• Реклама

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Annatalia » 29 мар 2016 00:58

ElenMur писал(а):Вы извините, конечно, но в регионе жить также дорого, при з/п гораздо ниже Московской.
Понятия не имею, какая пенсия по инвалидности, но поняла, что от нашего государства не дождешься даже того, что положено.

Да везде дорого, об этом и пишу, я ж не говорю что в Москве дорого а в других говодах нет. Просто сравниваю, что для регионов (не имею ввиду миллионники) 12 000 более ощутимое подспорье чем для Москвы. Даже взять мат.капитал: в регионах это сумма на пол-квартиры, а в Москве и области на 5кв.метров, при том что з/п не во столько раз выше.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Тегиоформление инвалидности, ювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Annatalia » 29 мар 2016 01:07

ElenMur, вам нужно, если прошло около полугода, пролежать опять в больнице, поговорите с лечащим, чтоб в выписке не указывали положительную динамику, если даже она и есть. По выпискам будет что лечение не оказывает должного эффекта,но и затягивать с этим нельзя, метотрексат начнет помогать, симптоматика уйдет, и вообще будет сложно что-то получить.
нам диагноз поставили в апреле, инву получили в ноябре, после второй госпитализации. До этого не подавали, я изначально была настроена против инвалидности, не хотела этого статуса ребенку, но пройдя семь кругов ада по выбиванию лекарства и поняв что по-другому нам его не дадут, после следующей госпитализации и "головомойки" лечащего врача чтоб оформляли пошли... На комиссии обратили внимание что это не первая госпитализация, и сказали что в мае бы они нам отказали, сказав идите полечитесь сначала. И пусть в выписке напишут что ребенку рекомендовано оформление инвалидности.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение ElenMur » 29 мар 2016 07:55

В том то и дело, что у дочери ухудшения. Добавился еще один сустав. Это же не положительная динамика?
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение ElenMur » 29 мар 2016 08:11

У меня сейчас как раз седьмой круг ада по выбиванию лекарства. Вроде знаете, мы можем 1200 в неделю на него потратить, но из недель складываются месяца, ни разу нам еще не дали его. А колем мы его с сент 2015. Вот и помчитать, сколько за это время потратилт денег.
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение мама дядюшки сени » 31 мар 2016 06:27

подскажите кто знает могу ли я попросить врача (мы сейчас в больнице лежим ) в выписки,что бы она написала рекомендую продление инвалидности
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Мама Аня » 31 мар 2016 09:27

нам всегда пишут "рекомендовано продление инвалидности по месту жительства, ребенок принимает сильнодействующие препараты"
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение мама дядюшки сени » 31 мар 2016 10:58

спасибо !так и попрошу.....
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Мама Аня » 31 мар 2016 15:21

24 марта продлили инву, сегодня получила документы. Очень боялась, т.к. выглядим мы "молодцом" и анализы-хоть в космос отправляй. Тоже сложилось мнение, что уже заранее было принято при рассмотрении первичных документов-давать или нет.
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 18.05.2016
Поблагодарили: 1 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Катерина567 » 19 май 2016 23:07

Дочке 11. Диагноз ЮРА полиартикулярный вариант, серопозитивный по РФ. Педиатр настоятельно предлагает оформить инвалидность, но мы честно сомневаемся. Хотелось бы спросить у вас парочку вопросов:
Какие льготы вы получаете по инвалидности (путевки, лекарства) ?
Как обстоят дела с посещением школы, учителя нормально относятся? На домашнее обучение не заставят переходить?
Как ваши дети относятся к инвалидности? Говорите им или не знают? Сильно волнует их? Если честно, боюсь дочке даже намекнуть об этом....
С чего начать оформлять, если решимся? Врачей пройти/анализы сдать или еще, что-то?
Заранее огромное Всем спасибо!
Дочка Яна 11 лет. Диагноз - ювенильный ревматоидный артрит, максимальная степень активности. С июля 2016 - на инвалидности. Наше лечение - Методжект 15мг, Метипред 12мг, Сульфасалазин 500мг х 2 раза, Вольтарен, Фолиевая, Панангин, Витаминки. Цель - снизить СОЭ, хотя бы до 20мм/час.... и немного набрать вес ( сейчас наш вес 26, а рост 148, было сказано набрать вес хотя бы до 30кг).

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1431
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1187 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Октябрина » 20 май 2016 05:38

Катерина567 , посмотрите эту тему с 1 й страницы, многие ответы уже есть.

Про обучение есть тема
Обучение детей с ЮРА
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Пред.След.

Вернуться в Лечебные учреждения ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама