Болезнь и синдром Шегрена

**Виктори** » 06 мар 2015 04:16

Татуля писал(а):Виктори, я точно не помню, 11 лет прошло. Гаммаглобулинемия у меня и сейчас есть. Белок Бенс-Джонсона точно был, М-градиент вроде тоже.
Ты погоди волноваться. Мне прежде чем СКВ + СШ поставили, столько диагнозов "шили"...
В основном онко
А еще костный туберкулез, аутоиммунный гепатит и тп и тд
Честно сказать, что я сама была уверена, что у меня макроглобулинемия Вальденстрема, а не СКВ. Потому что анализы подтверждали ее, а про СКВ мне попалась какая-то старая статья, где про LE-клетки говорилось и про антитела к ДНК, как главные маркеры заболевания. А у меня их не было.
Поэтому надо больше верить докторам (хоть и перепроверять все и задавать много вопросов).

Надо обследоваться до конца, поменьше нервов. Что есть, то уже есть. Надо диагноз поставить и лечить. Все хорошо будет!!!

Я просто не ожидала,что будет подозрение на акие заболевания!!
Уже смирилась,что у меня аутоиммунка.т.к. все анализы это подверждают-SS-A, SS-B,РФ,ANA,правда я на ле-клетки не сдавала...
А как вам поставили СКВ?Какие анализы потвердили ниличие заболевания?

Виктори, у меня эпопея с постановкой диагноза длилась чуть больше года. На старом форуме 7 лет назад писала свою историю, но найти теперь не могу.
Т к у меня не было анти-ДНК и LE-клеток, но была клиника то ли РА, то ли СКВ (суставы, бабочка на 1 щеке, пневмонит) и панель антител показала все антитела больше нормы (но выше всех были SS-a и SS-b), меня отправили в ИР на консультацию. Там сдала анализы АНФ и еще что-то, подтвердили СКВ, написали СШ?.

**Татуля** » 06 мар 2015 09:23

В течение года СШ расцвел, через 2 года была на госпитализации в ИР, делали сиалографию, сиалометрию и биопсию. Все подтвердило СШ.

**Виктори** » 06 мар 2015 09:34

Сходила к ревматологу,она направила меня к гематологу что бы исключитьь плазмоцитоз и макрог.Вальденстрема,сказала что моноклональная гаммапатия может быть на фоне БШ или СКВ,тем более нужно сделать более развернутый тест на этот м-градиент,что бы все прояснить
Татуля,а у вас были ощущения будто онемения,но чувствительность есть?У меня еще с боку заболела то ли кость о ли мыщцы и паника теперь
теперь буду надеятся на лучшее,разве бывают такие болезни в 20 лет

**Nele** » 06 мар 2015 10:52

Девочки, подскажите,кто знает?? Мне сегодня вместо мабтеры выдали ацеллбию! !! Это то же самое? Производство Санкт Петербург. Это из-за санкций? У меня паника!!! Действие такое же??

**Nathalie** » 06 мар 2015 11:05

Nele писал(а):Девочки, подскажите,кто знает?? Мне сегодня вместо мабтеры выдали ацеллбию! !! Это то же самое? Производство Санкт Петербург. Это из-за санкций? У меня паника!!! Действие такое же??

Это российский ритуксимаб. С этого года Минздрав начал его закупать. Из всего объема ритуксимаба процентов 30-40 будет Мабтера, остальное - Ацеллбия. Напрямую с санкциями это не связано, просто появился российский аналог Мабтеры, значит, государство будет закупать наш препарат, который должен быть дешевле. Но закупочная цена Ацеллбии всего на 14% ниже, чем у Мабтеры.

**Nele** » 06 мар 2015 11:11

Спасибо за ответ!! Но как-то тревожно...

**Nathalie** » 06 мар 2015 11:16

Nele писал(а):Спасибо за ответ!! Но как-то тревожно...

По сути, это тот же ритуксимаб, и переносится он должен так же, как и Мабтера. Я читала об испытаниях Ацеллбии, по каким-то критериям показатели даже лучше, чем у Мабтеры. Но исследования проводились на яванских макаках. На форуме есть пара человек, кто получил Ацеллбию. Задавала им вопрос, но не ответили.

**Nele** » 06 мар 2015 11:20

Было бы неплохо еслиб поделились впечатлениями!!

**Nele** » 06 мар 2015 11:22

Макаки, это хорошо ))) в мае пойду делать, сообщу как переносится. Потом сделаю анализы. Будем посмотреть...чтож теперь!

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!