщина уже в памперсах периодически, муки физические, психологические - они там что, фашисты все? Требуйте! Орите, если надо! Голова и так болит, так лучше по делу пусть болит. Это Ваша жизнь, Ваша борьба. Скажите " Я не уйду отсюда, пока Вы мне ....." Когда мне было оч плохо и я пошла с целью госпитализации в городской ревмацентр (у нас там непросто лечь в стационар), я пошла с настроем, что не уйду. если не положат, лягу на пол и буду лежать - пофиг там уже на условности, жизнь одна. Они прониклись моим настроем, взяли даже без кучи бумажек, положенных при госпитализации.

**Jekaterina Riga** » 27 июн 2015 14:32

группа заканчивается,новые ревматологи не отправляют.я подходила и по хорошему и всяко разно,ответ такой,за столько лет у вас мышцы не исчезли,значит не всё так плохо,одни ревматологи говорят это возможно полимиозит,но анализы в норме,смысл лекарств?на что будем воздейсвовать и как будем отслеживать?тем более нету ответа на гормоны,боли и внешнее изменения в мышцах их не колышет.только электромиография смущает,больно она очень плохая по сравнению с 2009 году и воспаление активное,и магнитный резонанс.Если я там буду орать,меня заберут в дурку.

**Аня** » 27 июн 2015 14:50

Jekaterina Riga писал(а):Если я там буду орать,меня заберут в дурку.

Спокойно, не орать. Затем обратиться в вышестоящую инстанцию.
Удачи! @@@@@@

**Jekaterina Riga** » 27 июн 2015 15:16

я уже согласна с диагнозом фибромиалгия,тоже болезнь не хорошая,но лечения тоже нету как такового,осталось сделать биопсию и переходит на форум фибромиалгии

**HELEN** » 27 июн 2015 15:35

Екатерина, если вы уже всяко разно подходили и разговаривали со своими врачами, то разговоры и ругань уже не помогут. Все это должно быть в письменном виде, хотя эти свои дальнейшие действия можно озвучить врачам. Возможно, они не захотят искать себе приключений и направят на продление инвалидности.
Я не знаю как у вас в Латвии, но наверняка есть органы которые контролируют систему здравоохранения. По аналогии с нами можно:
1. Написать заявление в страховую компанию с просьбой проведения экспертизы проводимого лечения.
2. Жалобу в Минздрав на то, что вы нетрудоспособны по состоянию здоровья, а врачи без достоверного обоснования снимают диагноз, по которому вы имели инвалидность, вследствие чего, вы не получаете необходимой медицинской помощи и без инвалидности не будете иметь средств к существованию. Опишите подробно на основании чего был поставлен тогда диагноз полимиозита, своих симптомах на тот момент и приложите ксерокопии обследований, анализов, заключений и т.д., подтверждающих диагноз полимиозита, на момент его постановки. Если тогда диагноз был правильный, то полного излечения при нем не бывает и больной должен получать адекватную терапию на протяжении всей жизни. Просите дать письменное документальное обоснование причин снятия диагноза, в случае его изначальной не правильной постановки, напишите, что потребуете компенсации вреда здоровью, нанесенном лечением заболевания, которого они считают нет.
Они будут обязаны создать комиссию, провести проверку и выдать вам документально обоснованный ответ на жалобу.
Если это не поможет, то тогда этот замкнутый круг, в условиях одного города, не разорвать.

**Jekaterina Riga** » 27 июн 2015 17:07

Группу и полимиозит мне был установлен в 2009 году из за слабости мышц икр и рук ,жжения, на основание кфк и электромиографии ,то что происходит сейчас такого близко не было ,у меня были пульстерапия,затем гормоны,затем я перестала их пить,получила группу и пошла работать,3 года я не ходила к ревматологу и не пила ничего,анализы супер и ничего не беспокоило,но после стресса и физ нагрузки начался кошмар,постепенно, я не хочу инвалидность,группа 76 евро,это смешно,мне надо лечение,я хочу работать ,перестать быть абузой и содержать себя,и если это фибромиалгия,у нас не дают группу,а в Германии дают,сложно ,но дают,я зашла на форум фибромиалгии,там описывают боли и очень похожее на моё состояние,..там женщина из Украины получила 80% инвалидность по фибромиалгии,спина,вообщем интересно,у неё нету полимиозита,но человек нуждается в опекуне ,помоши и боли,у нас никогда не дадут группу по этому заболеванию.Каждый может прийти и сказать,что болят мышцы и ты от боли не можешь двигаться.При фибромиалгии нету отклонений никаких в анализах крови,электромиогрфии по идее тоже.,у меня есть,но ...Фибромиалгия может приводить к инвалидности полной или частичной,но как это доказать?!Очень интересно про соц помощь
http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t174-topic

**Юла** » 27 июн 2015 17:35

Jekaterina Riga писал(а):я не хочу инвалидность,группа 76 евро,это смешно,.......мне надо лечение,я хочу работать ,у нас никогда не дадут группу по этому заболеванию

Екатерина, мы сейчас говорим о группе только в контексте того, что Вам был поставлен диагноз, Вы получали лечение и я так понимаю, что Вы хорошо ответили тогда на лечение и была ремиссия. В связи с этим, докторам должно быть проще принять решение о Вашем дальнейшем лечении.
И в первую очередь мы здесь все хотим и себе и участникам форума ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ! Катюша, берите свою жизнь и судьбу в свои руки. Сделайте для себя по-максимуму. Через не могу. Мы тут все за Вас переживаем и помочь можем только советами и поддержкой. То, что Вы рассказываете - ужасно! Не должна так жить молодая женщина. Какие психушки, если подтвержден диагноз группой по инвалидности?
Я орала. В больнице, куда легла с "пневмонией" и когда поняла что что-то не так, а врачей все устраивает и по-хорошему они меня не слышат, я орала. А и пусть :zlod:

, я своего добилась и это главное. На войне все средства хороши. Жизнь одна и здоровье не купишь, как бы это заезжено не звучало.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!