• Реклама

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 06.05.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение МарияLeon » 07 май 2015 15:18

Нам сама руководитель МСЭ сказала, что Методжект мы можем получать по фед. квоте, нужно написать заявление на имя заведующей поликлиники с копией выписки. Правда сразу предупредила, что просто-не получится, придется и поругаться и, возможно, пожаловаться, но обеспечить обязаны. Правда мы по Ленинградской области и по инвалидности уже с октября его не получали, сначала ждали перерегистрацию, потом аукцион( наша дозировка 15 мг его вроде не прошла, только 10 мг и 20 мг) а сейчас и не знаю выбью ли...(
Сын Леон 9 лет,ЮХА с 2009 года серонегативный полиартрит с поражение глаз. Сейчас акт.-0,Rg-2,ФК-0. Метипред до 2011 по 1,5 табл. Циклофасфан с 2010(3 мес.). Методжект от 5 до 15(сейчас)мг. Хумира с марта 2016 по октябрь 2016 года( отменена в связи с аллергической реакцией).Урсофальк 1 таб. на ночь. Фолевая к-та. Препараты кальция. АЕ-вит.
Тегиоформление инвалидности, ювенильный артрит

Реклама

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.02.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение lsas » 07 май 2015 15:34

Нам дали инвалидность в апреле, хотя с постановки диагноза прошло 4 месяца. Так как в последней выписке было написано поражение на сердце. Если бы не было осложнений на органы не дали, сейчас многим отказывают. А на ВМП я отдельно подавала документы еще до комиссии и я у врача спрашивала, а если откажут в биоагентах, т к нет инвалидности. Врач пояснила, что ВМП идет по другой схеме финансирования и вам должны давать, в независимости есть ли у вас инвалидность или нет. Ленинградская область.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение мама дядюшки сени » 07 май 2015 21:35

у нас в свердловской обл. я знаю,что в областной больнице биогены ставят детям и с инвалидностью и без......
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Мама Аня » 07 май 2015 23:18

мне наша зав.поликлиникой сказала, что инва наша не влияет на биоагенты, каждый квартал пакет документов собираем-копии справки об инвалидности не прикладываем.
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение tatkarey » 08 май 2015 08:26

tatkarey писал(а): Без инвалидности биоагенты не дают...
За детей не знаю. Написала про биоагенты потому, что 2 дня назад был разговор с ревматологом по поводу Дашиной инвалидности, дадут ли энбрел, если снимут инвалидность? Она сказала, что это будет катастрофа. Минздрав, конечно, должен, но всё будет упираться в деньги. Закончится финансирование - перестанут закупать. По судам таскаться у меня времени не будет, ребёнка надо будет спасать. Поэтому - с инвалидностью надёжнее.
В приказах МЗ нет деления дети - не дети. Даше вон методжект привозят без проблем, а Оле в детской уже 3-й месяц не выдают. Даже когда обе в детской были - одной выдавали методжект, другой - российские таблетки. Комиссия в Минздраве сидела и выбирала - комудать - комунедать(.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 06.05.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение МарияLeon » 08 май 2015 11:21

Вот и наша ревматолог, в свое время настаивала на инвалидности, так как без нее все медикаменты-только с боем((
Сын Леон 9 лет,ЮХА с 2009 года серонегативный полиартрит с поражение глаз. Сейчас акт.-0,Rg-2,ФК-0. Метипред до 2011 по 1,5 табл. Циклофасфан с 2010(3 мес.). Методжект от 5 до 15(сейчас)мг. Хумира с марта 2016 по октябрь 2016 года( отменена в связи с аллергической реакцией).Урсофальк 1 таб. на ночь. Фолевая к-та. Препараты кальция. АЕ-вит.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение tatkarey » 08 май 2015 12:21

Да, в 2012 году при наличии инвалидности, всех выписок и заключений из Москвы, мы остались без актемры на полгода.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение мама дядюшки сени » 08 май 2015 19:12

Господи какой ужас всё это....я уже с третьей работы уволилась из-за болезни сына все тяну тяну не могу уже(((((
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение ElenMur » 24 сен 2015 23:06

Дорогие мамы, ну подскажите знающие, врач сказала, что если у нас вдруг получится оформить инвалидность, то методжект бесплатно моему ребенку будет не положен. Так ли это?
то есть вчера дочку выписали со стационара с диагнозом 'пауцирартикулярный юношеский артрит, активность 2 степени, рентгенологическая стадия 1'. Ну и сама врач сказала, что 90% того, что нам откажут, и надо будет писать выше оспаривание. Не то, чтоб я сильно хотела это оформить, но если положено, то почему бы и нет?
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение snopkova » 25 сен 2015 12:34

Лекарства выдаются по региональной или федеральной льготе.Если вы получите инвалидность ,то лекарства вам будут выдаваться по фед.льготе,если не получите то по региональной льготе(там как регион закупит).У нас был случай когда лекарства в аптеке были по региональной льготе,а по федеральной льготе не было!Почитав форумы в каждом регионе,городе по разному с выдачей лекарств обстоят дела.Я общалась с женщиной из нашего города она прикреплена к другой поликлинике ей там не дают методжект она покупает за свой счет,нам давали и по федеральной льготе когда были на инвалидности,и сейчас по региональной ттттт.

Пред.След.

Вернуться в Лечебные учреждения ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама