Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Марьяна5 Профиль]

Олечка, у меня на сегодня только тот киназа повышен (это не совсем наш кфк и у них 0- это нижняя граница нормы) Все остальные СОЭ, белок, ревмо-фактор- норма. У меня тоже всю жизнь низкий гемоглобин и год назад был ОЧЕНЬ низкий витамин D. Не знаю, если витамин этот на что- то указывает.
Я мышцы не напрягаю. Тк даже после 2 приседаний меня кидает в пот и сердце бъется как у мыши. Т.е мне реально тяжело подняться.
Что такое иммуноблот? Сколько там анализов? Я, наверное, пойду за свой счёт сдавать....но если это тот иммуноблот, где есть этот коварный Jo-1 -что- то мне уже не хочется! Эх, надо было мне гормоны пить начинать- вдруг всё бы и прошло !
Оля, мне кажется (!) что у вас всё пройдёт после преднизолона и больше никогда не вернётся.
Я правда вчера читала статью, что ПМ лечится до 2- 3 лет. У 20% излечивается полностью.
И ещё- я нашла статью о лечении Вобензимом и янтарным эликсиром. Вы не слышали?

[Jekaterina Riga Профиль]

у меня резко начала болеть шея, затылок,также как и другие мышцы,боль распространилась туда,сегодня мышцы лица,уплотнились.закладывает уши ,голова болит и как в шлеме,из за этого понизилось давления,нижнее повысилось и пульс 120,диклофенак притупляет головную боль.В результате сердце колотиться.на минут 10 отпустило шею и пульс встал в норму,потом по новой я потеряла сознания.Нахожусь в больнице,начинают снижать пульс,снижается давление.электромиография шеи миозит,то что и в руках и ногах.Миозит верхних и нижних мыщц ног,руки все также,левая рука хуже,мышцы влагалище и лобка не делают,до лобка не дотронутся,осмотр гинеколога аккуратный,предположения,что герпес не проходит из за воспаления мышц там,иногда,когда мышцы стихают верхние и лобок,перестаёт гореть,зуд и цистит.Быстрое прогрессирование аденомиоза и гиперплазии,кисти,полипы,жуткая боль внизу живота,при месячных трамадол.Назначена гистероскопия,проводит не могут,герпес,возят на коляске,не могу от болей держать шею и пульс высокий,делают капельницы,бестолку.Пульс терапия бестолку,анализы в норме.Руки,шея,отёк,ноги,красные,а анализы .....Жуткое выпадения волос.Язвы,гастрит,воспаления мышц стенок пищевода,эзофагит с забросом кислоты в рот,поврежедения эмали зубов кислотой,бронхит и кашель связанный с рефлюксом,жжение в груди,типо стенокардия,но это от кислоты,тошнит и боли в животе(при чем я на диете и постояннное лечение различными схемами пол года лечения желудка)бестолку,при том я только 3 дня пью обезбаливющее и в месячные.Как по дому передвигаться не знаю,пулья высокий,шея и башка боли,в больнице помощи нету.Они не знают,что делать.

[Оля Профиль]

В иммуноблот входит Jo-1. Не надо ничего бояться. Все решаемо. Надо набраться терпения и сил.
Я колола деринат (типо вобензима). Не думаю, что надо в этом случае стимулировать иммунитет.
Я хотела сделать биопсию (после гормонов она смазана), чтобы не было уже сомнений. И как Екатерина ссылку хорошую дала и о себе рассказала, не бросить пить гормоны раньше времени

[Jekaterina Riga Профиль]

Девочки,обязательно пейте преднизолон,что бы не дойти до моего состояния,то,что мне не помогает,это не значит,что и вам не поможет,есть цитостатики и моей знакомой актембра помагает,но дорого.Главное,что бы правильно диагноз был установлен.

[Марьяна5 Профиль]

Екатерина, а почему врачи вам не прописывают гормоны, если всё болит?

[Tanusha Профиль]

Екатерина, миленькая от чего все так? Какой-то диагноз-первопричина этому всему есть?!Бедненькая, я читать не могу-это же ужас как страшно

[Аня]

Екатерина, как бы консилиум созвать? Родственники не могут организовать?

[Tanusha Профиль]

Екатерина, а проверяли Вас на трихинеллез? Я тут вдруг подумала, что вдруг...

[Jekaterina Riga Профиль]

проверяли,они не встречали миалгический полимиозит в практике,и не знают как лечить при нормальных анализах,но боли сильные у людей при миозите,но он локальный, не множественный,а у меня множественный и с поражением органов,поэтому ,что давать мне не знают.Да и вообще хотят сбагрить домой,да и я тоже смысла не вижу.Родные ничего не понимают

[Tanusha Профиль]

Я расстраиваюсь от Вашей ситуации. Екатерина, а заграница? Ну Израиль например? Ну где-то в мире должны быть наработки, исследования или хотя бы предположения!