-
- Реклама
Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
Модератор: Модераторы
Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
Annatalia писал(а):Сижу у кабинета, жду справку, нам продлили на один год
Хорошо то как! Наташ, давай в подробностях.
Я только из поликлиники вернулась, брала направления в наш стационар на декабрь, тоже начинаем эпопею с Олей. У нас инвалидность по 1 февраля.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Реклама
Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
Annatalia писал(а): нам продлили на один год
Ура!!!

В действительности всё иначе, чем на самом деле.©
Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©
Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©
Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
tatkarey писал(а):тоже начинаем эпопею с Олей. У нас инвалидность по 1 февраля.
Ты меня прям ооочень сейчас удивила, я думала у вас до 18 лет установлена.
tatkarey писал(а):Наташ, давай в подробностях.
Ну в общем и целом все прошло очень спокойно и цивилизованно, не пришлось никому сильно ничего доказывать, хотя и была готова и морально и законами запаслась)))
Значит так)).... Пришли сели у кабинета, ждем, меня вызвали на оформление документов, зашли, я все подписала что положено, они у меня сразу забрали розовую справку и подкололи к делу, хотя она у нас до 1 декабря, еще подумала, раз эту забрали значит новую дадут)))), комиссия еще не вся была в сборе. Все подписала, и когда выходила мне в догонку одна из инспекторов спрашивет, а сколько ребенку, я говорю что скоро три с половиной, она спрашивает, ребенок на домашнем воспитании или нет, отвечаю твердительно поясняя, что нам настоятельно рекомендовано исключить посещение детских колективов, что в выписке и указано.
Всего было три ребенка, нас вызвали в итоге последними, между тем как вышли предыдущие и зашли мы минут 7-10 точно прошло, как потом поняла - читали выписки. Зашли, первый вопрос мне: "Какие жалобы?" вкратце описываю, потом спрашивают Дарью: Как зовут? В сад ходишь? Она отвечает. Потом меня начинают распрашивать про реабилитационые мероприятия: бассейн, лфк и прочее.. Говорю что нам можно только ЛФК, недавно разрешили, и тут она меня спрашивает: "А когда в ремиссии были...." Я офигела, говорю а мы не были еще в ремиссии, они нашли в выписке с дневного стационара в июне, фразу что острые воспаления в суставах купировались и трактовали по своему, объяснила что по факту снизилась только активность, все не так остро, что ребенок периодически жалуется на боль, много ходить не может и т.п (сгустила краски

Сказали потом, чтоб больше реабилитацией занимались, пока нет активности, порекомендовали санаторно-курортное лечение. А нас до трех лет даже на очередь на него не ставили, теперь можно, встаем в очередь. И еще во время нашего нахождения на комиссии одна из членов комиссии сказала что года 4 они за нами понаблюдают, причем не лично нам а как-бы между собой, что-бы это значило?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
Annatalia писал(а):сказала что года 4 они за нами понаблюдают
Может, имелось в виду, что потом бессрочную дадут?
По человечески отнеслись

______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
Как у вас все легко прошло! Рада за вас. Нам только все предстоит. 2 врача осталось пройти. И на ковер. Только моя мелочь странная какая-то,когда врачи на больные суставы давят,она говорит не больно! А когда домашние -то честно признается! Не знаю в чем проблема;)) но подставит на комиссии если дело до этого дойдет))
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД
Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
Если не трудно скажите,какие законы почитать,пока время осталось,подготовиться. У нас у девочки с другого этажа,ей 13 лет вот уже 2 года полиартрит,все почти так же как у нас,только возраст разный. Им в нашей комиссии отказали,сказали выписка свежее из больницы нужна (у них конец августа,а на комиссию в октябре пошли) а наша методист в полик-ке,мне сказала что срок действия этой справки пол года! Не знаем мы своих прав,вот они и крутят. А в Москве,видать совсем закушались. У той девочки смерть отца болезнь спровоцировала,мать-одиночка.так их и это не тронуло. Подскажите,где И чего почитать.
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД
Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
Annatalia писал(а):tatkarey писал(а):тоже начинаем эпопею с Олей. У нас инвалидность по 1 февраля.
Ты меня прям ооочень сейчас удивила, я думала у вас до 18 лет установлена.
Каждый год обе проходили, только вот последний раз на 2 года дали, мы хоть отдохнули немного. У меня ещё с Женей по 1 мая, после Ольги начну с ним

Я думаю про 4 года сказали, что если в ремиссию не уйдёт, то сразу до 18 лет дадут. Очень хотелось бы надеяться (ттт, я не про ремиссию) . Уже писала, что про такое только от мам из Осетии слышала, 5 лет ежегодно, потом до 18 лет.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Клиника детских болезней первого МГМУ им. И.М. Сеченова
Может скажите,что я плохая мама,но сейчас мы на стадии, прохождения внутренней комиссии ,потом МСЭ. (Хотя я не надеюсь на положительный ответ,сейчас для медицины тяжелые времена настали,побоятся нас пропустить,денег и лекарств у государства нет)Не знаю сроков,но ,думаю недельку еще с такими коленями походим,может две.А то на комиссии скажут-что Машулька здорова, и все! Вот такая я мама,стыдно конечно,но нам в апреле 3 года,мне сказали без инвалидности на Методжект не расчитывать.
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД
Уколы в суставы, откачивание жидкости
МамаМаши не вините себя.Пусть государству будет стыдно,что приходится прибегать к таким делам. 

РА с 1986 года,препараты: арава 20 мг,метипред 1мг(велено убрать),,,препараты от давления,,. Эндопротезирование левого КС апрель 2014 в Новосибирске,ЭП правого коленного сустава ,октябрь 2014 в Барнауле
Клиника детских болезней первого МГМУ им. И.М. Сеченова
Как то вы долго, мы 22 октября выписались из НЦЗД, это был вторник, к пятнице уже прошли всех врачей в поликлинике и сдали документы на подписание. На все про все три дня. В прошлом году за пять дней сделали. А про колени, пусть видят как оно есть на самом деле. Одна мама, с которой мы лежали рассказывала, на очередном переосвительствовании так и сказала экспертам МСЭ, когда те утверждали что ребенок не инвалид. Давайте я пару недель ребенка не уколю (у них Энбрел) и приведу вам, и вы посмотрите насколько мы здоровы, если у вас есть сомнения в диагнозе, вы к этому меня толкаете?.. те сказалали - не надо, инвалидность продлили.МамаМаши писал(а):Может скажите,что я плохая мама,но сейчас мы на стадии, прохождения внутренней комиссии ,потом МСЭ.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
Вернуться в Лечебные учреждения ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5
-
- Реклама