• Реклама

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Здесь оставляем отзывы о НИИ и других мед. учреждениях, где пользователи форума делали хирургические операции и т.п.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 38
Зарегистрирован: 07.02.2020
Поблагодарили: 6 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение illis » 27 дек 2020 10:39

Всех же устраивала "передовая оптимизация по западным образцам". Лично меня она никогда не устраивала. Оптимизация это следствие, а причина в обогащении сами знаете кого (но это уже политика...). По поводу дообследоваться и уточнить диагноз-я сдавала банальные анализы(как и по месту жительства), единственный плюс - сделала гастроскопию и колоноскопию(седация за свой счёт). Врач была девушка-ординатор, приятная в общении, но что она может сделать в условиях недостаточного финансирования (пишу об этом в который раз, но видимо, никто меня не слышит).
РА серопозитиный с сентября 2016г.МТ-15мг./нед начала через 11месяцев , в терапевтическое окно не попала "благодаря врачам", которые назначали только НПВП, хотя анализы и клиническая картина говорили- РА.МТ-25 мг/нед с августа19г., иногда нимесулид.
ТегиФГБУ НИИР РАМН

Реклама

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 1 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Lazy_Cat » 27 дек 2020 22:43

illis, да я сышу, просто что есть недостаточное финансирование? То ли нехватка денег на современные лекарства, то ли вообще отказ в обследовании... Я уже столько сделала за свой счёт, что деньги кончились. Практически лежачая, инвалидности нет, потому что нет диагноза. Была надежда, что госпитализация что-то даст.
Вероятная хроническая системная склеродермия с синдромом Шегрена, церебральный васкулит под вопросом, вегетативная полинейропатия, вероятное аутоиммунное поражение ЦНС, вероятное поражение мышц, перикардит. Метипред 4 мг, гидроксихлорохин 200 мг Х 2 р. , НПВС и прочий набор.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4134
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 991 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение МАРГО » 27 дек 2020 23:12

Конечно даст
Госпитализируйтесь, пробуйте
Не опускайте руки
У каждого из нас свой путь
Возможно именно в ИР вы встретите своего доктора
Удачи и благополучной госпитализации
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 1 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Lazy_Cat » 28 дек 2020 00:32

Спасибо большое!
Вероятная хроническая системная склеродермия с синдромом Шегрена, церебральный васкулит под вопросом, вегетативная полинейропатия, вероятное аутоиммунное поражение ЦНС, вероятное поражение мышц, перикардит. Метипред 4 мг, гидроксихлорохин 200 мг Х 2 р. , НПВС и прочий набор.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11995
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4965 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Аня » 28 дек 2020 08:23

Lazy_Cat писал(а):Практически лежачая, инвалидности нет

Lazy_Cat, как жаль, что еще нет диагноза! (
В подписи написано про снижение гормонов. Это по предписанию врача, при том, что плохо?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 1 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Lazy_Cat » 03 янв 2021 14:11

Аня, да, врачи НИИР настаивают на снижении, и мне плохо на этом снижении уже второй раз. Пока не снижу до 6 мг, меня не госпитализируют.
У меня очень сложный случай какой-то редкой нервно-мышечной патологии в рамках наследственного системного заболевания. Я не уверена, что будет конкретный диагноз, скорее что-то "неуточненное". Лечение всего этого дела, как я понимаю, все равно примерно одинаковое. А диагноз нужен для оформления инвалидности, ну и интернат там на последних стадиях.
Вероятная хроническая системная склеродермия с синдромом Шегрена, церебральный васкулит под вопросом, вегетативная полинейропатия, вероятное аутоиммунное поражение ЦНС, вероятное поражение мышц, перикардит. Метипред 4 мг, гидроксихлорохин 200 мг Х 2 р. , НПВС и прочий набор.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11995
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4965 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Аня » 03 янв 2021 17:24

Lazy_Cat писал(а):Аня, да, врачи НИИР настаивают на снижении, и мне плохо на этом снижении уже второй раз. Пока не снижу до 6 мг, меня не госпитализируют.

Нет слов. А анализы подтверждают, что плохо?
Может, обмануть, что снизила до 1,5? Это (обман) может быть чем-то чревато?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 1 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Lazy_Cat » 04 янв 2021 02:15

Нет слов. А анализы подтверждают, что плохо?

А анализы вообще ничего не подтверждают пока... Анализы одни, а клиническая картина другая. Поэтому и нужно ложиться и искать, сама я уже пас.
Может, обмануть, что снизила до 1,5? Это (обман) может быть чем-то чревато?

А смысл обманывать? Мне же там обещали попробовать другие лекарства, значит метипред либо снимут, либо оставят 4 мг. На более высоких дозах они ничего не смогут сделать. Если совсем плохо будет, я временно верну отмененный недавно гидроксихлорохин, либо увеличу НПВС, они хорошо помогают.
Вероятная хроническая системная склеродермия с синдромом Шегрена, церебральный васкулит под вопросом, вегетативная полинейропатия, вероятное аутоиммунное поражение ЦНС, вероятное поражение мышц, перикардит. Метипред 4 мг, гидроксихлорохин 200 мг Х 2 р. , НПВС и прочий набор.

Пред.

Вернуться в Отзывы о медицинских учреждениях

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама