• Реклама

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение tatkarey » 11 ноя 2014 10:48

Annatalia писал(а):Сижу у кабинета, жду справку, нам продлили на один год :sup:

Хорошо то как! Наташ, давай в подробностях.
Я только из поликлиники вернулась, брала направления в наш стационар на декабрь, тоже начинаем эпопею с Олей. У нас инвалидность по 1 февраля.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Тегиоформление инвалидности, ювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Арина » 11 ноя 2014 11:05

Annatalia писал(а): нам продлили на один год :sup:

Ура!!! :sup:
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Annatalia » 11 ноя 2014 14:43

tatkarey писал(а):тоже начинаем эпопею с Олей. У нас инвалидность по 1 февраля.

Ты меня прям ооочень сейчас удивила, я думала у вас до 18 лет установлена.

tatkarey писал(а):Наташ, давай в подробностях.

Ну в общем и целом все прошло очень спокойно и цивилизованно, не пришлось никому сильно ничего доказывать, хотя и была готова и морально и законами запаслась)))
Значит так)).... Пришли сели у кабинета, ждем, меня вызвали на оформление документов, зашли, я все подписала что положено, они у меня сразу забрали розовую справку и подкололи к делу, хотя она у нас до 1 декабря, еще подумала, раз эту забрали значит новую дадут)))), комиссия еще не вся была в сборе. Все подписала, и когда выходила мне в догонку одна из инспекторов спрашивет, а сколько ребенку, я говорю что скоро три с половиной, она спрашивает, ребенок на домашнем воспитании или нет, отвечаю твердительно поясняя, что нам настоятельно рекомендовано исключить посещение детских колективов, что в выписке и указано.

Всего было три ребенка, нас вызвали в итоге последними, между тем как вышли предыдущие и зашли мы минут 7-10 точно прошло, как потом поняла - читали выписки. Зашли, первый вопрос мне: "Какие жалобы?" вкратце описываю, потом спрашивают Дарью: Как зовут? В сад ходишь? Она отвечает. Потом меня начинают распрашивать про реабилитационые мероприятия: бассейн, лфк и прочее.. Говорю что нам можно только ЛФК, недавно разрешили, и тут она меня спрашивает: "А когда в ремиссии были...." Я офигела, говорю а мы не были еще в ремиссии, они нашли в выписке с дневного стационара в июне, фразу что острые воспаления в суставах купировались и трактовали по своему, объяснила что по факту снизилась только активность, все не так остро, что ребенок периодически жалуется на боль, много ходить не может и т.п (сгустила краски :plach: ) потом к Дарье подошел один дядька из комиссии, покрутил ей маленько суставы, когда начал смотреть кисти, она стала одергивать руки (вчера палец дверью прищемила, мизинец, руку теперь бережет, пальчик болит) но выглядело это так что это по заболеванию. И вообщем-то все, ИПР на нас уже была напечатана, пока нас осматривали она уже лежала готовая у них на столе, что тоже меня удивило, я просто ее подписала и тут-же забрала, справку только дописывали потом, я чуть подождала в коридоре.
Сказали потом, чтоб больше реабилитацией занимались, пока нет активности, порекомендовали санаторно-курортное лечение. А нас до трех лет даже на очередь на него не ставили, теперь можно, встаем в очередь. И еще во время нашего нахождения на комиссии одна из членов комиссии сказала что года 4 они за нами понаблюдают, причем не лично нам а как-бы между собой, что-бы это значило?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13581
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Аня » 11 ноя 2014 15:01

Annatalia писал(а):сказала что года 4 они за нами понаблюдают

Может, имелось в виду, что потом бессрочную дадут?
По человечески отнеслись :dada:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение МамаМаши » 11 ноя 2014 16:11

Как у вас все легко прошло! Рада за вас. Нам только все предстоит. 2 врача осталось пройти. И на ковер. Только моя мелочь странная какая-то,когда врачи на больные суставы давят,она говорит не больно! А когда домашние -то честно признается! Не знаю в чем проблема;)) но подставит на комиссии если дело до этого дойдет))
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение МамаМаши » 11 ноя 2014 16:21

Если не трудно скажите,какие законы почитать,пока время осталось,подготовиться. У нас у девочки с другого этажа,ей 13 лет вот уже 2 года полиартрит,все почти так же как у нас,только возраст разный. Им в нашей комиссии отказали,сказали выписка свежее из больницы нужна (у них конец августа,а на комиссию в октябре пошли) а наша методист в полик-ке,мне сказала что срок действия этой справки пол года! Не знаем мы своих прав,вот они и крутят. А в Москве,видать совсем закушались. У той девочки смерть отца болезнь спровоцировала,мать-одиночка.так их и это не тронуло. Подскажите,где И чего почитать.
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение tatkarey » 11 ноя 2014 16:30

Annatalia писал(а):
tatkarey писал(а):тоже начинаем эпопею с Олей. У нас инвалидность по 1 февраля.

Ты меня прям ооочень сейчас удивила, я думала у вас до 18 лет установлена.

Каждый год обе проходили, только вот последний раз на 2 года дали, мы хоть отдохнули немного. У меня ещё с Женей по 1 мая, после Ольги начну с ним :golk: .
Я думаю про 4 года сказали, что если в ремиссию не уйдёт, то сразу до 18 лет дадут. Очень хотелось бы надеяться (ттт, я не про ремиссию) . Уже писала, что про такое только от мам из Осетии слышала, 5 лет ежегодно, потом до 18 лет.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Клиника детских болезней первого МГМУ им. И.М. Сеченова

Сообщение МамаМаши » 17 ноя 2014 00:38

Может скажите,что я плохая мама,но сейчас мы на стадии, прохождения внутренней комиссии ,потом МСЭ. (Хотя я не надеюсь на положительный ответ,сейчас для медицины тяжелые времена настали,побоятся нас пропустить,денег и лекарств у государства нет)Не знаю сроков,но ,думаю недельку еще с такими коленями походим,может две.А то на комиссии скажут-что Машулька здорова, и все! Вот такая я мама,стыдно конечно,но нам в апреле 3 года,мне сказали без инвалидности на Методжект не расчитывать.
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4202
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: челябинск
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1209 раз.

Уколы в суставы, откачивание жидкости

Сообщение зимушка » 17 ноя 2014 06:59

МамаМаши не вините себя.Пусть государству будет стыдно,что приходится прибегать к таким делам. :obi:
РА с 1986 года,препараты: арава 20 мг,метипред 1мг(велено убрать),,,препараты от давления,,. Эндопротезирование левого КС апрель 2014 в Новосибирске,ЭП правого коленного сустава ,октябрь 2014 в Барнауле

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Клиника детских болезней первого МГМУ им. И.М. Сеченова

Сообщение Annatalia » 17 ноя 2014 14:15

МамаМаши писал(а):Может скажите,что я плохая мама,но сейчас мы на стадии, прохождения внутренней комиссии ,потом МСЭ.
Как то вы долго, мы 22 октября выписались из НЦЗД, это был вторник, к пятнице уже прошли всех врачей в поликлинике и сдали документы на подписание. На все про все три дня. В прошлом году за пять дней сделали. А про колени, пусть видят как оно есть на самом деле. Одна мама, с которой мы лежали рассказывала, на очередном переосвительствовании так и сказала экспертам МСЭ, когда те утверждали что ребенок не инвалид. Давайте я пару недель ребенка не уколю (у них Энбрел) и приведу вам, и вы посмотрите насколько мы здоровы, если у вас есть сомнения в диагнозе, вы к этому меня толкаете?.. те сказалали - не надо, инвалидность продлили.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пред.След.

Вернуться в Лечебные учреждения ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама