Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Tanusha** » 25 май 2015 17:59

Кать, липнет что именно? Выделяет кожа что-то? Надо врачам сказать. Может наведет их на мысль что это может быть....

HELEN писал(а):Да, я задавала такой вопрос врачам. Врач, который делал ЭМГ (он занимается миастенией) сказал, что хоть, что-то бы осталось. Другой врач-ревматолог, сказал, что могло и не остаться никаких симптомов на ЭМГ, после пульса.

вот такая формулировка в последнем заключении ЭМГ - "выявлены нейрофизиологические признаки мышечной патологии без явлений активности процесса" и раньше такое писали в периоды затишья болезни. то есть я так понимаю, что бесследно полимиозит не проходит.

**Jekaterina Riga** » 25 май 2015 22:57

слипаются губы,руки,все тело,лицо,пальцы,как мёдом намазанная,после душа,соприкосновения воды,ещё хуже..как пластелин..семейный не знает,впервые видеть такое,варианта два,эндокринология или что то с кожей системное,колагеном кожи...не знаю

**Мириам2008** » 25 май 2015 23:10

Если вкратце, заболела я в 2008году (март-апрель), болезни предшествовали частые и серьезные переохлаждения (пара учебных зим в практически неотапливаемом корпусе университета), заболела остро в период сдачи госэкзаменов, уже работала в это время. На протяжении 2-х месяцев у меня каждый день была температура, даже до 38, потом дичайшие боли в ставах, и распухание запястий и пальцев.. Каждое утро мне все труднее давалась дорога на работу, но как водится в наших случаях - потерю физической силы я долго не замечала. В майские праздники меня пару недель динамили в поликлинике, отправив домой лечиться диклофенаком. После майских попала в терапию отделение «по знакомству» где мне взялись лечить реактивный артрит. В этот период я уже с очень большим трудом ходила, появились проблемы с переодеванием. На фоне лечения меня антибактериальной терапией и дексаметазоном были некоторые улучшения, но совсем не значительные, в июне месяце я попала с очень серьезными отеками в нефрологию, от неконтролируемого приема НПВС и диклофенака я сутками и по 2 суток не ходила в туалет, отеки были чудовищные. Нефролог первая заподозрила у меня волчанку, после нее невролог пыталась у меня диагностировать почему то порфирию (!). на повторной консультации ревматолога (первая была месяце ранее) главный ревматолог области заподозрила у меня все таки полимиозит, назначила характерные анализы. Первые результаты анализов КФК – 17155, алат- 893, асат – 590. К моменту постановки диагноза я не могла одеваться, вставать с кровати без помощи посторонних, с огромным трудом ходила в туалет, не поднималась по лестнице и апогеем стало то, что я не могла донести ложку до рта..
В тот период мне сделали биопсию из двухглавой мышцы, выдали такое заключение «некрозы миоцитов с лимфоидно-гстиоцитарными грануломами и периваскулярные лимфоидные инфильтраты. Заключение: хронический продуктивный миозит». На тот период мне проделали 3 плазмофереза, 5 пульсов по 1000мг преднизолона, улучшение было практически моментальное. КФК упал до 6500.
Летом 2008 г я впервые приехала в ИР для уточнения диагноза, никаких новых обследований не понадобилось, диагноз сомнений не вызвал, единственное мне скорректировали дозу преднизолона с 8-10 таблеток до 12 (60мг на тогдашние 56кг). И в Москве тогда мне впервые сделали КТ легких на которых мне помимо интерстециальных изменений, «матового стекла» диагностировали очаговый туберкулез.
Это был ну очень тяжелый период - лечение туберкулеза, прием 12-ти таблеток преднизолона. От противотуберкулезных препаратов мне было очень плохо, хуже чем от преднизолона. К ноябрю 2008 года, то есть через 8-9 месяцев после начала болезни на 10-ти таблетках преднизолона у меня случилось обострение, в этот раз с очень сильной лихорадкой до 40 температурой, с повышение кфк опять до 7000. Фтизиатры благословили мне отмену своих чудовищных лекарств, опять пульс только теперь 3 по 1000 и 12 таблеток, но уже метипреда.

**Мириам2008** » 25 май 2015 23:24

С конца 2008 года таких сильных обострений у меня больше не было, в 2009 году я сдавала диплом и на 6 таблетках лечила бурный дебютировавший герпес. К 2010 году я сошла до 4 таблеток. В 2010 летом на 2-х таблетках мне было плохо, снова снижалась сила в руках-ногах, рос кфк, опять поднимали метипред до 6 таблеток, и в этот раз с 6 таблеток я очень-очень медленно сходила.
В 2011 году в конце мая мне сделали полостную операцию по удалению аппендицита, не ела неделю, метипред капали, очень плохо восстанавливалась и шов еле-еле зажил вторичным натяжением.
К началу 2012 года я дошла до 2.5 таблеток. Чувствовала себя относительно хорошо. В конце весны, летом состояние закономерно ухудшалось, в конце осени-зимой я чувствовала себя практически здоровым человеком.
Так я и жила последние 2-3 года, работая наравне со здоровыми и стараясь всячески игнорировать болезнь.
Но в этом году в апреле я снова почувствовала нарастающую мышечную слабость, ноги стало труднее поднимать и переносить через край ванны, стало труднее одеваться, все стало труднее, снова хочется лежать, нет сил держать спину, опять сильно болят запястья, пальцы на руках, голеностопы, снова температура, в прошлом году температуры не было по весне. Короче, испугалась я, срочно (как врач позвал) поехала в ИР, прошла обследования.
Перед тем как ехать- распечатала из почты все анализы из Инвитро, какие сдавала последние годы, и выяснила что с 2013 года у меня ни разу не был в норме кфк, все время немного но повышен- в районе 300. В этот раз с врачем пришли к выводу, что у меня нет ремиссии, просто вялотекущее хроническое состояние. Я очень устала от этого состояния, если честно понимаю, что как страус прячу голову в песок последние пару лет точно, тяну изо всех сил.
В общем сейчас я готовлюсь пить селсепт. А в июне будет 7 лет моего приема гормонов.
Объективно- я выгляжу совсем неплохо, у меня нет контрактур, кальцинозов. У меня серьезные метипредовые щеки. Вес мой примерно тот же, что и 7 лет назад (хотя был период на большой дозе существенного набора). Но есть у меня проблемы с желудком, кишечником, тахикардия, диагностированный уже в болезнь пролапс метрального клапана, постгерпетические невралгии, синдром Рейно, рука механика, артралгии, кожные трофические изменения (синяки и пятна от них) и расшатанная нервная система :nas:

ах да и 3 группа инвалидности.

Сейчас пролечиваю герпес, обхожу местных эскулапов, и начинаю пить Селлсепт. Пока видимо за свои деньги, но и попробую получить этот самый Селлсепт. Доложусь потом о лечении.

**Jekaterina Riga** » 25 май 2015 23:37

Мариям ,а почему метотраксат или другие препараты не подключали?у нас что обычно метотраксат,что бы гормоны уменьшить или когда гормоны не помогают

**Мириам2008** » 25 май 2015 23:57

Jekaterina Riga писал(а):Мариям ,а почему метотраксат или другие препараты не подключали?у нас что обычно метотраксат,что бы гормоны уменьшить или когда гормоны не помогают

на начальном этапе болезни казалось, что у меня очень хороший ответ на гормоны, к тому же туберкулез- а на нем с иммунодепрессантами не разгонишься, потом строились планы на беременность- опять не назначали, в итоге сейчас все таки пришли к этому.
Врач в Ир настаивает на микофенолате мофетиле (Селлсепт), говорят хорошо переносится и в целом хорошо себя зарекомендовал.

**Jekaterina Riga** » 26 май 2015 00:14

не слышала о таком препарате...

**Марьяна5** » 26 май 2015 01:23

Мириам, как хорошо, что вы зашли на форум, поделились информацией. :roza:

Можеле ли вы посоветовать хорошего врача в ИР, чтобы сразу к нему ехать, тк я чувствую, что процесс у меня развивается, хотя не так стремительно, как было у вас.
Сейчас я очень отчетливо прощупываю уплотнения на мышцах рук, они прямо начинаются от локтей и идут вниз по мышце, самое большое уплотнение около 3 см, остальные- узелками. Было ли у вас нечто подобное? Ума не приложу что это. Когда они вспухли и болели КФК был повышен, сейчас не знаю. :npm:

**HELEN** » 26 май 2015 08:44

Мириам, спасибо за историю. Вы описали классическую картину полимиозита. Мы тут описывали свои симптомы, свои ощущения, но практически у всех не хватает каких-либо показателей (чаще повышенного КФК) для установления достоверного диагноза полимиозита.
Прочитав вашу историю, думаю, что без высокого КФК, АСТ, АЛТ, диагноз полимиозита действительно сомнителен. Хотя, такая мышечная слабость, которую вы описываете у меня тоже была, но наверное, она под собой имеет другие причины.
Мириам, а какая у вас иммунология - АНФ, иммуноблот?

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!