Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

[Zoya]

Спасибо!
На самом деле энбрел нам дали бесплатно без инвалидности, по диагнозу. Сразу как я выписку принесла. Но решила под страховаться и сказать, что покупаю сама и без инвалидности не дают. Законов они оказалось не знают и проверять тоже не будут.
И когда они стали намекать, чтобы мы обжаловали в Москве, сказала, чтобы написали подробное обоснование на каких основаниях не дают инвалидность, что в Москве придираются к каждому слову. А они просто не смогли дать нормальных объяснений, что они написали бы: отказываем, потому что соэ-3? Это все что они мне смогли сказать.

[тофи]

Zoya, вы молодец! Год относительного спокойствия)) Сынуле хорошего самочувствия!

[Annatalia]

Зоя, молодцы что отстояли. Комиссия у вас строгая. У меня сейчас знакомая в Воронеже... не могут продлить, пришли на комиссию, их отправили на областную, там решение не вынесли сказали позвонят, и не слуху не духу пока, почти две недели, не отказа ни положительного решения. Они на Энбреле, боиться что без инвалидности его не дадут, поделитесь ссылкой где написано что по диагнозу энбрел положен без инвалидности.

вроде бы на транспортный налог если есть машина.

Да, от транспортного налога освобождается один из родителей, вернее одно транспортное средство.

[Zoya]

Они на Энбреле, боиться что без инвалидности его не дадут, поделитесь ссылкой где написано что по диагнозу энбрел положен без инвалидности.

Мне это сказала врач, которая занимается у нас обеспечением лекарств. Нам в ИР дали отдельную бумагу на энбрел, где написано, что он является жизненнонеобходимым ( и он внесен в перечень жизненнонеобходимых лекарств), и сколько упаковок на год нам нужно и какой дозировки. Отдала копию этой бумаги вместе с копией выписки врачу, занимающейся обеспечением бесплатными лекарствами, она сразу внесла нас в компьютер в списки детей, получающих лекарства по диагнозу, там пишется номер диагноза. Сказала: привнесете справку об инвалидности-впишем в другой список. Вот так.

[tatkarey]

перечень http://base.garant.ru/70105178/ - наш L04AB=Энбрел
список заболеваний, по которым препараты получают без инвалидности http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=83&p=34015#p34015

[Veronik Профиль]

Здравствуйте! Попросила нашего ревматолога написать рекомендацию для оформления инвалидности(надо же с чего-то начать), со скрипом написала, но, говорит, не дадут скорее всего. Полтора месяц ждали бесплатного метотриксата, в итоге, приходите говорят мы изыщем, пока, у того кто получает, вам вернем. Пришли, а там и конь не валялся, через неделю выяснений - никто в нашей поликлинике такого не получает и вообще нет такого лекарства в аптеке и через регион врят ли будет. В минздраве сказали оформлять инвалидность, лекарство дадут из федерального фонда. Там на каждого инвалида аж по 650 руб!!! выделяется. Мы идем на комиссию уже 14 мая. Позавчера с утра была небольшая скованность уже левой ноги, вечером заболел большой палец на правой ноге, недолго правда, может не из-за артрита Что говорить на комиссии или они и не спрашивают? Давить на то, что лекарство не дают, а оно дорогущее? Или что ноги болеть продолжают?
Моя вторую неделю с соплями и горо болит немного, методжект не колим, может зря?

[Zoya]

Да, говорите и что лекарство без инвалидности не дают и что боли постоянные, скованность. Настаивайте на своем. Будут отказывать, требуйте подробного отчета, как они ребенка осматривали и на каких основаниях отказывают. Говорите, что будете оспаривать, я так поняла они этого побаиваются. Берите все обследования, выписки, анализы. Удачи вам! Чтобы все прошло без осложнений!

[tatkarey]

Меня понесло:.

Зоя! С победой!! Я бы не решилась добиваться. Потом бы пошла потихоньку, начала запросы строчить.. А на месте шуметь не могу, дар речи пропадает, запинаться начинаю Это у тебя профессиональное, наверное ))). Получается, инвалидность до назначения энбрела надо было делать, когда активность налицо?

[Zoya]

Спасибо! Думаю да, если бы мы занялись этим сразу в декабре после первой госпитализации, то нам дали бы без вопросов: тогда и отеки были везде, бросались в глаза и с разгибанием-сгибанием проблемы и соэ с срб высокие. Но надеялись, что наладится. А сейчас пришлось повоевать, доказывая, что без энбрела ребенок сядет в инвалидное кресло. Они про энбрел никогда не слышали. Для них если ты принимаешь лекарства-значит они тебя вылечат, тем более такие дорогие. Я им 15 минут объясняла, что ни один препарат, который мы принимаем не лечит артрит, а лишь, грубо говоря, снимает воспаление, поддерживает нормальную жизнедеятельность. Посмотрим, что будет дальше...

[tatkarey]

Спасибо! Думаю да, если бы мы занялись этим сразу в декабре после первой госпитализации, то нам дали бы без вопросов: ...

К сожалению, они правы. Да, они не обязаны знать о наших препаратах, их задача оценить состояние ребёнка на конкретный сегодняшний день. Для этого достаточно знать отличие нормы от "не нормы". В общем-то это уже сто раз обсуждалось и во взрослых темах. Не хотелось бы мне работать в МСЭК, жалко всех.