Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

**tatkarey** » 30 апр 2014 12:59

snopkova писал(а): У меня такой еще вопрос а лекарства выписывают на 1 месяц или как!!А то после такой беготни честно уже ничего не хочется!!!Мне кажется что все у нас все делается для того чтобы люди никуда не обращались!

У нас выписывают только месячную потребность ((. Я уже наплевала считать дни, одной упаковка -на 25 дней, другой -на 33 дня, на 50 дней и т.д. Хожу чётко только биоагенты выписывать.
По поводу врачей что могу сказать, как мне наша кардиолог рассказала, примерно.
Сначала цитата "В настоящее время актуальной проблемой является организация медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями на уровне первичного звена здравоохранения — в городских поликлиниках. Приказом МЗ РФ №33 (1999) проведено разделение существовавшей ранее специальности «детская кардиоревматология» на «кардиологию» и «ревматологию». Кроме того, штатными нормативами персонала детских поликлиник (Приказ МЗ РФ №371 от 16.10.2001 г.) предусмотрено выделение должности врача-кардиолога (ревматолога) из расчета 0,3 на 10000 детей. Таким образом, в результате введения данного приказа не только увеличилась нагрузка на врача-кардиолога (особенно с учетом значительного роста заболеваемости), но и произошла формальная ликвидация детской ревматологической службы в городах. В настоящее время ставки ревматологов предусмотрены только в поликлиниках республиканских (областных) детских больниц! "
Т.е. есть у нас поликлинике в штатном расписании только ставка кардиолога. Она принимает больных и кардиологических и в нагрузку - ревматологических. Хотя не обязана, ей ревматологических не оплачивают в полном размере. Поэтому она просит обращаться за рецептами к педиатру, каждый день грозится уволиться. Зав.поликлиникой как-то разруливает с ней эти вопросы. Может стимулирующие доплачивает, не знаю. Короче, гоняют нас не от того, что лень или возиться не хотят. Никто не хочет брать на себя бесплатно чужую работу. Раньше была ставка детского кардиоревматолога и вопросов не было.

А по поводу ухода - да, вам решать. Если есть с кем ребёнка оставлять, другое дело. Зачем специальность терять? Уход можно на любого старшеклассника оформить. Студенты сейчас часто подрабатывают, могут и забыть рассказать, что на работу устроились. Я так 10.000 в пенсионный фонд возвращала за племянницу))). Обидно, что уход при работающих родителях тоже оставили 1200, сделали бы уж как всем -5500.

snopkova писал(а):!Интересно на бабушку можно будет оформить уход она не работает, но она получает пенсию !

Нельзя оформить уход на человека работающего и получающего выплаты из пенсионного фонда.

tatkarey писал(а):
snopkova писал(а): У нас выписывают только месячную потребность ((. Я уже наплевала считать дни, одной упаковка -на 25 дней, другой -на 33 дня, на 50 дней и т.д. Хожу чётко только биоагенты выписывать.
По поводу врачей что могу сказать, как мне наша кардиолог рассказала, примерно.
.

Если я правильно поняла, то это каждый месяц нужно будет идти к ревматологу в поликлинику он будет направлять тебя к ревматологу в ДОБ, а та будет выписывать лекарства потом опять идти к педиатру и тогда только лекарства!!И так каждый месяц!

**tatkarey** » 30 апр 2014 14:08

snopkova писал(а):Если я правильно поняла, то это каждый месяц нужно будет идти к ревматологу в поликлинику он будет направлять тебя к ревматологу в ДОБ, а та будет выписывать лекарства потом опять идти к педиатру и тогда только лекарства!!И так каждый месяц!

Нет, мы выписываем, ежемесячно у кардиолога в детской поликлинике. Заключение от главного берём на полгода.
У нас республиканские спецы выпиской препаратов не занимаются. Могут только рекомендовать и назначать. Вот аллерголога нет у нас , например, консультирует республиканский. А выписывают уже по месту жительства.

**natasha** » 30 апр 2014 14:18

Я извиняюсь, со своей колокольни. забыла, что у нас же районный коэффициент и поэтому суммы немного больше)

**Annatalia** » 30 апр 2014 22:26

Zoya писал(а):Не поняла, то есть если мы с мужем оба работаем и уход за ребенком оформлять не будем, мы соответственно ничего получать не будем. Но ребенок-инвалид при этом должен же какое то пособие получать? или нет? Какие еще льготы при этом положены?

Пенсию в любом случае будете получать, с апреля повысили на Дарью перечислили недавно 1242,29 -ЕДНВ и 10376,86 - пенсия, еще вовзращают 50% за оплату кварплаты. Мы не отказывались от пакета в пенс фонде т.к доплата всего 800 руб, а если отказаться то лекарства выдавать не будут. А еще соц карту дали бесплантый проезд по москве и области на всем общественном транспорте - я карту получила, лежит, но мне не актуально - я на машине всегда, а кто работает очень удобно. И поскольку на работу я выходить не планировала, уволилась и оформила уход - еще 5500 доплачивают. Положено еще санаторно курортное лечение это через соцзащиту.

**tatkarey** » 01 май 2014 00:19

Annatalia писал(а):
Zoya писал(а):Не поняла, то есть если мы с мужем оба работаем и уход за ребенком оформлять не будем, мы соответственно ничего получать не будем. Но ребенок-инвалид при этом должен же какое то пособие получать? или нет? Какие еще льготы при этом положены?

еще вовзращают 50% за оплату кварплаты. .

а у нас 760 р. на члена семьи (включая родителей и других детей), но не более чем средний размер квартплаты за 6 мес. Каждые полгода копии платёжек в соцзащиту носим. Бесплатного проезда у нас нет, только льготные проездные. Я их тоже не покупаю, т.к. они именные на инвалида. А я, как сопровождающий, то одного ребёнка везу,то другого, то всех троих. А у нас такси по городу- 70 рублей, а маршрутка -16р. Мне выгодней такси вызвать на всю команду. Так-то папа нас возит.
Садик ещё бесплатный. По музеям много льгот. Мы с Дашкой в Питере на этом деле много сэкономили. Налоги на квартиру с нас не берут. 4 дополнительных выходных папа часто оформляет. Вот сегодня билеты купил, сам девчонок в Москву повезёт. Проезд к месту лечения оплачивают и больному и сопровождающему (если есть направление из Минздрава)
Сейчас вот вспоминаю, как девчонки плохо ходили, наверное и коляску прогулочную можно было в ИПР вписать, кроме обуви. У сына прогулка для детей-инвалидов "Maclaren Major Elite" до 50 кг. Лёля часто в ней отдыхает, если долго ходим.

**Zoya** » 01 май 2014 07:56

Спасибо за ответы! Вчера весь вечер изучала этот вопрос.
Бесплатный проезд нам совсем не повредит))) и обувь.
Льготы по кварплате у меня уже есть и даже по-моему не 50, а 70 процентов, так как я учитель в сельской местности. Еще вычитала за оплату телефона есть льготы, по подоходному налогу, и вроде бы на транспортный налог если есть машина.

**tatkarey** » 01 май 2014 20:13

Zoya писал(а):Еще вычитала за оплату телефона есть льготы, по подоходному налогу, и вроде бы на транспортный налог если есть машина.

У нас нет ни того, ни другого (в смысле нет таких льгот).

**Zoya** » 06 май 2014 14:06

Еду с МСЭ,вся на нервах. Хотели отказать нам в инвалидности.
Медсестра сказала, что была у них проверка и дали втык, что слишком много инвалидов у вас, даете всем подряд. Немножко не вовремя мы на комиссию попали.
Вобщем посмотрели они ребенка, выгнали нас в коридор, стали изучать выписки. Позвали меня и говорят, что нет у нас оснований для установления инвалидности, ребенок сам ходит, соэ-3, деформаций нет. Уцепились за соэ и фразу " походка нарушена незначительно".
Я давай им втолковывать, что у нас полиартрит, 28 суставов, ребенок обслуживать сам себя не может, что без энбрела мы ляжем и не встанем. Еще на свой страх и риск сказала, что энбрел нам без инвалидности бесплатно не дают ( они даже не знают, оказалось, что его просто по диагнозу бесплатно дают), кто мне оплатит лечение. Опять выгнали меня, стали думать.
Позвали, говорят, вы мало болеете, вот если через год улучшений не будет-приходите. А вообще можете обжаловать в Москве наше решение.
Меня понесло: говорю, давайте готовьте мне бумаги на обжалование, давайте адрес куда ехать и деньги на энбрел пока все не разрешится. Вобщем меня опять выгнали, сказали, щас мы сами в Москву позвоним.
Не знаю, звонили или нет, позвали меня через 2 минуты, сказали что из жалости дают нам на год, а через год нам в больнице напишут ремиссию и группу снимут.
Девочки, смешно, я думаю наши ревматологи, даже если и установят факт ремиссии, никогда в выписке этого не напишут. Чувствую, через год придется воевать еще сильнее.
А еще думаю, что после взбучки , они смотрят по человеку, если я начала с ними спорить, они решили дать справку. А передо мной был ребенок с сахарным диабетом, на инсулине, им отказали в инвалидности, мама спокойно приняла, взяла бумажку и пошла. Зависит от человека, а они этим пользуются.
А еще я поняла, что они ничего в анализах и в диагнозах не понимают . Увидели 3 знакомые буквы- соэ и все, дальше не вникают. Все приходится разжевывать и доказывать.

**Svetik** » 06 май 2014 15:46

Zoya,все правильно что,отстаивали своего ребенка.Очень рада за вас,что добились своего.Примерно так же в этом году отстаивала свою инвалидность.Но я не знала,что без инвалидности Энбрел не дают.Узнала,когда пошла его выписывать у терапевта.
И то что они не понимают ни чего,согласна с вами полностью.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!