• Реклама

Получение квоты на лечение ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Получение квоты на лечение ЮРА

Сообщение natasha » 10 апр 2014 09:21

Всем привет! Мне очень нужна помощь опытных родителей и, думаю, будет эта тема полезна и другим читающим.

Я писала в другой теме историю нашей болезни. В общем кратко - сыпь по типу крапивницы в огромном количестве, температура 40 плюс сильные боли в мышцах и летающие в суставах. Поставили нам после года скитаний системный артрит, артрита как такового у нас, правда, не было. Но пояснили, что такое бывает. Начали капать актемру, резко всё стало хорошо, анализы улучшились буквально за пару дней. Полтора месяца всё было в порядке, но в конце января опять полезла сыпь. Никаких других симптомов нет, только иногда печеночные немного увеличиваются. Но крапивница просто жуткая, хотя меня уже это не пугает:)) Наши врачи в середине февраля решили, что раз сыпь полезла, что-то не так и нужно нас отправлять в Москву. Сыпь лезет уже, получается, около 3х месяцев. Так вот о Москве. Мне говорят - мы готовим выписку подробную, отправляем туда по электронке и дальше уже вы будете ходить по крайздравам и получать квоту. Прошло 2 месяца этих подготовок, я уверенная в том, что всё в порядке, спокойно жду. Приехала бабушка и решила пойти поговорить насчет ускорения процесса. Ей говорят - а вообще-то мама должна пойти к кардиологу участковому и там она будет решать вопрос о Москве. Я как бы и не против, главное, знать правильный порядок. Я почему-то считала, что выписку о нашей болезни должны составить в том стационаре, где мы уже так долго лечимся. Я так понимаю, что в Москву должна быть отправлена выписка и оттуда получен вызов. Я в какой-то растерянности, ну блин мы же не первые кого они отправляли в Москву. :golk: Откуда столько непоняток. В общем два месяца улетело просто в трубу.
ну и мои вопросы:
Кто должен подготовить эту выписку?
нужно ли в ней что-то указывать типа необходима ВМП итд?
В какую больницу конкретно ехать? Кто решает вопрос о выборе больницы?

Прошу прощения, что так по-глупому пишу и задаю вопросы)) Мне нужно знать, что требовать от врачей и в каком ключе вести разговор!
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
Тегиквота, лечение, артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3302
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2282 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение Svetik » 10 апр 2014 10:02

natasha,я напишу свой пример.
Т.к не поняла почему вам нужен кардиолог,вы у него наблюдаетесь?
По мимо грамотной выписки нужна еще рекомендация ревматолога(в моем случае ревма) и документ гл.врача больницы подтверждающий печатью и подписью.
Выписка с анализами на диске.
Прилагаете справку об инвалидности(если есть).
Далее эти документы в электроном виде посылают в Москву.У меня в ИР.
Дальше ждите звонка.Спросите,примерно через какое время они вам позвонят.После этого срока,если не было звонка,я сама звонила,надоедала :sts: такое у меня не доверие к ним.
В минздрав должен прийти вызов с Москвы на вас.Потом только дают вам ваш номер ВМП.
Если вам говорят ВМП,это означает,что на вас выделена квота.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение tatkarey » 10 апр 2014 11:06

11:30

natasha писал(а):ну и мои вопросы:!

Ну, начну. Кто знает точно, поправляйте и добавляйте. Пишу пока про себя. У нас республика, у вас Край, поэтому делайте поправку сами, иначе я буду путаться.
У нас направляет в Москву главный внештатный детский кардиоревматологревматолог республики , она же - зав. кардиоревматологическим отделением Детской республиканской больницы, она же -наш лечащий врач, назову её "глав.спец."
-Первый раз в 2011 году она писала нам подробную выписку-заключение в электронном виде. Она же и решает, куда направить больного (НЦЗД, ИР и ли Сеченовку), в минздрав эл.выписку она отправляла сама.
-едем в Минздрав и пишем заявление на комиссию по отбору на ВМП и заявление о согласии на обработку персональных данных. Прикладываем копии личных документов .
- Минздрав отсылает по электронке выписки и заключения в клинику.
- Из клиники на почтовый адрес приходит вызов с указанием даты госпитализации (могут и в Минздрав прислать по электронке, тогда вам позвонят)
-Едем в минздрав, везём копию вызова
- клиника подтверждает госпитализацию и в Минздраве оформляют талон на ВМП с номером квоты и датой, указанной в вызове- с ним вас и положат в клинику.
В выписке из клиники нам указывают дату следующей госпитализации и на руки выдают новый вызов с той же датой.
Только теперь глав.спец. нашими бумажками уже не занимается. В детской поликлинике кардиолог оформила направление на КЭК о нуждаемости в ВМП. КЭК выдала направление от детской больницы в Минздрав на комиссию по отбору на ВМП . И ещё наша поликлиника напечатала выписку из истории развития, где в конце стоял полный диагноз и фраза "Выписка оформлена в Минздравсоц...... для выделения квоты на оказание ВМП в ФГУ НЦЗД РАМН г. Москва.
-всё повторяется.

