-
- Реклама
Моя история болезни ПМ/ДМ
Модератор: Модераторы
Сообщений: 48
• Страница 2 из 5 • 1, 2, 3, 4, 5
Моя история болезни ПМ/ДМ
Здравствуйте, уважаемые форумчане, я тут новенькая!!
Для меня эта же проблема очень актуальна, а точнее для моего папы. Если кто то сможет помочь хоть каким то советом, я буду очень благодарна.
Моему отцу 49 лет, в прошлом году его начали сначала мучать такие вещи: трескались сильно ладони рук-до мяса, потом началась слабость в мышцах рук, на сегодняшний день ему ставят под вопросом диагноз Дерматомиозит.
мы проживаем в г.Ижевске, наши врачи. даже самые считающиеся лучшими в нашем городе, не могут однозначно поставить диагноз и назначить лечение.
Мы обращались уже во все клиники ко всем ревматологам и глав.врачам и профессорам, одним словом-говорят у наших практики такой нет.
Сейчас ему дают преднизалон 18 утром, 4 и 2 таблетки
Пьет уже почти 3 месяца, но результатов нет, по всем обследованиям врачи говорят, что ему реально лучше, но на практике ему значительно хуже, если месяц назад еще водил машину и сам мог есть, сейчас руки не поднимаются практически совсем, еще и усталось в ногах, я боюсь это уже переходит и в ноги. Мой папа здоровый человек, он спортсмен, обучал команду детишек футболу, всегда занимался спортом, откуда эта беда к нам пришла, помогите пожалуйста! Я уже перечитала весь интернет об этих болезнях.
Анализы у него хорошие, К ФК был высокий изначально(почти 800), далее этот препарат как ему назначили-преднизалон снизил К ФК и руки зажили моментально, ничего не трескается, кожные покровы нормальные, сыпи нет, гортань свободная, хорошо глотает, кушает, очень сильно отекло лицо и вырос живот, конечности очень худые ,с трудом ходит.
Дышит нормально.
ЖКТ нормально, делали ФС Г, делали так же МРТ гол.мозга, всех отделов позвоночника, брали биопсию мышц, как говорят врачи-все в порядке.
Мы не можем найти причину, онкологии сказали нет, вирусов и инфекций тоже.
Я отсканировала всю его карту, а так же, все заключения и выписки наших врачей. Я вас умоляю, помогите пожалуйста, лечение не помогает, если так продолжат его лечить, он умрет.
Если откликнется врач ,желающий нам помочь, мы организуем скайп связь ,сможем приехать куда нужно, в любой город, только прошу вас, хотя бы советом о хорошем опытном враче-помогите. Спасибо большое!
Для меня эта же проблема очень актуальна, а точнее для моего папы. Если кто то сможет помочь хоть каким то советом, я буду очень благодарна.
Моему отцу 49 лет, в прошлом году его начали сначала мучать такие вещи: трескались сильно ладони рук-до мяса, потом началась слабость в мышцах рук, на сегодняшний день ему ставят под вопросом диагноз Дерматомиозит.
мы проживаем в г.Ижевске, наши врачи. даже самые считающиеся лучшими в нашем городе, не могут однозначно поставить диагноз и назначить лечение.
Мы обращались уже во все клиники ко всем ревматологам и глав.врачам и профессорам, одним словом-говорят у наших практики такой нет.
Сейчас ему дают преднизалон 18 утром, 4 и 2 таблетки
Пьет уже почти 3 месяца, но результатов нет, по всем обследованиям врачи говорят, что ему реально лучше, но на практике ему значительно хуже, если месяц назад еще водил машину и сам мог есть, сейчас руки не поднимаются практически совсем, еще и усталось в ногах, я боюсь это уже переходит и в ноги. Мой папа здоровый человек, он спортсмен, обучал команду детишек футболу, всегда занимался спортом, откуда эта беда к нам пришла, помогите пожалуйста! Я уже перечитала весь интернет об этих болезнях.
Анализы у него хорошие, К ФК был высокий изначально(почти 800), далее этот препарат как ему назначили-преднизалон снизил К ФК и руки зажили моментально, ничего не трескается, кожные покровы нормальные, сыпи нет, гортань свободная, хорошо глотает, кушает, очень сильно отекло лицо и вырос живот, конечности очень худые ,с трудом ходит.
Дышит нормально.
ЖКТ нормально, делали ФС Г, делали так же МРТ гол.мозга, всех отделов позвоночника, брали биопсию мышц, как говорят врачи-все в порядке.
Мы не можем найти причину, онкологии сказали нет, вирусов и инфекций тоже.
Я отсканировала всю его карту, а так же, все заключения и выписки наших врачей. Я вас умоляю, помогите пожалуйста, лечение не помогает, если так продолжат его лечить, он умрет.
Если откликнется врач ,желающий нам помочь, мы организуем скайп связь ,сможем приехать куда нужно, в любой город, только прошу вас, хотя бы советом о хорошем опытном враче-помогите. Спасибо большое!
Реклама
Моя история болезни ПМ/ДМ
олька08, здравствуйте! К сожалению, на форуме нет врачей-консультантов, здесь общаются люди, которые так же как и вы столкнулись с подобной проблемой. Возможно, девочки, кто в курсе заболевания что-то и подскажут. Но, вы не отчаивайтесь, лечение долгое, но улучшения обязательно должны быть. Здоровья вашему папе))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Моя история болезни ПМ/ДМ
олька08, здравствуйте!
Если вы прочитали всю тему и вам показалась чья-то история похожей на вашу, можете написать человеку личное сообщение. Может быть такое, что эти люди редко заглядывают на форум.
Личное сообщение возможно отправить после того, как напишете 3 сообщения на форуме.
Желаю вам найти врача, папе здоровья!
Если вы прочитали всю тему и вам показалась чья-то история похожей на вашу, можете написать человеку личное сообщение. Может быть такое, что эти люди редко заглядывают на форум.
Личное сообщение возможно отправить после того, как напишете 3 сообщения на форуме.
Желаю вам найти врача, папе здоровья!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Моя история болезни ПМ/ДМ
всем большое спасибо за советы!
Сегодня провели конференцию по скайпу с врачом из Мск, она сказала нет никаких оснований предполагать, что это вообще миозит, направляет к неврологам и генетикам, вот такие дела, что дальше искать пока не знаем...Я и сама сомневалась в диагнозе наших врачей, т.к анализы в порядке все. Будем искать дальше. Всем тут находящимся я от души желаю поправиться и быть здоровыми! Верьте в лучшее!
Сегодня провели конференцию по скайпу с врачом из Мск, она сказала нет никаких оснований предполагать, что это вообще миозит, направляет к неврологам и генетикам, вот такие дела, что дальше искать пока не знаем...Я и сама сомневалась в диагнозе наших врачей, т.к анализы в порядке все. Будем искать дальше. Всем тут находящимся я от души желаю поправиться и быть здоровыми! Верьте в лучшее!
Моя история болезни ПМ/ДМ
Олька08, по биопсии все в порядке? Не ставят ПМ или ДМ? Биопсию делали после начала приема гормонов? Какое заключение биопсии?
У вас в роду каких то папиных родственников было что-то подобное хотя бы близко? Из неврологов могу рекомендовать двух процессоров из Питера. Но в любом случае, обойдите сначала всех своих
Как у вас дела сегодня?
Не поняла про преднизолон. 6 таб в день (30мг)? Это безумно мало при таком заболевании
У вас в роду каких то папиных родственников было что-то подобное хотя бы близко? Из неврологов могу рекомендовать двух процессоров из Питера. Но в любом случае, обойдите сначала всех своих
Как у вас дела сегодня?
Не поняла про преднизолон. 6 таб в день (30мг)? Это безумно мало при таком заболевании
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Моя история болезни ПМ/ДМ
Девушки, милые, договаривались же - в этой теме писать только конкретные истории заболевания, немного комментариев конечно допускается. Дальше, если пошло обсуждение с вопросами, пожалуйста - в тему "Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ", некоторые сообщения отсюда были перемещены.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Моя история болезни ПМ/ДМ
Оленька08, если загляните, скажите, как ваши дела? Ваша история может кому-то быть полезной. К сожалению, полимиозит и неврологические заболевания могут быть очень похожи и провести черту могут только опытные врачи, причем несколько.
Еще одна история. В неврологические отделение положили молодую женщину, после вторых родов начались проблемы, нарастали быстро, диагноз полимиозит. Преднизолон. Ей хуже. Повезли в Москву, сделали анализы, оказалось тяжелое неврологическое заболевание (заболевание двигательного мотонейрона).Не хочу никого пугать. Если есть сомнения, собирайте сразу консилиумы(по возможности)
Еще одна история. В неврологические отделение положили молодую женщину, после вторых родов начались проблемы, нарастали быстро, диагноз полимиозит. Преднизолон. Ей хуже. Повезли в Москву, сделали анализы, оказалось тяжелое неврологическое заболевание (заболевание двигательного мотонейрона).Не хочу никого пугать. Если есть сомнения, собирайте сразу консилиумы(по возможности)
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Моя история болезни ПМ/ДМ
Откликнитесь пожалуйста , у моей мамы (1961г., вес 65кг) полимиозит вторичный, принимает по 16 мг преднизалона 3 раза в день, а также имуннодепресанты методжек 1 раз в неделю, также таблетки для желудка, от давления, кальций, однако она сильно опухает, увеличивается общая слабость в мышцах, может лечение не правильное?
Моя история болезни ПМ/ДМ
Айгерим, здравствуйте!
Это 48мг преднизолона получается?
То, что опухает, может, это Синдром Кушинга?
Еще такая мысль, что преднизолон, бывает, хуже справляется, чем метипред или медрол.
Надеюсь, отпишутся те, кто более знаком с ПМ.
Маме здоровья!
Это 48мг преднизолона получается?
То, что опухает, может, это Синдром Кушинга?
Еще такая мысль, что преднизолон, бывает, хуже справляется, чем метипред или медрол.
Надеюсь, отпишутся те, кто более знаком с ПМ.
Маме здоровья!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
- Мария амур
- Новичок
- Сообщений: 1
- Зарегистрирован: 10.11.2017
- Поблагодарили: 0 раз.
Моя история болезни ПМ/ДМ
Здравствуйте.Моя дочь в 4 года после прививки от гриппа на пятый день стала вялой,появилась бабочка на лице.Педиатр поставил нам аллергия пещевая,месяц пили супрастин,бесполезно.Через месяц отправили в областную больницу где нам поставили диагноз атопический дерматит.Четыре месяца диеты,психи,слабость,перестала сама вставать с кровати. Анализы по словам нашего врача в норме.Повышенная температура 37.5 держалась три месяца. В один прекрасный день поехала выпросила направление в областную больницу,где и попали к хорошему ревматологу.Осмотрели,взяли анализы,проконсультировались с Московским НИИ Насоновой и поставили дочке диагноз ювенильный дермотомиозит.Дали квоту на Москву,приехали обследовались и все подтвердилось окончательно. Может кто нибудь есть кто вывел своего ребёнка из этой болезни?Страшно жить с мыслью что могу потерять своё дитя.
Сообщений: 48
• Страница 2 из 5 • 1, 2, 3, 4, 5
Вернуться в Особенности течения и образа жизни
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
-
- Реклама