Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?

[Верю в чудеса Профиль]

Ксана, да я согласна быть самым психованным психом из всех психов, я бы даже температуру списала на термоневроз, если бы все не началось именно с суставов, плюс непонятная ерундистика с лицом. Все вместе очень нехорошо пахнет.

А самое главное, я не раз читала тут же на нашем форуме истории, когда людей, месяцами обивающих пороги медучреждений, активно посылали к психиатрам и неврологам, а потом привозили чуть ли не на носилках со словами "еще бы чуть-чуть и вам конец".
Ну как я могу все это игнорировать?

А то, что психотерапевт не помешает, да.
Кстати, Инна совсем перестала заходить, видать переключилась на нормальную жизнь.
Я тоже заметила, что когда у меня самочувствие нормальное и я забываюсь немного, то если захожу на форум (а это уже потребность, я реально переживаю за форумчан и хочу знать, что тут происходит), резко портится настроение, очень сильно расстраиваюсь. Пыталась не читать - но прям тянет, не могу уже).

[Iskorka]

Инна может долго не заходить. Это удивительно и приятно, что все же заглядывает к нам, хотя по сути, вот какой ей смысл читать про болячки.

На нервной почве лицо краснеет. А красное лицо, это не бабочка СКВ.


У меня диагноз полгода устанавливали, но, к сожалению все симптомы, как бусины, сложились а одно волчаночное ожерелье.
Сейчас думаю, может, если сдали анализы на АТ, то быстрее установили диагноз. Это сейчас все более ясно и доступно, а раньше просто ограничились ЛЕ клетками и РФ. Сейчас то понимаешь, что они особой помощи не окажут при постановке диагноза.

[HELEN Профиль]

Я тоже в поиске этого диагноза. И хотя есть довольно - таки серьезные симптомы этой болезни, и местные врачи уверены в этом диагнозе, в ИР его уже дважды не подтверждали, не хватает диагностических критериев.
Верю в чудеса, почему вы уверены в СКВ? Что вы набираете по диагностическим критериям?
Из того, что вы перечисляете, под диагностические критерии ничего не подпадает:
1. Температура 37 во второй половине дня, по-моему это норма, т.к. на это время приходится пик повышения температуры у здорового человека, врачи говорят, что 37 - 37,1 в это время нормально, и физиологично, что она сама снижается вечером. Не зацикливайтесь на ней, перестаньте ее измерять и через какое-то время вы перестанете ее ощущать.
2. Летучая боль и хруст в суставах, но ведь они не опухали, не краснели, нет утренней скованности - значит артрита нет.
3. Розовые щеки, это совсем не показатель бабочки. Я тут почитала про бабочку в отдельной теме и я удивляюсь. Девочки настолько, озаботились поисками симптомов СКВ, что любую розоватость на лице, готовы подогнать под бабочку. Причин и без бабочки может быть много, в т.ч. сосудистых. У меня самой есть краснота на переносице, немного распространяющаяся на щеки (в виде маленьких крылышек), краснота над переносицей, кожа в этих местах немного плотная (как будто воспалена) и шелушится. Консультировавший, меня доцент - ревматолог, обратила на это внимание, велела обратиться к дерматологу. Дерматолог сказала, что никакая это не бабочка, это розацеа (в этом я сомневаюсь, т.к. никогда не было угрей), может это просто сосудистая реакция. У вас это может быть элементарный румянец.
Если вы уже настолько сомневаетесь по поводу красноты на щеках, ну обратитесь же к дерматологу.
4. Анализы норма. Если в какой то период они ухудшались, но потом пришли в норму, почему вы связываете это с аутоиммунным процессом, может это была какая-то банальная инфекция.
5. Иммунология норма.
6. Вам провели курс гормонального лечения, вы пишите без эффекта. Все аутоиммунные процессы лечатся гормонами, должна быть хоть какая-то положительная динамика.
Так, что по критериям вы не набираете ни одного балла. Не накручивайте себя, попробуйте отвлечься на что-нибудь, хотя бы планированием отпуска, озаботьтесь подбором и обдумыванием поездки в отпуск. Это приятные заботы, может быть они вас хоть немного отвлекут от проблем со здоровьем.

[Верю в чудеса Профиль]

HELEN, у вас тоже мучения-хождения, я читала вашу историю... Но РС так и не подтвержден, я правильно понимаю?

У меня во рту вскакивали одна-две язвочки-пупырышки несколько раз за последние пару месяцев, это тоже критерий. Пусть и сразу проходили итд, но тем не менее.
Длительная гипертермия - критерий, пусть и не вошедший в список. Хотя, если уж докапываться, гипертермия - это выше чем субфебрилитет, а субфебрилитет - это от 37,2 до 38 температура, что-то около того. Не суть, в общем, но она есть.
Артрита как такого да, не было, но кто-то тут писал, что артрит написано чтобы привести все эти боли в суставах к общему четкому понятию. Как таковых артритов у многих девочек с СКВ нет, но суставы болели.
Ну и непонятность с лицом, пощипывание, розоватость эта. Если четко - да, не бабочка, но до болезни ничего такого у меня не наблюдалось. У дерматолога была в расцвет покраснений, говорит точно не оно.

Антитела все, в том числе и к РА, в июне, сентябре и декабре были отрицательными, причем на фоне буйной температуры, слабости, недомоганий и прочих неприятностей.
Неужели может быть такое, что при таком буйном цвете болезни антитела к двуспиральной ДНК - молчат, если это СКВ.
Я посмотрела, у меня 0,3 при норме лаборатори до 1,37, как бы тихо. Так же и AHA.
Что сейчас творится, спустя 3 месяца - не знаю, боюсь дико сдавать.

А что другие ревматологи по поводу вашей розацеи говорят?



Iskorka, да, все верно, бодрости духа чтение про болячки точно не прибавит.
Я очень желаю, чтобы Инна вообще сюда не вернулась, в плане симптомов по здоровью.

В 2002-2003 годах может просто не так популярен был анализ на антитела, поэтому и мурыжили вас с LE-клетками...
Да, одно хорошо - с диагностикой сейчас намного лучше стало, а всего десять лет прошло. Глядишь, чуть позже и еще что-то придумыют, ведь столько препаратов сейчас тестируют, как послушаешь...

Моему состоянию уже почти год. Вот так. Реально год, выкинутый из жизни, пусть даже и по моей вине, но тем не менее.

[HELEN Профиль]

Верю в чудеса, диагноз РС у меня подтвержден институтом неврологии еще в 2006г. Просто то, что сейчас у меня происходит с мышцами (боль, гипотрофии), боль в сухожилиях, летучая боль в суставах, сильная утренняя скованность в пальцах рук, постоянно высокое СОЭ, тромбоцитопения, лейкопения, эритема (в прошлом, но появилась одновременно с болями в мышцах) и т.д. в диагноз РС не укладывается. Неврологи из института неврологии и отправили меня к ревматологам, считают, что это системное заболевание соед. ткани. Я ведь раз восемь лежала в институте неврологии и действительно, ни у кого таких симптомов при РС не было. Так что мои мучения - хождения еще не закончены, предстоит третий вояж в ИР (наверное тоже к психиатру отправят), потому как неврологи не хотят лечить, говорят, что это ревматологические проблемы, а ревматологи не лечат, т.к. нет диагноза из ИР, а мое состояние и так не очень -то хорошее, ухудшается.
По поводу язвочек - пупырышек, то тут причин может быть тоже много, не обязательно это СКВ. Если вы принимали плаквенил, то иммунитет ослаблен, может быть элементарный стоматит. Все принимающие химиотерапию страдают стоматитами, но об СКВ ведь речи не ведется.
По поводу анализов - пересдайте иммунологию еще раз для собственного спокойствия. Я тоже задумываюсь, вообще может быть ли СКВ с отр. АТ к 2-хспир. ДНК, а у меня они тоже отр. Но я ведь проходила много курсов пульс-терапий всегда с очень хорошей динамикой, думаю поэтому моя иммунология отр.
По поводу розацеа - я была у дерматолога только один раз, но правда врач пригласила заведующую, она -то и сказала, что это не бабочка, а розацеа. Назначили что-то из лечебной косметики.

[Верю в чудеса Профиль]

HELEN, неужели бывает сочетание РС+СКВ?
Представляю, как они вас туда-сюда мотают, очень сочувствую (((
Хоть бы, самое главное, не подтведилось у вас - тем более раз антитела все отрицательны!
А АЦЦП и АнтиMCV вы сдавали, раз уж скованность по утрам?
Вы когда последний раз сдавали иммунологию вообще в целом, может еще раз пересдать?

Да, про падение иммунитета и стоматит мне многие сказали уже, но все вокруг да около вертится, сами видите...

Господи, откуда только столько этой дряни берется вообще, сколько сил нам надо, все это преодолевать.
Не зря форум именно так и называется.

[HELEN Профиль]

Вот и мне говорят, что у меня редкий и тяжелый случай. Поэтому наверное у врачей ИР не поднимается рука вынести еще один тяжелый диагноз, пытаются все списать на РС. Если у организма есть аутоиммунная настроенность, то могут вылезти несколько аутоиимунных болячек. За несколько лет до РС у меня был диффузный токсический зоб, а это тоже аутоиммунка. Два года лечила, слава богу рецидива нет.
АЦЦП сдавала - отр., мне ведь самый первый ревматолог к которому я обратилась, учитывая утреннюю скованность в кистях и АНФ 1:160, с ходу вынесла диагноз ревматоидный артрит, назначила тоже плаквенил. Я пришла домой почитала про критерии. Ну не подхожу я под них! Плаквенил принимать не стала, попросила направить к другому ревматологу - он исключил РА.
Иммунологию тоже назначили пересдать, но только в ИР. Когда теперь соберусь, не знаю, до Москвы ехать надо 180 км., а самочувствие хр...ватое.
Да уж, вся жизнь наверное одно сплошное ПРЕОДОЛЕНИЕ.

[Ксана]

Ксана, да я согласна быть самым психованным психом из всех психов, я бы даже температуру списала на термоневроз, если бы все не началось именно с суставов, плюс непонятная ерундистика с лицом. Все вместе очень нехорошо пахнет.

Это не важно в данном случае. Вам надо пройти курс лечения у психиатра, может в больничке придется полежать. Чтобы точно убедится в отсутствии или наоборот убедится, что это аутомунка к примеру. Но тогда, вы уже будете подходить более спокойно к этому. Тем более месяц, два, на лечение нервов, вы ничего не упустите, это короткий срок. Читаю вас и вижу своим не профессиональным взглядом, что у вас депрессивное состояние. Вам тяжело справляться с этим.
Не даром же, когда люди серьезно заболевают, например раком, очень часто люди обращаются к психологам, так как впадают в депрессию... При крупных клиниках это повсеместно распространено.

А самое главное, я не раз читала тут же на нашем форуме истории, когда людей, месяцами обивающих пороги медучреждений, активно посылали к психиатрам и неврологам, а потом привозили чуть ли не на носилках со словами "еще бы чуть-чуть и вам конец".
Ну как я могу все это игнорировать?.

За год уже что-то бы вылезло обязательно. Это приличный срок, для "аутоимунки" А по вашим симптомам, можно подогнать много заболеваний к сожалению. Желаю вам разобраться со своими недугами и найти правильное решение и лечение.

[Iskorka]

Язвочки при СКВ на то и язвочки, чтобы проходить от терапии СКВ - от гормонов.
Если вскочили и сами быстро прошли, это что-то из серии "стоматита".

[Верю в чудеса Профиль]

HELEN, от всей души желаю вам поскорее разобраться в вашем состоянии!
Пусть причина этих новых проблем окажется самая простая и безболезненная для вашего здоровья...