Если клиника не подтверждает госпитализацию -значит должны указать причину отказа или поставить в "лист ожидания", т.е. в очередь.
В нашем минздраве этими вопросами занимается "Отдел организации медицинской помощи матерям и детям", все вопросы решаем там.
Если уж совсем всё сложно и непонятно, можно в свободной форме отправить вопрос по электронке или письмом в минздрав, описать всю ситуацию, они должны ответить подробно.
сегодня поеду Дашу забирать из больницы и попробую ещё раз уточнить у нашего глав.спеца.
Светик, нас не существует специальности "детский ревматолог". У нас кардиоревматологи этим занимаются (в простонародье-кардиолог))). Мы со Светиком в одном Минздраве тусуемся, а всё по-другому у детей))
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3302
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2282 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение Svetik » 10 апр 2014 11:12

tatkarey,все поняла.Так и подумала,что у детей немного по другому.Поэтому и написала про себя,как у меня было.Все равно есть какие то сходства.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение tatkarey » 10 апр 2014 11:26

Svetik писал(а):и документ гл.врача больницы подтверждающий печатью и подписью.
Выписка с анализами на диске.
.

Svetik, выписку кто печатает на компе? Секретарь поликлиники ? Участковый? Ревматолог поликлиники? главный ревматолог?

"документ гл.врача больницы подтверждающий печатью и подписью" - как называется, что в нём пишут? Главврача РКБ или больницы по месту жительства? Кто пишет заключение для главврача? Наверное во взрослой теме надо было спросить)))
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3302
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2282 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение Svetik » 10 апр 2014 13:26

tatkarey писал(а):Svetik, выписку кто печатает на компе?

Сама Прокопьева Т.А
tatkarey писал(а):"документ гл.врача больницы подтверждающий печатью и подписью" - как называется, что в нём пишут?

У меня написано:руководитель медицинского учреждения-Ф.И.О
Сама Прокопьева говорила,что надо поставить печать и подпись гл.врача.Это он и есть наверное.
Все это в нашей РКБ.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение natasha » 10 апр 2014 17:06

Спасибо большое за информацию! Мне очень пригодится! Буду писать, как мне удается или не удается получить квоту.
Сегодня спросила у нашего педиатра, как это проходит, она пожала плечами и сказала, что не в курсе.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение tatkarey » 10 апр 2014 18:58

natasha, а актемру капают? И всё равно крапивница лезет? Или вам актемру убрали?

Не получилось у меня с доктором встретиться, вышла она куда-то, а Дашу мне отдали без выписки. Выписка ещё не готова, потом съезжу заберу.


http://www.rg.ru/2012/02/17/medpomosch-dok.html Ещё здесь можно почитать до 15 пункта.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение natasha » 11 апр 2014 06:50

tatkarey, актемру нам капают. говорят, ну раз актемра удерживает в норме анализы, температуру и нет болей, значит, на ней нужно пока оставаться. а бабушке вчера сказали, ну типа сыпь и сыпь, как будто это нормально человеку ежевечерне обсыпаться такой адской крапивницей. Я уяснила, что на врачей в плане москвы рассчитывать не стоит, сама пока не пошевелишься, ничего не будет. Хотя в феврале заведующий говорил, что, вполне вероятно была ошибочная диагностика.

За ссылку на приказ спасибо!
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение natasha » 21 апр 2014 05:45

ну вот. Выписку нам сделали, видела ее сегодня, правда, ходили за ней в течение 5 дней. В выписке написано - направление в НИИ ревматологии г.Москва с целью уточнения диагноза и тактики ведения пациента. Согласовано с главным ревматологом такой-то. С ней теперь нужно идти к участковому кардиоревматологу, и там уже мне всё расскажут. Проблема только в том, что лечащая выписку подготовила, свою печать поставила, а печати больницы не стоит, потому что заведующий до сих пор не сдал историю. А анализы у нас тем временем становятся хуже, лейкоцитов уже 12 и тромбоцитов 400, правда, соэ всего 5. И нас на прошлой неделе не прокапали, так как заболели орви. Теперь следующую госпитализацию назначили на 5 мая, не знаю, дотянем ли.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

След.

Вернуться в Лечебные учреждения ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама