• Реклама

Получение квоты на лечение ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение tatkarey » 21 апр 2014 07:36

natasha писал(а): Проблема только в том, что лечащая выписку подготовила, свою печать поставила, а печати больницы не стоит, потому что заведующий до сих пор не сдал историю .

А вы-то тут причём? Заведующего так шантажируют что-ли? На флешке выписку возьмите возьмите для своего кардиолога, потом оригинал донесёте.
natasha писал(а): И нас на прошлой неделе не прокапали, так как заболели орви. Теперь следующую госпитализацию назначили на 5 мая, не знаю, дотянем ли.
А актемра в наличии? У меня Лёлю в Москве капали через 4 дня после выздоровления от пневмонии, как только на томограмме улучшение увидели. А тут после ОРВИ на 2 недели растянули :npm:
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Тегиквота, лечение, артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение natasha » 21 апр 2014 08:58

Там, короче, темный лес. Я так поняла, что в администрации больницы не ставят печать без сданной истории. Ну завтра в любом случае буду брать выписку, какая есть. Потому что завтра у кардиолога в поликлинике приемный день. У нас такой заведующий. Он очень хороший человек, не испорченный, человечный, такой самоотверженный, приходит и в выходные на работу, и сидит часов до 9 вечера. Но в плане документов он не дисциплинирован совсем. Вот и ходишь и трясешь с него бумажки по две недели))

В плане актемры у нас получается так - нас трое, кого ею капают, кладут в один день, часто в одну палату. и на момент госпитализации (в понедельник) актемры в больнице нет, они начинают ее заказывать, как только мы поступаем в больницу. как я понимаю, под конкретное число пациентов, под конкретную дозу. Во вторник нам берут анализы, в среду если по анализам без противопоказаний, то капают. И актемру в больницу привозят,как правило, в среду утром. И они очень осторожны в плане орви и прочего. Моя однажды при враче поперхнулась, они на день капельницу отложили. Я замучилась убеждать, что она не болеет))))) И сейчас получается, что следующая капельница не персонально для нас по срокам, а вместе со всеми. Вот как-то так.

Еще мне подумалось, а какие анализы в обязательном порядке должны быть для выписки для Москвы? На вич? RW? Мы их в поликлинике должны будем сдавать? для меня вся эта ситуация пока, как ребус))))
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение tatkarey » 21 апр 2014 09:13

natasha писал(а): Во вторник нам берут анализы, в среду если по анализам без противопоказаний, то капают. И актемру в больницу привозят,как правило, в среду утром.

Мы всегда ложимся со своими анализами (общий, биохимия, глисты - срок 10 днй) .РВ и гепатиты -ксерокопии.
Что мешает больнице заказывать препарат каждому персонально? У вас же не глушь непролазная.) А если у вас всех троих реакция случится? (не дай Бог!), как реанимация будет справляться? ОРВИ боятся, а самовольно сроки гонять не боятся((
natasha писал(а):
Еще мне подумалось, а какие анализы в обязательном порядке должны быть для выписки для Москвы? На вич? RW? Мы их в поликлинике должны будем сдавать? для меня вся эта ситуация пока, как ребус))))
Не забивайте пока голову. В вызове, обычно, указывается перечень необходимых анализов и документов. Да и на сайте информация есть http://www.rheumatolog.ru/institut/structure/pediatry/about


И ещё ,natasha, вам же инвалидность оформили. Вы по диагнозу должны в орфанники подходить (вас включили в регистр?). Почему вам больница закупает актемру? Мы с 2013 года получаем ежемесячно по рецепту из детской поликлиники и ложимся в стационар со своим препаратом. Анализы у нас тоже свои, поэтому капаемся в день поступления.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение natasha » 21 апр 2014 10:52

даже не знаю, что ответить)))) у нас (мам детей-коллег по несчастью) очень часто их действия недоумение вызывают))) Мы получали в поликлинике Сандиммун по рецепту, еще до оформления инвалидности, наверное, должны быть включены. В больнице нам никто ни разу не сказал получать препарат самостоятельно через поликлинику. И у меня надежды на аптеки нет, потому что сандиммуна никогда в срок не было, приходилось несколько раз покупать за свой счет, и в больнице всегда бесплатно выдавали в периоды официальной госпитализации.
И анализы самим сдавать не предлагают. ложимся и берут мочу, кал, общий, биохимию, гемостаз, белковые фракции и РФ, ЭКГ делают. В этот раз нам еще кровь на глистов брали, глистов собрались по новой искать.

tatkarey, а Ваших девочек на какой день после капельницы/укола отпускают домой?
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение tatkarey » 21 апр 2014 11:09

natasha писал(а):
tatkarey, а Ваших девочек на какой день после капельницы/укола отпускают домой?

Мы актемру только Даше капаем, Энбрел Оле дома укалываем. Раньше могли и 2 дня пролежать, если на следующий день после капельницы анализ хороший -сразу отпускали. Сейчас новый стандарт на введение биоагента в стационаре -4 дня (это мне врач сказала, но документа не видела, врачу верю). Даже если контрольный анализ хороший -просто так лежим, обычно зубы лечим у больничного стоматолога без очередей. Но последние 2 введения падают лейкоциты после капельницы, вводят лейкостим и повторяют анализ. Раз решили лейкостим не вводить, думали сами лейкоциты поднимутся, а они ещё ниже грохнулись((.
Узнайте у ревматолога, включили ли дочку в регистр детей с орфанными заболеваниями. Там другое финансирование, по крайней мере у нас проблем ни с энбрелом, ни с актемрой ( и сандиммуном тоже) не было.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение Zoya » 21 апр 2014 14:35

natasha писал(а):
Еще мне подумалось, а какие анализы в обязательном порядке должны быть для выписки для Москвы? На вич? RW? Мы их в поликлинике должны будем сдавать? для меня вся эта ситуация пока, как ребус))))

Я так поняла, что вы ложитесь в НИИ Ревматолоии. Перечисляю вам анализы, которые нужно сдать для госпитализации, они мне памятку дали:
1. Анализ крови на RW, ВИЧ, гепатиты В, С (действителен 2 мес.)
2. анализ кала на я/глистов, энтеробиоз (действителен 2 мес.)
3. анализ кала на дизентерию (10 дней)
4. справка об эпид.окружении
5. заключение стоматолога, дерматолога, фтизиатра
6. рентген грудной клетки (1 год)
7. мазок из зева на дифтерию (10 дней)
8. копия листа с прививками из мед.карты.
Родители, госпитализирующиеся с детьми должны предоставить анализы из пункта 1 и флюорографию.
Все это сдавали по месту жительства.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение natasha » 30 апр 2014 05:25

Зоя, спасибо за перечень! Сохраню!

В общем вчера была у участкового кардиолога, чтобы уточнить, что делать дальше. Выписку она подготовила в электронном виде, обещала вчера отправить заму главного врача по клинико-экспертной работе (вроде, правильно написала должность). Она у нас находится в другом филиале нашей поликлиники. На следующей неделе я должна сходить к ней, отнести копии документов (свидетельство, полис, справка об инвалидности, СНИЛС, выписки), диск чистый сказали принести, мою ФЛГ зачем-то (меня же все равно с ней не положат), ну ладно мне не лишним будет сделать. И она должна подготовить до конца документы. Сказала, что на словах всё решено. Не знаю, сколько времени всё это займет. В течение лета хоть бы попасть.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение natasha » 08 май 2014 09:22

ну вот.. сделан еще один шаг. Вчера отнесла все документы начмеду в поликлинику, написала заявление на имя Министра. Она пообещала в следующий понедельник отвезти всё в министерство. Я вся в сомнениях насчет того, что точно отнесет, не будет тянуть итп. Перестала я так сильно верить в людей, как было раньше. Но зря! Позвонила мне вчера же, и сказала, что всё подала. Теперь я должна ждать звонка, когда придет вызов. Будем надеяться, что всё и на этом этапе не затянется надолго.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3676
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Волгоградская обл.
Награды: 2
Душа форума (1) Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 3214 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение ОЛЬГАч » 08 май 2014 13:40

natasha, пусть ожидание будет недолгим. Удачи.
Пусть удача не покинет нас!!!

Серопозитивный РА(с 2005г), остеопороз, тендинит сухожилий, дорсопатия, гастрит, вальгус обеих стоп. Замена прав. т/з б сустава(март2014г). Ковид октябрь 2021г.
Метипред , метотрексат, фолиевая, найз или нимесил (по самочувствию), вигантол, альфа д3 тева, сирдалуд, омепразол.
Мабтера три пары по 1000

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Получение квоты на лечение

Сообщение tatkarey » 18 май 2014 17:02

В Минздраве потеряли наши талоны на ВМП в НЦЗД :npm:. Специалист, занимающаяся этими вопросами в отпуске. Вчера выдали нам дубликаты, а там - старый номер Дашиного страхового полиса ( мы поменяли его ещё в декабре, копию предоставили, но его почему-то не поменяли в базе). Мы забрали талоны пока в таком виде, т.к. исправить их сразу на месте не смогли, не могут войти в базу, все на селекторном видеосовещании и т.д. Кто-то говорит, что полис не имеет значения, мы и так его предоставим при госпитализации. Мы ведь этот талон в приёмном покое не отдаём, он только на возмещение проезда предоставляется в оригинале, в клинике он уже в электронном виде с номером квоты есть. Кто что знает? Я в НЦЗД позвоню, конечно, но мне эти поездки в Минздрав уже в печёнках сидят :cher: Лежу с температурой 38 :golk:
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пред.След.

Вернуться в Лечебные учреждения ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама