Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

**Zoya** » 13 май 2014 20:24

Я конечно понимаю, что на сегодняшний день у нас по всем показателям - норма. (Я надеюсь, анализы еще не сдавали после выписки из стационара).
Но они мне упорно доказывали, что через полгода наш ХРОНИЧЕСКИЙ артрит пройдет навсегда. Я конечно буду этому несказанно рада, если их прогноз сбудется. Но на тот момент мне нужно было отстоять своего ребенка. И на вопрос частенько ли тут у них исцеляются от хронический недугов они мне не смогли ответить...

Причину отказа я не воспроизведу, не сформулирую... своими словами ходит, гнется и пр. На инвалидной коляске привезем тогда видимо дадут. Я написала на пересмотр, пригласят в течение месяца, а смысл?

**Zoya** » 15 май 2014 15:59

может быть все таки пересмотрят и дадут... :dum:

нам так же говорили: он ходит, разговаривает, все у вас хорошо. Все таки решающую роль, наверное, у нас сыграл энбрел.
Обидно, конечно... :plach:

**Аня** » 15 май 2014 16:49

Zoya писал(а):Обидно, конечно...

Зоя, понимаю, обидно, но не надо сильно расстраиваться!
Все еще впереди: пересмотр, следующий год, вся жизнь.
Только бы ребенку было хорошо!

**Veronik** » 15 май 2014 18:42

Уже пригласили на пересмотр, в понедельник к 9.30 Стало бы ребенку лучше были бы рады. Нам ведь лекарство не дадут никак, в минздраве так и сказали, быстрее оформляйте инвалидность, в регионе денег на лекарства нет. А в комиссии тихо поржали, во дают, должны давать с артритом - пусть выкручиваются. Мы как меж двух огней, то ли где повезет, то ли у кого совесть проснется. В минздраве говорят есть таблетки, спросите леч врача можно ли их, дадим без проблем. Но я слышала с таблеток переводят на уколы, побочек что-ли меньше. Я кажется опять на грани паники

**snopkova** » 16 май 2014 11:45

Держитесь! Очень жаль что такое отношение к нашим деткам!

Veronik писал(а):Уже пригласили на пересмотр, в понедельник к 9.30 Стало бы ребенку лучше были бы рады. Нам ведь лекарство не дадут никак, в минздраве так и сказали, быстрее оформляйте инвалидность, в регионе денег на лекарства нет. А в комиссии тихо поржали, во дают, должны давать с артритом - пусть выкручиваются. Мы как меж двух огней, то ли где повезет, то ли у кого совесть проснется. В минздраве говорят есть таблетки, спросите леч врача можно ли их, дадим без проблем. Но я слышала с таблеток переводят на уколы, побочек что-ли меньше. Я кажется опять на грани паники

Вы знаете у нас в Калининградской области мамочки до 3 лет подняли бунт (может и по всей России так)что детям до 3 лет положены лекарства бесплатно выдавать и написали в прокуратуру так вот в прокуратуре дали положительный ответ что обязаны выдавать!Может и вам куда нибудь пожаловаться если и дальше будут пинать с лекарствами например в ту же прокуратуру!Вы знаете я сама работаю в соцальной сфере и пока ты не будешь писать,ругаться и т.п ничего у нас не добиться!У нас есть мама одиночка у нее трое детей ее все считают неадекватной но когда она приходит на прием за какой нибудь помощью ей никогда не отказывают как говорят лучше с ней не связываться и все дают положено -не положено!!!А она обычная женщина просто борится за своих деток!!!

**snopkova** » 19 май 2014 12:06

Девочки сегодня и я ходила на оформление инвалидности!!!Это жесть!Они даже не смотрели документы !Мы зашли в кабинет и он достал наши документы и выписки и стал расскаладывать,а я то их сложила по порядочку в файле так я смотрю как они лежали так и лежат!!!!А потом стал задавать вопросы по поводу как вы сейчас себя чувствуете и т.п. а потом задал мне такой вопрос который меня убил- Я СМОТРЮ У ВАС ВСЕ В РЕМИССИИ !!!Вы знаете я не сдержалась и говорю чтобы он мне показал где в выписке написано хоть одно слово ремиссия ,что при соэ 30 и 5 раз капанием в глаза -это ремиссия !!!Промолчал!!!Стыдобища хотябы выписку последнюю прочитали !!!У них один показатель ходит,видит-не инвалид!!!Стали ее осматривать говорят покажите какое колено-девочки там не вооруженным взглядом видно что оба и голеностоп!Сказали пройтись -прошлась ножки кривит -говорят хорошо ходит !Я говорю что не присидает не может,попросили присесть -чуть попку отклячила и все-они мне тоже хорошо!!!!Вот так !!!!Говорят вам лекарства будут отменять -я опять где написано -сульфасалазин да ,а методжект нет !!!Он мне -но все равно же когда нибудь отменят!!!! :golk:

Очень хотелось бы!!!Вот так, завтра за результатом принятого решения!!!

**tatkarey** » 19 май 2014 12:15

snopkova писал(а):!!!Это жесть!!

Да-а-а! Держитесь! Читаю и всё больше понимаю, Дашу на комиссию с диктофоном буду запускать. Странная практика с решением комиссии на следующий день, никогда с таким не сталкивалась. Наоборот, когда заходили, врачи уже по нашим выпискам заранее пробежались и мнение сформировали какое-то. А по выпискам какая активность, рентген-стадия, ФН?

**snopkova** » 19 май 2014 12:39

tatkarey писал(а):
snopkova писал(а):!!!Это жесть!!

А по выпискам какая активность, рентген-стадия, ФН?

ЮРА,суставная форма,олигоартрит ,активность 1,RG 1,НФ 2а,передний увеит,киста Бейкера.Девочки и еще все им не дает покоя что мы ездим в Москву!Спрашивают зачем вы ездите в Москву мы направляем туда тяжелых деток и у нас есть специалисты !!!А я ему задаю вопрос что я наверное имею право выбирать где лечить своего ребенка хоть на Тибет поеду! за свой счет езжу!!!И наверное не просто так мне в выписке написали что каждые три месяца ездить в Гельмгольца проверять глаза!ВОТ ИХ ВСЕХ ЗАДЕВАЕТ МОСКВА!

**snopkova** » 20 май 2014 10:02

Девочки нам дали на 1 год!

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!