Моя история болезни ПМ/ДМ

Хотела это сделать позже, когда ревмацентр 100% -но напишет ПОЛИМИОЗИТ. На сегодняшний день у них звучит так: неуточненное аутоиммунное заболевание, дообследование в плане дерматомиозита. Из центра Алмазова диагноз: идиопатический аутоиммунный полимиозит, полимиалгия. КФК и все специфические анализы всегда в норме. Заключение биопсии: нельзя исключить ДМ. Кожных проявлений нет. Хотя мое первое сообщение говорит про бабочку. Но больше ее не было.
Когда точно началось? Возможно, 16 лет назад были предвестники, а может, активный воспалительный процесс. Как-то была постоянная ноющая боль в мышцах, быстрая утомляемость и мес.через 6-7 постоянная темп. 37-37,5 с периодическими необъяснимыми подъемами до 39 на 2-3 дня. Таких подъемов непонятных было до нескольких раз в год. Последний в 2009. До этого просто как все болела
Много обследовалась. Целая иммунологич.лаборатория смотрела всё. Потом сделали ЭМНГ и вот она показала хронический полимиозит. Проф.невролог назначил 12 таб преднизолона. Прочитав аннотацию этого чуда, испугалась и пошла в ревмацентр. Там диагноз не подтвердили... Последнее что звучало на словах у терапевта, синдром хронической усталости возможен, не помню в каком году, но я тогда о таком и не слышала. Потом вроде все терпимо стало.
В 2012 началось. С боли. Сразу не поняла. Какая-та раздражительная стала. Стала потихоньку подруг расспрашивать, думала все устают, у всех ченить болит, все терпят, я прям потерпеть не могу... Оказалось нет. Болит у меня не в порядке что-то, иди к врачу. Как не хотелось, вспомнив все мытарства и бесплодные хождения по кругу. И не знала к кому идти. Пошла уже к осени. К зиме вылез ревмафактор 76, потом СРб 16. Там чет еще, но не то, что надо. Болели ноги в проксимальных отделах! ( а варикоз в дистальных то). Летом 2013 добавились руки. Все стало немыслимо тяжелым. За рулем ехать не могу, лишний шаг не то, что пешком, на машине не сделаю. Руки стало комфортнее держать веревками вниз, даже в карман не комфортно. Потом появился страх перед лестницами, после подъема боль усиливалась до издевательства. В 2014 РФ поднялся до 168, потом вдруг упал до нормы, СРб упал, АСЛО чуть больше нормы Макс 260. Вроде как РА, сразу новому ревма заявляла: суставы не болят. Поначалу болели плечевые, коленные и тазобедренные. Потом прошло. А может не чувствую за постоянной мыш.болью. АНФ был до 1:640. Корточки стараюсь избегать, подниматься больно и тяжело. Сейчас появились проблемы с жеванием. Сначала не могла съесть апельсин, а теперь любую твердую пищу устаю жевать где-то в корне языка, запиваю. Устаю говорить. С самого начала до мышц не дотронуться, больно. Мерзну всегда. Но темп не выше 37. Боль постоянно без перерыва, даже во сне. Самое страшное и изматывающее приступы сильной боли в руках и ногах, как пытки. Все чаще. НПВП помогают но надо много.
Обхожу врачей, сдаю анализы для ГРЦ на гормоны. Но сначала институт гематологии из-за подпорченой НПВП крови, надеюсь, ничего другого.

Продолжение истории: в июне положили в ревмацентр, обследовали, собрали консилиум и диагноз ПМ сняли!

Последний раз редактировалось Оля 07 июл 2015 23:47, всего редактировалось 1 раз.

Желаю вАм, чтобы поскорее начали лечить !

Спасибо, Anastasia

Кошмар какой((((( Оленька выздоравливайте

Да ну, Танюш, какой кошмар? Я уже почти у цели! Скоро получу лечение и все будет хорошо. Что правда, звучит все так ужасно? Старалась писать помягче. Уже привыкла и спокойно все воспринимаю. Помучаюсь и живу дальше. С надеждой. Хожу ведь! За рулем передвигаюсь гораздо дальше, чем могу дойти! Даже огород чуть-чуть сажаю. Дитя на музыку вожу( ну, ладно не всегда я). Ну все равно. Уговорила? Что все же не такой кошмар?

Тяжело читать , перед глазами всё это предстаёт. потому что у самой также было. зря вы тогда в далёком 200.. отказались от преднизолона, конечно, его страшно пить, но для нас другого лечения нет. Лекарства эти здоровым нанесут вред, а нам только на пользу - это мне ревматолог так говорила, потому что страх у меня перед лекарствами, были случаи неприятные. Поправляйтесь

Олечка, спасибо, что написала! Чем больше доступной инфо- тем лучше. Может, кому- то ещё поможет, кто так же мучается с постановкой диагноза Может быть, научаться люди сами у себя находить болячку- а там и до диагноза недалеко.
Про лестницы...Боже, как это знакомо ((
Ещё у меня начинается паника, если вижу картинку, где девушка в полуприсяде со штангой на плечах..

Уважаемые пользователи, в этой теме делимся своей историей заболевания (возможны небольшие комментарии, пожелания). Далее - вопросы, советы, дискуссии по заболеванию озвучиваем в соответствующих темах.

Да ну, Танюш, какой кошмар? Я уже почти у цели! Скоро получу лечение и все будет хорошо. Что правда, звучит все так ужасно? Старалась писать помягче. Уже привыкла и спокойно все воспринимаю. Помучаюсь и живу дальше. С надеждой. Хожу ведь! За рулем передвигаюсь гораздо дальше, чем могу дойти! Даже огород чуть-чуть сажаю. Дитя на музыку вожу( ну, ладно не всегда я). Ну все равно. Уговорила? Что все же не такой кошмар?

Кошмар, когда представила все мучения, страхи от непонимания того, что происходит , наверное ощущение беспомощности, тк случай редкий)

Марина, я пока не жалею, что не стала тогда пить. Я решила, что это ошибка какая то. Или что-то оч похожее на ПМ, но не ПМ. раз это ревматология то и заниматься илечить это должны ревматологи а не невролог, я так рассудила, а в ревмацентре после сдачи всех анализов и осмотров мне четко сказали: никакого ПМ у вас нет и мы с вами имеем одинаковые шансы получить его когда нибудь, и в анамнезе ничего подходящего для ПМ не было. Бог миловал и молодость взяла свое. А залечить всегда успеют

Девочки, Марина1968, Эльза напишите свои истории, пожалуйста. И все, кто сюда заглянет, наберитесь сил, напишите пожалуйста. Их и так не много и все они ценны