Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

[Annatalia]

Опять же, если снимают вам инвалидность, получится , что ребёнок в уходе не нуждается.
А как выходить на работу, если я минимум 6 дней в месяц провожу в больнице - "положить-забрать", рецепты, направления и пр.

Наташа, а им плевать. Это наша проблемы. Они очень часто пишут том форуме о гипердиагностике, типа все не так страшно и ужасно как это пытаются описать врачи, и фраза что необходимо оформление инвалидности в выписке это ерунда, типа врачи не вправе это решать это не их юрисдикция., они должны лечить а давать не давать только МСЭ, и эта рекомендация не учитывается никогда только на усмотрение экспертов. А как иначе быть врачам, когда у нас вопрос получения жизненно-необходимого препарата упирается в наличие инвалидности, врачи в стацонаре ставят на ноги детей а потом из-за отказа в инвалидности все коту под хвост.

[tatkarey]

Наташа, а им плевать. Это наша проблемы.

Нее! У нас детское бюро МСЭ нормальное, ни разу не слышала, чтобы необоснованно "завернули". Если отказывают, то нормально объясняют. Вот взрослых боюсь, Дашка сказала "Со мной не заходи, сама разберусь".
Детское бюро в самом начале нашей "истории" возглавляла бывший преподаватель нашего медфака. На 6 курсе она вела у нас цикл по детской ревматологии и через 7 лет мы с ней встретились при таких обстоятельствах (((. Но она молодец! Виду не подала, что меня знает, комиссию прошли, как все.

[Annatalia]

Нее! У нас детское бюро МСЭ нормальное,

у на одно общее(((( хотя нас впрошлый раз уверяли в поликлинике что нам ничего не светит, однако дали.

[tatkarey]

у на одно общее(((( хотя нас впрошлый раз уверяли в поликлинике что нам ничего не светит, однако дали.

И педиатра в составе нет?

[Annatalia]

И педиатра в составе нет?

врать не буду, не знаю. В комисии было в прошлый раз три человека, одна тетя - серетать, заполняла документы, двое сидели за столом. Запускали по двое - по одному ребенку к каждому. Нас смотрела женщина, полистала карту, сказа Дарье сделать пару упражнений сказала второму: помотрите суставы - вам опысывать. Тот не вставая с места поднял на нас глаза, осмотрел бегло и все нас отпустили, ну еще спросили про дозу метотрексата.
Я разговоривала с мамочкой одной, тоже сидели на комиссию. Она сказала что они в прошлый раз проспали и опоздали, и поехали во взрослую поликлинику комиссию догонять, они из детской туда поехали. Получается что комиссия та-же для взрослых.

[tatkarey]

врать не буду, не знаю. В комисии было в прошлый раз три человека, одна тетя - серетать, заполняла документы, двое сидели за столом. Запускали по двое - по одному ребенку к каждому

Офигеть!!! У нас - председатель, невропатолог (смотрит всех, даже ревматиков), хирург, секретарь. Отдельно принимает психолог, уровень развития оценивает. И девушка, что ИПР-ки расписывает. Давно уже перестали по 2-е загонять, все чётко по времени, иногда и раньше могут вызвать.

[Veronik Профиль]

Здравствуйте! Дочке 10 лет, четыре года назад сильно распухла правая нога, оказалось переболела кишечной инфекцией псевдо-туберкулез, через два года начали принимать сульфасалазин, отек не прошел, пошла деформация колена. Две недели назад выкачали жидкость 15 мл, ввели местно гормональный препарат и сделали первый укол методжекта. Очень очень болезненный, нога отнялась минут на пять. Врач посоветовала приобрести методжект, как менее болезненный и переносится лучше. Нашли в соседнем городе за 1030руб за укол. Кололи со страшной истерикой, оказалось не больно, просто под впечатлением от предыдущего укола.
Про бесплатное лекарство ни один врач не заикнулся даже. Позвонила в минздрав, сказали идите в поликлинику, включат вас в список на получение лекарства, не зависимо от того инвалид ребенок или нет. В поликлинике мне попиняли на то что позвонила в минздрав))) Никаких документов я не собирала, врач заполнила что-то по выписке из стационара. Сказали звонить уточнять когда на нас поступит лекарство. Правда еще не известно что будет методжект или метотрексат, от последнего я отказалась письменно. Девочки, подскажите если знаете, в каком случае положена инвалидность, какие квоты и на что, любая информация будет полезна. Причисляю себя к новичкам, т.к. суставы начали болеть только в этом году, только теперь доходит что это за болезнь.
Диагноз: ювенильный ревматоидный олигоартрит, персистирующее течение, серонегативный, активность I, нф I, Rg I.

[tatkarey]

Veronik , здравствуйте! Как зовут дочку? Где живёте-наблюдаетесь- лечитесь? Какие сейчас анализы у дочки? Инвалидность, наверное дадут, активность есть, нарушение функций есть, короче ОЖД присутствует.

[Veronik Профиль]

Немного почитала здесь... почему-то ожидала ответа именно от вас))) спасибо, что ответили.
Мы их Ульяновска, дочку зовут Катя. Уже четыре года периодически лежит в местном городском отделении кардиоревматологии. Врачи говорят что раз ребенок двигается нормально, то инвалидность не полагается, а вчера заведующая путевками и прочими разностями сказала, что инвалидность дается в помощь больным, а не из-за их дееспособности... помощь нам бы не помешала, т.к. не работаю. К кому же мне обратиться с этим вопросом?

[tatkarey]

что инвалидность дается в помощь больным, а не из-за их дееспособности... помощь нам бы не помешала, т.к. не работаю. К кому же мне обратиться с этим вопросом?

Земляки))). Нет, как раз инвалидность даётся не в помощь, а из-за "недееспособности". Почитайте форум http://www.invalidnost.com . можете сами вопрос задать эксперту ( я недавно там спрашивала сама). Кардиоревматолог в поликлинике есть? Берёте у неё форму 0-88/у, проходите медосмотр. Если нет кардиолога, это будет делать педиатр. Они всё прекрасно знают и умеют. "Заведующая путевками и прочими разностями" наверняка сама участвует в клинико-экспертной комиссии, направляющей на МСЭ ( у нас , например, так). Если возникают какие-то вопросы, обращайтеь напрямую к зав.поликлиникой или зам. по поликлинической работе детской больницы (я не знаю что у вас там, у нас- 2й вариант). У вас серьёзное заболевание и от вашей фамилии у них лицо должно дёргаться. Пишите, здесь Форум взаимной поддержки, давайте помогать друг другу