• Реклама

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Здесь оставляем отзывы о НИИ и других мед. учреждениях, где пользователи форума делали хирургические операции и т.п.

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 7 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Lazy_Cat » 22 сен 2020 21:42

HELEN, спасибо, да я смысла не вижу спрашивать на форумах про диагноз, разве что конкретные вопросы задать... Я завтра еду в Тареева, главное доползти от такси до входа. Метипред улучшил состояние однозначно, я бы сдохла уже давно, дозу увеличила сама после того, как Васильев послал меня подальше. Он был последний, к кому я смогла доползти из последних сил. Вариантов больше не было, пришлось подбирать по самочувствию и ждать, пока смогу сдвинуться с места. Побочки адские, да, отеки, Кушинг, реакция сосудов на лечение тоже жесть. Тареевку ждала 3 недели, за это время и ухудшилось всё.
Подыхаю - это не слабость. Слабость это приятно. :) Подыхаю - это тяжелейшие мучительные приступы с заходами на тот свет.
Я бьюсь об медицину 2,5 года.
Вероятная хроническая системная склеродермия с синдромом Шегрена, церебральный васкулит под вопросом, вегетативная полинейропатия, аутоиммунное поражение ЦНС, вероятное поражение мышц, перикардит. Метипред 6 мг, гидроксихлорохин 200 мг Х 2 р. , НПВС и прочий набор.
ТегиФГБУ НИИР РАМН

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1042
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 256 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение HELEN » 23 сен 2020 15:29

Lazi_Cat, как прошла консультация? Я послезавтра тоже еду туда на консультацию.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 7 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Lazy_Cat » 23 сен 2020 16:52

HELEN, спасибо огромное за рекомендацию Павла Игоревича! Наконец-то человеческий врач. Уверенно сказал, что это хроническая системная склеродермия, перекрестная форма, назначил лечение и дополнительные обследования. Преднизолон снижать, добавить гидроксихлорохин. Если бы я знала, к кому идти два месяца назад вместо товарища Васильева, было бы куда лучше, хоть бы в такие побочки не влетела на самолечении.
И рекомендовал к кому обратиться в НИИР по склеродермии.
Вероятная хроническая системная склеродермия с синдромом Шегрена, церебральный васкулит под вопросом, вегетативная полинейропатия, аутоиммунное поражение ЦНС, вероятное поражение мышц, перикардит. Метипред 6 мг, гидроксихлорохин 200 мг Х 2 р. , НПВС и прочий набор.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 22.12.2020
Поблагодарили: 2 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Veronika2021 » 23 дек 2020 14:08

Добрый день.
Подскажите, пожалуйста, кто лечился в стационаре?
Чем лечат, что колят, есть ли результаты?

Пользователь
Сообщений: 40
Зарегистрирован: 07.02.2020
Поблагодарили: 7 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение illis » 24 дек 2020 18:44

Я там лежала в стационаре в ноябре. Полное разочарование. Одна из причин - низкое финансирование, из-за этого москвичей не принимали.Сама была этому свидетелем при оформлении, женщине регистратор советовала оформить ОМС в Подмосковье. Мой вердикт таков - на симпозиумах и всевозможных конференциях говорят о прорывных методах лечения, инновационных препаратах, но на деле для простого пациента ничего нет.
РА серопозитиный с сентября 2016г.МТ-15мг./нед начала через 11месяцев , в терапевтическое окно не попала "благодаря врачам", которые назначали только НПВП, хотя анализы и клиническая картина говорили- РА.МТ-25 мг/нед с августа19г., иногда нимесулид.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3474
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1606 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Анатолий » 24 дек 2020 21:30

Хотел бы высказаться по последнему сообщению.
Финансирование здравоохранения в России многие годы оставляет желать лучшего. Это вовсе не ворчание, это факт в цифрах, - Россия тратит на медицину меньше, чем многие развитые страны. Никакое медицинское учреждение страны, ИР в их числе, не могут этого дефицита не почувствовать.
Общее место - в России придают стационарному этапу какое-то возвышенное значение. Между тем, стационар занимает 2 недели, а остальные 50 недель пациент находится на амбулаторном лечении. Поэтому наша задача, всех нас - уметь прожить эти 50 недель.
Насчет инновационных препаратов. Хорошо известно, что в основном эти препараты получают льготные категории населения и именно на амбулаторном этапе. Хорошо известно, что многие препараты имеют накопительный эффект и предполагать, что за две недели стационара любой самый новый препарат явит себя во всей красе - наивно.
Для чего же нужен стационар и нужен ли он вообще?
Мировая практика - стационар на время неотложных состояний, требующих неотрывного динамического наблюдения медиков.
Уточнение диагноза, так как в амбулаторных условиях осуществить большой объем диагностических процедур может быть весьма затруднительно.
Начало сложной терапии, уточнение эффекта и побочных явлений.
В общем и целом полагаться на стационар как на "наше все" точно не стоит. Я бы для ревматиков рассматривал стационар как один из этапов пожизненного наблюдения и лечения.
И уже в конце, - ваше ощущение от стационара во многом зависит от того, насколько ваш лечащий врач стал вашим партнером по болезни. Нигде нас блюдечками с голубой каемкой не встречают.
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Пользователь
Сообщений: 40
Зарегистрирован: 07.02.2020
Поблагодарили: 7 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение illis » 25 дек 2020 10:39

Анатолий писал:"Хорошо известно, что в основном эти препараты получают льготные категории населения и именно на амбулаторном этапе.". Да, это хорошо известно, но это порочная практика - дождаться деформаций или инвалидного кресла, чтобы потом получать эти инновационные препараты. Анатолий писал:" Хорошо известно, что многие препараты имеют накопительный эффект и предполагать, что за две недели стационара любой самый новый препарат явит себя во всей красе - наивно.". Да, это хорошо известно, наивных здесь нет. Дело в том, что их(эффективные препараты) даже не инициировали.
РА серопозитиный с сентября 2016г.МТ-15мг./нед начала через 11месяцев , в терапевтическое окно не попала "благодаря врачам", которые назначали только НПВП, хотя анализы и клиническая картина говорили- РА.МТ-25 мг/нед с августа19г., иногда нимесулид.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3474
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1606 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Анатолий » 25 дек 2020 14:08

illis, по первой цитате можно дожидаться, а можно быть более требовательным. Это как дорога собственная жизнь.
По второй цитате. Если не инициировали, так возможно, что этого и не требуется. А вы задали вопрос про инновационные препараты лечащему врачу? Это тема моего не проходящего любопытства - на форуме все спрашивают, возмущаются. И меня всегда интересовал вопрос - а вы врача, который стоит перед вами, смотрит ваши суставы и ваши документы обо всем спросили?
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Пользователь
Сообщений: 40
Зарегистрирован: 07.02.2020
Поблагодарили: 7 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение illis » 26 дек 2020 15:54

Анатолий, конечно же, я спросила и даже ссылалась на академика НасоноваЕ. Л, который постоянно поднимает вопрос о важности раннего лечения РА, подключения в терапию ингибиторов JAK, которые сделали буквально прорыв в лечении РА и т. д. Ответ один-"нет показаний", хотя ревматолог в регионе сказал-"да, можно было бы попробовать тофациниб, но назначить не могу, не в моей компетенции". Собственно, поэтому и выпросила направление в НИИ. В условиях недостаточно финансирования результат был очевиден.
РА серопозитиный с сентября 2016г.МТ-15мг./нед начала через 11месяцев , в терапевтическое окно не попала "благодаря врачам", которые назначали только НПВП, хотя анализы и клиническая картина говорили- РА.МТ-25 мг/нед с августа19г., иногда нимесулид.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 7 раз.

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Lazy_Cat » 27 дек 2020 01:30

Всех же устраивала "передовая оптимизация по западным образцам", пока врачи криком кричали, что медицину разрушают. Вот да, теперь 2 недели, и смысл пребывания в стационаре неизвестен. Теперь " эффективные методики", "оснащённость", " критерии", "доказательная медицина", " протоколы" и "ответственность врачей" с судами за врачебные ошибки.
Раньше всё работало. Ещё 15 лет назад.
В стационаре НИИР хотя бы дообследоваться и диагноз уточнить реально?
Вероятная хроническая системная склеродермия с синдромом Шегрена, церебральный васкулит под вопросом, вегетативная полинейропатия, аутоиммунное поражение ЦНС, вероятное поражение мышц, перикардит. Метипред 6 мг, гидроксихлорохин 200 мг Х 2 р. , НПВС и прочий набор.

Пред.След.

Вернуться в Отзывы о медицинских учреждениях

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама