• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Jekaterina Riga » 04 апр 2015 17:04

Оля какие мышцы вам болят?и ассемитрично?
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 04 апр 2015 18:10

Оля, рада за вас. Это хорошо, что на МРТ никакой макроатрофии не обнаружили. Это главное. А микроатрофия может быть, наверное, физиологической. Смущает только, что воспалительных дел никаких не обнаружили, тогда от чего же такие сильные боли. Не пробовали поговорить с врачом, который описывал МРТ?
И вообще, как часто они делают такие исследования, может быть раз в пятилетку? Боюсь, что все это усложнит постановку диагноза. Если бы существовала чудо- таблетка, вам бы ее уже назначили.
Оля, извините, если я вас немного огорчила.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 04 апр 2015 20:25

Да нет, HELEN, ничуть не огорчили. За чудо-таблеткой - в Германию, если она существует, мне уже год назад объяснили.
Я сомневаюсь по поводу раз в пятилетку. Я поняла, что и того реже. Врач спросил чего-чего делаем, мышц бедер, говорю. Когда въехал в ситуацию, кто направил и что чего, добавил: для науки, типа. Ну, все увидим, сказал. Потом мне показал на экране, как все выглядит. И никаких нареканий(кроме места биопсии, и так понятно)
Атрофия, к сожалению, не физиологична. А скорее нетипична. Два морфол. отделения смотрели серьезных федеральных медцентров. Да мне боль ежедневно говорит гораздо больше. Не может так болеть ни с чего.

Екатерина, у меня болят симметрично и начиналось симметрично руки ноги
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 04 апр 2015 20:37

Оля, ваши врачи (невролог, ревматолог) все-таки больше будут ориентироваться на результаты биопсии. МРТ мышц, мне кажется, это что-то не очень отработанное, редко применяемое и получается не совсем информативное. Наверное, на следующей неделе пойдете к врачам? Хоть бы уж диагноз поставили. Тогда уж можно думать, что делать дальше, куда ехать за лечением.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 04 апр 2015 21:01

Да, HELEN, наверно. Спасибо за участие. В понедельник буду звонить всем и решать что дальше делать
Но вообще, в МРТ есть раздел МРТ мягких тканей. И там по крайней мере видно общую картину. Все равно информативно. И я радуюсь тому, что хороший результат!!!
А что дальше, пусть врачи решают, на то они врачи. Хотелось бы скорее
Чувствую себя здоровой после двух таблеток нурофена, вчерашних уколов и нурофенов, отлеживаний и горячих ванн с эфирными маслами по 2-3 раза в день)))) еще б не болели бы так предательски конечности и совсем было б хорошо!)))))))
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Jekaterina Riga » 04 апр 2015 23:04

Оля,что электромиография показывает?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Tanusha » 05 апр 2015 12:40

Оленька, я очень рада читать Вас такую веселую!!!))) Желаю со всем разобраться поскорей и найти Вашу чудо-таблетку! :roza:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 05 апр 2015 19:24

Танюша, мы на ты :kul:

ЭМНГ много, что пишет, но главное миогенные изменения. Я уже писала об этом
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Jekaterina Riga » 06 апр 2015 15:21

ясно,я читала,у меня тоже,но всегда пишут полимиозит или миозит не просто изменения.может у нас так не знаю.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 06 апр 2015 21:22

Екатерина, у меня по ЭНМГ нет воспаления (и по биопсии, и по МРТ тоже). Потому не могут ставить полимиозит (ПМ-это воспаление мышц системное). В 2002г делала ЭНМГ, было воспаление, поставили хронический ПМ, но профессор-невролог поставил диагноз, а ревматологи в ревмацентре не подтвердили, т.к.анализы были в норме.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама