Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

[tatkarey]

Согласно данному документу основанием для установления инвалидности являются стойкие ОЖД (ограничения жизнедеятельности) в установленных законом категориях.

Категорий этих всего 7:
К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
1.способность к самообслуживанию;
2.способность к самостоятельному передвижению;
3.способность к ориентации;
4.способность к общению;
5.способность контролировать свое поведение;
6.способность к обучению;
7.способность к трудовой деятельности.

Категория "ребенок-инвалид" (в возрасте до 18-ти лет) - устанавливается при наличии ОЖД любой степени хотя бы в одной из этих 7-ми категорий.

Если больной не имеет ОЖД в указанных категориях, то и оснований для установления ему инвалидности не имеется.

Рассмотрим все эти категории поочередно:
1.способность к самообслуживанию.
Если ребенок - самостоятельно: одевается-раздевается, чистит зубы, расчесывает волосы, моется в ванной и т.д . - то ОЖД к самообслуживанию у него - нет.
2.способность к самостоятельному передвижению
Если ребенок передвигается без инвалидной коляски, костылей, трости - в обычном (или незначительно сниженном темпе) - то ОЖД к передвижению у него - нет.
3.способность к ориентации
Это больше относится к психиатрической патологии - когда больные не ориентируются во времени и пространстве.
По Вашему диагнозу - ОЖД к ориентации - быть не может.
4.способность к общению
Это глухие, немые, глухонемые или с тяжелой 2-усторонней тугоухостью.
Ваш диагноз к ОЖД к общению - не приводит.
5.способность контролировать свое поведение
Это тоже относится к психиатрической патологии - когда больные не контролируют свое поведение, неадекватны в поведении, опасны для окружающих и самих себя.
Ваш диагноз к ОЖД в данной категории - не приводит.
6.способность к обучению
Если ребенок успешно обучается в обычной школе (не специализированнной - для глухих, умственно отсталых и т.д), удовлетворительно справляется с учебой - то, получается, что и ОЖД к обучению - у него тоже - нет.
7.способность к трудовой деятельности
Для школьников, которые еще не имеют профессии - ОЖД в данной категории не рассматривается - до приобретения ими порофессии.

Если больной не имеет ОЖД в указанных категориях, то и оснований для установления ему инвалидности не имеется - таково действующее на сегодняшний день законодательство.

[Annatalia]

Наташа, а ты не знаешь по какому критерию устанавливают инвалидность детям с диабетом? вроде по критериям у них нет ограничений, а инвалидность ведь им дают. У нас комиссия МСЭК очень строгая, боюсь в следующем году не пройти((((( У нас ограничения по пердвижению стоит в ИПР.

Вот что нашла:
Критерии инвалидности: болезнь Стилла, полиартритический вариант заболевания, иридоциклит, стойкая 2 и 3ст. активности заболевания. отсюда: http://www.invalidnost.com/publ/mseh_i_invalidnost_u_detej/mseh_i_invalidnost_pri_juvenilnom_revmatoidnom_artrite/4-1-0-395

и еще: Варианты ЮРА на стандартной терапии нестероидными противовоспалительными средствами без нарушения функции суставов или при незначительных нарушениях без ОЖД не требуют определения инвалидности.После окончания лечения в случае стойкой ремиссии, отсутствия инвалидизирующих последствий заболевания и терапии, возможна отмена категории «ребенок-инвалид». отсюда: http://www.invalidnost.com/publ/sotrudnikam_sluzhby_mseh/invalidnost_pri_jura_u_detej/3-1-0-551

Вот это фраза: Варианты ЮРА на стандартной терапии нестероидными противовоспалительными средствами без нарушения функции суставов или при незначительных нарушениях без ОЖД не требуют определения инвалидности , дает мне основание полагать что имуносупресивная терапия все-таки является показанием для инвалидности, однако - на том же сайте на форуме нашла ответ эксперта, который пишем что сам факт постоянного применения препарата не является показанием для инвалидности. Так что видать это все на усмотрение экспертов МСЭ.

[tatkarey]

Наташ, мы с тобой думаем об одном и том же ))) И копируем ссылки с одного сайта ).Я сегодня целый день голову над этим ломала, и лейкозы пересмотрела, до диабета пока не добралась. И твой вопрос нашла и сама сегодня там спросила про Дашу. Как-то увильнул эксперт от вопроса о зависимости от препарата. ОЖД сейчас нет. Сказал только, что можно препараты и по региональной льготе получать. Это я и без него знала.
Точно знаю, что у нас дети-артритики получают без инвалидности иммуносупрессоры (ай-ай, мне указывали, что надо говорить "иммуномодуляторы"). В теме у Альчик я писала про мальчика из нашего города с системным вариантом на циклоспорине с метотрексатом. Мальчик маленький был что-то около 4-5 лет, вышел на ремиссию на препаратах, инвалидность и сняли. Но препараты-то ему никто не отменял, а городской бюджет никогда не осилит все категории льготников. В начале года кинут денежку, быстренько выберут всё (те же астматики, дети до 3-х лет) из одной кормушки. И всё... Когда инвалидные рецепты закрывали в фонде ОМС (в каком году это было?), нам давали ВСЁ. Наша зав.поликлиникой отказывалась подписывать рецепт на 24 флакона ВВИГ, позвонила в страховую при мне, а ей сказали: ДЕТЯМ БУДЕМ ДАВАТЬ ВСЁ. У них ещё есть шанс поправиться!
Конечно, это звучало жестоко по отношению к другим, старым и не очень людям.
Буду копать дальше. У нас завтра капельница, ехать и ехать ещё.

[Annatalia]

Точно знаю, что у нас дети-артритики получают без инвалидности иммуносупрессоры

Какие препараты? Мы с инвалидностью то еле выбиваем Методжект, поскольку не орфанники. Без проблем дают только отечественный метотрексат.

[tatkarey]

Какие препараты? Мы с инвалидностью то еле выбиваем Методжект, поскольку не орфанники. Без проблем дают только отечественный метотрексат.

Циклоспорин дают. Правда тоже не всегда швейцарский сандиммун (который обычно назначают ревматологи ) , бывает индийский или чешский. Методжект , согласна, не выбьешь. "Эбеве" в таблетках, бывало, привозили. А у меня Дашка -орфанник, и что? Нам так же не выдают методжект ((. А если у Минздрава нет денег даже на метотрексат, что уж тут говорить про получение биоагентов без инвалидности.
Сегодня нашего ревматолога слегка напрягла на эту тему (ту, что обсуждали ночью)). Был озвучен термин медикаментозная ремиссия, но как его к диагнозу для МСЭ привязать? Пока жду ответа от консультанта с инвалидность.com

[tatkarey]

ответил:
"Цитата
Но я так и не поняла, если у нас по анализам длительно нет активности, то это- ремиссия?

----Именно так - ремиссия (или неактивная фаза заболевания).


Цитата
Как называется по классификации РА это состояние, если оно требует постоянной терапии генно-инженерными препаратами и иммуномодуляторами?

--------Так и называется - ремиссия (неактивная фаза, активность 0ст.).
Что касается необходимости постоянного (длительного приема) медикаментов - то медико-социальная экспертиза проводится ИМЕННО НА ФОНЕ (и по результатам) проводимого лечения.
И сам по себе - факт необходимости длительно (или постоянно) принимать лекарственные средства (как в виде таблеток, так и в виде инъекций) - не является безусловным основанием для установления инвалидности.

Пример: сама по себе необходимость пожизненных (и по нескольку раз в день) инъекций инсулина у больных сахарным диабетом - не является безусловным основанием для установления инвалидности.
Смотрят по последствиям заболевания на фоне проводимого лечения.
Если на фоне постоянных инъекций инсулина - у больного нет выраженных осложнений сахарного диабета - то инвалидом его не признают (несмотря на необходимость пожизненных ежедневных неоднократных инъекций инсулина). "

[Annatalia]

Был озвучен термин медикаментозная ремиссия, но как его к диагнозу для МСЭ привязать?

я тоже слышала и видела где-то в интеренете этот термин. Мне тут наша новая педиатр в карту вписала что у нас клиническая ремиссиия, потом ходила сней ругалась и замазывали запись. Я сказала что у нас пока ну максимум медикаментозная, она ответила что термина такого нет . еще сказала, что мол конечно, вас ревматолог на инвалидность вытягивает. Я ответила ей что ести она готова нам покупать лекарства то пусть пишет что хочет. Не захотела...В итоге решили что она в ревматологию не лезет и смотрит нас только как педиатр, не больше. Насколько знаю ей даже зав по лекарственному обеспечению втык дала. А то все блестнуть хочет. и каждый раз мне говорит, что вот вы знаете что вы перерастете и вам инвалидность снимут и т.д.... Я говорю вот когда перерастем тогда и поговорим, так её это задевает как будто она нам пенсию из своего кармана платит... Она месяца 3-4 как пришла к нам, до этого врач вообще не в зуб ногой была что такое артрит и с чем его едят, а эта пришла видать слишком умная, "специалист" во всех сферах медицины, и ремиссию нам на глаз определила, и ЭКГ Анюте мне так расшифровала - я чуть не поседела пока консультацию кардиолога дождалась, оказалось все ОК.

[tatkarey]

Был озвучен термин медикаментозная ремиссия, но как его к диагнозу для МСЭ привязать?

я тоже слышала и видела где-то в интеренете этот термин. Мне тут наша новая педиатр в карту вписала что у нас клиническая ремиссиия, потом ходила сней ругалась и замазывали запись. Я сказала что у нас пока ну максимум медикаментозная, она ответила что термина такого нет

. еще сказала, что мол конечно, вас ревматолог на инвалидность вытягивает. [/quote]

Странная она какая. Мне кажется, тут личная непрязнь замешана. Наташ, ты же лучше её разбираешься не только в артритах, но и в других системных болячках. Вот 100% она не знает норму титра АНФ и типы свечения ))). Я с нашими врачами редко бодаюсь, мы же очень "удобные больные" - голову над нами ломать не надо. Только тупо переписать все рекомендации из отделения и правильно выписать рецепт, у нас всегда есть все нужные обследования и анализы, никакой здравнадзор не придерётся, проблем нет.
Что думаешь по поводу ответа эксперта? В диагнозе не должно указываться, какого рода эта ремиссия (( . У вас есть , что ещё притянуть, слабость, утомляемость, плохой аппетит, скованности вообще нет? У Дашки скованность минимальная, минут 10, разомнётся, до туалета добредёт и нет её уже.

[Annatalia]

Наташ, ты же лучше её разбираешься не только в артритах, но и в других системных болячках. Вот 100% она не знает норму титра АНФ и типы свечения ))).

Ну это понятна, прошлая не знала что и к чему, что скажешь, то и напишет. Про неприязнь врят-ли - мне кажется она новенькая и хочет себя проявить как супер-проффесионал, такая в каждой бочке затычка, все знаю... На неё уже многие за её "большой" ум жалуются и недовольны ей. Только работать то все равно не кому.

Про комиссию: я думаю, что ремиссию какую-то ни было Вам должен подтвердить ревматолог - но в НЦЗД вам этого точно никто не напишет - это однозначно. И потом реально Даше есть с чем идти на МСЭ у вас ведь есть нарушение подвижности в суставах, пусть еще там чуть переиграет, пусть скажет что долго расхаживается. И потом задача ревматологов как врачей какая: поставить человека на ноги, они это и сделали. Я почти уверена вам из детской сети однозначно продлят первый раз точно.

[tatkarey]

мне кажется она новенькая и хочет себя проявить как супер-проффесионал, такая в каждой бочке затычка, все знаю... На неё уже многие за её "большой" ум жалуются и недовольны ей. Только работать то все равно не кому.

Да ладно! Вам неплохой вариант достался, зато "свой". У нас на 30 участков (весь город)- 17 педиатров, все в мыле бегают. ТТТ, не вернусь никогда!!!

Про комиссию: я думаю, что ремиссию какую-то ни было Вам должен подтвердить ревматолог - но в НЦЗД вам этого точно никто не напишет - это однозначно. И потом реально Даше есть с чем идти на МСЭ .

В том -то и дело, что комиссия у нас ДО госпитализации НЦЗД. Ремиссию наша ревматолог не напишет тоже, она Дашке столько своего здоровья отдала, рука не поднимется. Да за Дашу не сильно переживаю в плане МСЭ, развалится без актемры- продлят. Мне вообще в принципе этот вопрос интересен. Кроме поликлиники я поработала в социально-реабилитационном центре, у нас там есть отделение для детей с ОВР, и сейчас много с мамами пересекаюсь, вопросы возникают и по поводу экспертизы.
Вот свекрови моей удалили грудь 18 лет назад, инвалидность-пожизненно. Последствий и осложнений никаких. Порхает, загорает, никаких специфических препаратов не принимает. А тут каждый день трясёшься, как бы не шарахнуло и ребёнка приравнивают к здоровому (((. Опять же, если снимают вам инвалидность, получится , что ребёнок в уходе не нуждается.
А как выходить на работу, если я минимум 6 дней в месяц провожу в больнице - "положить-забрать", рецепты, направления и пр.