Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Lina** » 25 июн 2015 22:11

Оля писал(а): лежу в ревмацентре.

Оля, скорейшего улучшения самочувствия, пусть всё пройдёт хорошо, здоровья))

Оля писал(а):Марьян, лежу в ревмацентре. Потом напишу все. Полимиозит признали, сказали нетипичный (без повышения КФК). И еще врач сказал, что такой ПМ встречается чаще, чем принято думать (!)

Оля, выздоравливай! Держу за тебя кулачки ! :volsh:

Есть ли с тобой кто-нибудь тоже с полимиозитом, или ты там одна такая редкая? :prprich:

И ещё...если КФК не повышен, может и не такие убойные дозы гормонов потребуются? Что на этот счёт врачи думают?

Jekaterina Riga писал(а): есть диагноз и по электромиографии нельзя написать фибромиалгия,заключения 7 неврологов полимиозит,магнитный резонанс миозит,и внешне мышцы безоьрзные.Это мне в лицо говорят.Может биопсию сделать?

Катя, я не понимаю, если есть заключение 7 неврологов, что полимиозит, почему врачи его не лечат?
Ну ладно, не помогает преднизолон, но есть же препараты 2 выбора. И глобулины. Зачем делать биопсию, если диагноз уже есть?
Вы ходить можете, или только лежите?
Объективно, что из физической активности вам доступно? А спите в каком положении? :ang:

**Jekaterina Riga** » 26 июн 2015 11:27

Марьяна,я ходить могу,сила есть,но нечеловеческие боли,а не хожу я из за миозита шеи,страшная боль в затылке и сужены сосуду,и меня шатает,и прыгает давление и пульс ,да я вся теку,с мышц выходит вода,пот,если по дому хожу,со лба капает.хочу спать все время,сплю по 12 часов,когда шею отпускает,это небольше 20минут то с головою все хорошо.

**Марьяна5** » 26 июн 2015 15:37

Jekaterina Riga писал(а):Марьяна,я ходить могу,сила есть,но нечеловеческие боли,а не хожу я из за миозита шеи,страшная боль в затылке и сужены сосуду,и меня шатает,и прыгает давление и пульс ,да я вся теку,с мышц выходит вода,пот,если по дому хожу,со лба капает.хочу спать все время,сплю по 12 часов,когда шею отпускает,это небольше 20минут то с головою все хорошо.

Катя, а садиться на корточки и вставать можете? Руки поднимать? Расчёсываться самостоятельно?
Раньше была штука -иппликатор КУзнецова- там шипы такие пришивались на материал и на них шеей ложились....

**Jekaterina Riga** » 26 июн 2015 16:13

Марьяна ,да могу,сила есть,слабость сильно трясёт и пот течет,но всё могу делать,мышцы отёчны ,увеличины и красные,больно лежать на них,не дай бог,если дотрунаться до них.

**Марьяна5** » 26 июн 2015 17:07

Jekaterina Riga писал(а):Марьяна ,да могу,сила есть,слабость сильно трясёт и пот течет,но всё могу делать,мышцы отёчны ,увеличины и красные,больно лежать на них,не дай бог,если дотрунаться до них.

Катя, в Англии бы вам тоже полимиозит не поставили, раз ходить можете. А кровь нормальная, КФК не повышен, так ведь? А когда спите, в каком положении, руки по швам?
Мне китаец сказал массаж самой делать по крупным мышцам, предварительно ванну тёплую принять.
Если ещё ходите, значит надо опять идти в поликлиннику. Может к неврологу попробовать с шеей?

**Оля** » 26 июн 2015 19:41

Марьяна5 писал(а):Мне китаец сказал массаж самой делать по крупным мышцам, предварительно ванну тёплую принять.

Марьян, он это серьезно?! И как? Хоть после ванны, хоть как, Вы от боли, извиняюсь, не обписаетесь?

**Марьяна5** » 26 июн 2015 20:37

Оля писал(а):
Марьяна5 писал(а):Мне китаец сказал массаж самой делать по крупным мышцам, предварительно ванну тёплую принять.

Марьян, он это серьезно?! И как? Хоть после ванны, хоть как, Вы от боли, извиняюсь, не обписаетесь?

Олечка, мне больно только на шишки надавливать и больно держать руки выше уровня плеч- начинают эти шишки болеть. у меня сейчас основной симптом_ слабость

**Jekaterina Riga** » 26 июн 2015 23:46

марьяна есть миалгическая форма полимиозита,и локализованные,я уже столько писала,какой массаж?сума сошли?на восполение это делать нельзя,и это так больно,я это сделала,попросила сестру сделать массаж верхних мышц ,которые мало болели,на следущий день у меня боль и отёки были на всех мышцах,как говорится разнесла воспаления,я очень жалею,до этого были руки вверху и икры,а шея в этом году,после ветра холодного,я долго стояла на остановке,неврологи не лечат полимиозит,они делают электромиографию,все пишут одно и тоже,повреждения мышц -полимиозит или миогенные изменения характерные для миозита.Магнитный резонанс мышц-воспаления.итд,там на латышском.При чём тут невролог?Невролог лечит миозит не аутоиммунный,и лечится он не больше месяца.Типо застудил мышцы.Невролог мне лечит только вторично,лекарство для сосудов.Мышцы как сталь,напряженны,и поэтому проблемы с давлением,пульсом,боли в затылке и мушки черные постоянно.Нарушен отток,я сплю по 12 часов,встаю и хочу спать,плохое кровообращения,проблемы с памятью,бывает мне перестают болеть мышцы везде,если в шее перестают болеть,то мне не нужны никакие лекарства от сосудов,пропадают мушки и все прочие неприятности с головою.Но это к сожалению не больше 20 минут.У меня начинается менопауза ,мне 34,мне болят мышцы лобка очень много проблем по женски,не растет эндометрий плюс.Я сейчас в больнице в гинекологии,после операции.Гинеколог мой врач,вызвал ревматолога,вопрос был такой,может ли поражаться там мышцы,она сказала,конечно,любые,но крайне редко,если поражаются мышцы по женски,то могут быть кровотечения или наоборот менопауза и прогрессирование болячек,если есть по женски.Мочевой,боли и не держание.Но это крайне редко.Также у меня болят мышцы лица и уплотнились с правой стороны.Ревматолога смущает хорошие анализы,но также и смущает,что у меня поражено(желудок,желчный,печень,вовлекаются в процесс новые мышцы,визуально и сухость слизистых,также покраснения кожи и кончики пальцев в трещинах и липкость кожи ,у ревмотолога рука прилипла к ноге,лак отлитает с ногтей ,ногти липкие,слипается всё ,губы,лицо,руки,ноги прилипают к ламинату,итд,сопркосновения с водою это кошмар,я становлюсь как пластелин тогда,что это никто не знает,врач мне не верила,пока не дотронулась.У меня есть группа по инвалидности по диагнозу полимиозит,но ставила это профессор в 2009 году и кфк тогда был,но она сейчас уже на пенсии и редко видёт приёмы,все остальные говорят пытаются говорить всё,что угодго.но только не полимиозит,они видели только классику,но из элелектромиографии,магнитного резонанса и визуально не могут написать фибромиалгия.Я не претендую на диагноз полимиозит,но больше не позволю делать из меня психически нездорового человека.Я просто хочу знать,что со мною и облегчения боли.Психика уже на грани,но вторично,а не первично.

**Jekaterina Riga** » 27 июн 2015 00:20

марьяна 5,я писала про женщину с полимиозитом шеи,и шею она хорошо держит.ей просто болит она,анализы хорошие(конечно это невероятное что -то,но чем я больше читаю,всё в медицине неодназначно и всё индивидуально,врачи не боги,не знаю как ей решили сделать биопсию,но ей повезло,если бы я пришла с одной шеей и сказала врачу,может у меня полимиозит,меня прямиком направили бы в дурку,что в принципе и делали.Я не хочу,что бы у меня был полимиозит,но я устала от болей и проявления новых симптомов.Я лечилась в дурке)ХОРОШО ХОТЬ ОТКРЫТОГО ТИПА,сама пришла,искренни думала что помогут таблетки и мне станет легче,я поверила,что я больна с головою,убедили врачи,я пила серьёзные препараты и ничего не менялось,врачи написали,что пациент абсалютно здоров психически,но страдает от болей и повреждения внут органов от неизвестгого заболевания не связанного с психикой.Вообщем я давала ссылку,дам ещё раз
https://health.mail.ru/consultation/706120/
а это миалгическая форма полимиозита
http://www.meddr.ru/nervno-myshechnye_bolezni/vospalitelnye_bolezni_myshc_polimiozity/polimiozit_i_dermatomiozit/14394.html

сплю я как солдатик:))))))))))))а лучше не шевилиться вообще)))

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!