• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 813
Зарегистрирован: 19.01.2014
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 442 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Лева » 21 апр 2015 19:42

Екатерина, моча у Вас не темная, не красная? боли в животе приступообразные? На порфирию проверяли?
СКВ+РА больше 20 лет. С-м Шегрена. РА-серо+, 3-4 ст рент. Корр. операция на пр. стопе дважды, 4 синовэктомии кол. суставов, синовэктомия пр. лучезапястного с невролизом срединного нерва. Метипред 18 лет-сейчас ушла совсем, Методжект отменен из-за высоких трансаминаз, Мабтера- введение по классической схеме, сейчас по усеченной( 500 раз в полгода).Лабораторная ремиссия.

Туман..это лучше, чем получать по мозгам от незнакомых людей) Подумываю вернуться туда, где меня не видно(
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Jekaterina Riga » 21 апр 2015 20:49

Моча тёмная только с утра,но в моче билирубин ,проблемы с печенью,с желчным.Асло повышен.Лейкопения и лимфопения.Денег у меня нету на Израиль,группа мизерная,медецина платная,бесплатной в Латвии нету,помогает бывший муж.


Боли разные и тупые и как схвтки,тошнота безумная,что такое на порфирию?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Tanusha » 22 апр 2015 07:11

Порфирия, посмотрите в инете. Заболевыание такое.

Pro
Сообщений: 118
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 22 апр 2015 09:39

Марьяна5, у вас очень похоже на ПМ, что вы описываете про мыщцы (бугры). Впервые я такие бугры у себя на ногах (от колена до бедра) обнаружила за 8 месяцев до ухудшения состояния, тогда ещё не было ни болей, ни слабости. Это был сентябрь 2012г. Постепенно стало тяжело присаживаться на колени, было ощущение, что мышцы лопнут, а затем в конце февраля 2013 понеслось... К концу апреля я не могла уже ходить и глотать. При ПМ поражаются мышцы, сердце, трудно дышать, глотать, даже запоры начинаются, т.к. кишечник теряет тонус. Анализы перечислять не смогу сейчас, надо карточку смотреть, но если вам нужно, то напишу.
Идеопатический полимиозит с 2013г. Азатиоприн 150 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 2,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 22 апр 2015 10:34

Марьяна5, делайте ЭМГ и иммуноблот. Посмотрите еще ЛДГ.
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марьяна5 » 22 апр 2015 14:47

Марина 1968 писал(а):Марьяна5, у вас очень похоже на ПМ, что вы описываете про мыщцы (бугры). Впервые я такие бугры у себя на ногах (от колена до бедра) обнаружила за 8 месяцев до ухудшения состояния, тогда ещё не было ни болей, ни слабости. Это был сентябрь 2012г. Постепенно стало тяжело присаживаться на колени, было ощущение, что мышцы лопнут, а затем в конце февраля 2013 понеслось... К концу апреля я не могла уже ходить и глотать. При ПМ поражаются мышцы, сердце, трудно дышать, глотать, даже запоры начинаются, т.к. кишечник теряет тонус. Анализы перечислять не смогу сейчас, надо карточку смотреть, но если вам нужно, то напишу.

Запоры у меня всегда были, а вот глотать мне уже сейчас трудно- как- будто ком в горле стоит.
А как вы выкарабкались? ВАс в больницу положили тогда?


Девочки, а были ли у кого- нибудь признаки артрита? Я посто на артрит сразу обратила внимание, а сейчас уже и мышцы подключились

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 22 апр 2015 20:34

Марьяна5, у Эльзы начиналось с боли в суставах. Откройте первую страницу этой темы, там есть ссылка на архив, девочки рассказывают свои истории. Много нужной информации про ПМ

Екатерина, как вы?

HELEN, как ЭМГ?

Эльза, что у тебя с пульсом?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Jekaterina Riga » 22 апр 2015 21:36

Оля,я дома,забрали из больницы.Голова,затылок адские боли,шею не повернуть.Уши заложены.Мышцы уплотнены,напряженны,и я отупевшая немного.Пульс скачет.Как вы?Когда гормоны будете принимать?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Tanusha » 23 апр 2015 05:55

Оля писал(а):HELEN, как ЭМГ?

Ей вчера делали. Наверное сегодня отпишется.


Jekaterina Riga писал(а):Оля,я дома,забрали из больницы.Голова,затылок адские боли,шею не повернуть.Уши заложены.Мышцы уплотнены,напряженны,и я отупевшая немного.Пульс скачет.Как вы?Когда гормоны будете принимать?

Екатерина, это же нереальное что-то: выписал домой и мучайся как знаешь. Ну хоть бы в столицу отправили или в специализирующуюся на ПМ клинику. В НИИ какое-нить.. :obi:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 23 апр 2015 09:21

Екатерина, правда, как вы так живете? Затылок-давление, наверно, высокое. Я правильно поняла, вы гормоны сейчас не принимаете? А чем лечитесь или пытаетесь лечиться? Девочки здесь про гомеопатию рассказывают, тема есть, не излечивает, но помогает хорошо. Может, и вам поискать.
От щитовитки, кстати, тоже могут страдать мышцы как и все остальное, серьезный управленческий орган.
Вы одна живете? Кто-нибудь вокруг вас есть?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама