Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

**Chatte** » 04 авг 2014 18:47

Подскажите, пожалуйста, НА КАКИЕ ЗАКОНЫ ССЫЛАТЬСЯ И ЧТО ГОВОРИТЬ НА МСЭ???? У дочери (ей 1 год и 8 мес) уже пол года ЮРА полиартикулярный вариант, серонегативный, АНФ позитивный, без поражения глаз, 3 ст активности, ФК 2. Сейчас уже 11 суставов: тазабедренные, колени, 1 голеностоп, 5 пальцев на ногах и 1 палец на руке. 1,5 мес уже на энбреле + методжект + плаквенил + метипред...на энбреле стало лучше намного - СРБ упал со 120 до 10, СОЭ с 67 до 30.за пол года уже 3 госпитализации. В мае мес пытались оформить инвалидность - тогда соэ было 46, СРб 28 - тогда отказали из-за короткого промежутка времени - якобы методжект не успел подействовать............ но документ об отказе не дали. Сейчас говорят, что мы не имеем право идти на комиссию, не раньше, чем через пол года.... И что ЯКОБЫ ДЛЯ ИНВАЛИДНОСТИ ДОЛЖНО БЫТЬ СУЖЕНИЕ СУСТАВНЫХ ЩЕЛЕЙ!!!! ПРАВОМЕРНО ЛИ ЭТО????

Chatte, очень хочется вас поддержать. Сил вам! Бедная девочка (((
Зайдут в тему мамы с детками, подскажут вам документально, что делать.
По моим понятиям, инвалидность должны были дать!!!
Вы из какого города?

**Chatte** » 04 авг 2014 21:10

Спасибо за поддержку! Она нам очень нужна...... Мы из Сочи, начинали лечиться в краевой краснодарской больнице, энбрел назначали в Ростове.

**Lina** » 04 авг 2014 22:03

Аня писал(а):Chatte, очень хочется вас поддержать. Сил вам! Бедная девочка (((
Зайдут в тему мамы с детками, подскажут вам документально, что делать.
По моим понятиям, инвалидность должны были дать!!!

И по моим должны, что ж там за нелюди сидят, ладно когда как бывает, ну тут же крошечка такая, неужели сострадания простого человеческого нет!
Chatte, здоровья вам с доченькой, сил, и удачи, пусть всё получается)))

**tatkarey** » 05 авг 2014 06:48

Даже боюсь что-то советовать. Тут ведь многие пролетели с инвалидностью, хотя вроде как по "нашим критериям" подходили. В начале темы уже давали ссылки на http://www.invalidnost.com/publ/mseh_i_invalidnost_u_detej/mseh_i_invalidnost_pri_juvenilnom_revmatoidnom_artrite/4-1-0-395 , там много тем про ЮРА, через ПОИСК найдёте. Лучше там у эксперта спросите, только не дадут-не дадут, а вот именно эти "технические" моменты по срокам инвалидности, критериям ОЖД.
Chatte, напишите, пожалуйста историю своей ляльки. Что-то уж много всего "энбрел + методжект + плаквенил + метипред...". Плаквенил с самого начала идёт? Ребёнчик ведь всего полгода болеет :npm:

. Моей Лёльке тоже инвалидность только через 6 мес оформили, не смотря на тяжесть состояния в дебюте.
Поправляйтесь!

**Chatte** » 05 авг 2014 10:47

tatkarey, боже мой, у вас 2 дочери и у обеих эта гадость, еще и системный?!!!! откуда же эта дрянь берется??!! АЖ СЛЕЗЫ НАВОРАЧИВАЮТСЯ!!!!!
Позже напишу нашу подробную историю.

**Chatte** » 05 авг 2014 15:15

tatkarey писал(а):напишите, пожалуйста историю своей ляльки. Что-то уж много всего "энбрел + методжект + плаквенил + метипред...".

Дочка Вика больна с февраля мес 2014г. Ей был 1 год и 3 мес ( беременность проходила замечательно,роды тоже, росла без сложностей в плане здоровья (зубы тяжело лезли и поздно - с соплями), в 10 мес уже бегала). Вечером прыгала с дивана - игралась, ночью, при высаживании на горшок не смогла встать на ножки - дико орала, утром тоже, отек пр.голеностоп.... поехали в травмпункт, снимок тогда не делали, сказали "просто растяжение, поносите 2 дня на руках....". Через 2 дня поставила ее на ножки (отек почти сошел) - все было хорошо - побежала, как ни в чем ни бывало. Ровно через 2 недели стала по утрам хромать (1-1,5 ч). На четвертый день хромоты обратились повторно в травмпункт, сделали снимок и без объяснений "артрит".Пробежались по нескольким врачам, за неделю добавилось колено+1 палей на руке+1 палей на ноге. , сдали анализы СРБ-5,97, РФ-, СОЭ-25. Сразу же поехали в краевую больницу. На инфекции там брать сначала не хотели, говорив, что " к нашей болезни это не имеет никакого отношения...", Взяли , но не все. были плохие имуннологические анализы и АНФ+. За вторую неделю добавилось еще 3 пальца на ноге. Сразу стали колоть методжект 5мг, сделали 1капельницу с преднизолоном (хватило на 3 дня), анализы ухудшались - укололи в колено дипроспам (хватило на 5 дней). С 8 апреля назначили метипред по 1 табл 2 недели и на снижение ( до сих пор остается 1/4 табл).Стало все улучшаться - по утрам вставала и танцевала))). При снижении (когда была 1/2 табл) пошло ухудшение. Первая комиссия на МСЭ была когда Вика почти не ходила - СОЭ 46, СРБ-32 (прошло 3,5 мес с начала заболевания) - ОТКАЗАЛИ,СКАЗАВ - " У ВАС ПРОСТОЕ ОБОСТРЕНИЕ, ИДИТЕ ЛЕЧИТЕСЬ" , сказали, что факсом отправляли док-ты в главное краевое бюро и там отказали ЯКОБЫ ПРОШЛО МАЛО ВРЕМЕНИ, А ТО ЧТО ТЕРАПИЯ НЕ ПОМОГАЕТ ИХ НЕ ВОЛНОВАЛО!
В посл. госпитал в Краснодаре сразу же было сказано , что нас направят или в Москву или в Ростов на биологич.агенты, т.к наша терапия нам не помогает. На тот момент я была беременна и несмотря на отговоры наших мам, с мужем решили, что будем рожать. ( врачи сказали , что из-за этого, чтоб было ближе, направят в Ростов). Пока лежали в больнице и ждали направления в Ростов, присоеденилось 2-ое колено и тазабедренные (везде жидкость) Вике еще раз кололи в колено дипроспам , а я наслушалась историй от людей, которые уже много лет на билог.агентах и просто меняют один на другой, что постоянно по больницам и т.д. испугалась и сделала аборт (никогда себе этого не прощу, сейчас жалею), но помогать мне некому - муж все время на работе, а я одна кроглосуточно с ребенком.
Приехав в Ростов 17.06 на вторые сутки дочь совсем слегла - утром поднялась темп 39,4,сутки лежала с согнутыми ногами, орала от боли и не давала даже дотронуться до ног,шевелила только 1 ручкой и головой. Прокапали гуманекс и дексаметазон, увеличили методжект 7,5 мг. Анализы жуткие СОЭ 66, СРБ более 120!!! Врачи хотели вытянуть без б.агентов. Капали 3 капельницы подряд солу-медрол в больших дозах (с момента посл хватило на 4 дня). 24.06 назначили плаквенил 1/4. Потом опять температура и опять лежала вся скованная...
27.06 назначили Энбрел 0,8мг/кг. Пошло улучшение............................................ Колим 1 раз в неделю, под конец недели становится хуже. Один раз пропустили уколы (энбр + методж), т.к дочь заболела - в итоге вставала только к обед и весь день хромала оч сильно. Посл анализы СОЭ 30, СРБ 10. Комиссия МСЭ у нас через недельку- полторы.... Минздрав наш говорит, что на энбрел денег нет. Надеюсь только на инвалидность - может, хоть так смогу получать лекарства, но не знаю, дадут ли нам ее - прямо в глаза гл.педиатр ( через которую идут док-ты на МСЭ) говорит, что нам не дадут - " ДЕВОЧКА ЖЕ ПОЧТИ БЕГАЕТ", и что сейчас мы не имеем права подавать док-ты, и что у нас нет сужения суставных щелей........., а то что Энбрел можно с 4х лет ( а Вике сейчас только 1 год и 8 мес) никого не волнует.... их в Сочи ничего не волнует!
вот такая у меня история...

**Chatte** » 20 авг 2014 21:32

завтра комиссия. Настроены по боевому, прошустрили кучу литературы, в том числе приказ и постановление, подготовили речь и план дейстий. БУДЕМ БОРОТЬСЯ!!!!

**Lina** » 20 авг 2014 21:52

Chatte писал(а):завтра комиссия.

Chatte, удачи вам огромной, и пусть все получается @@@@@@@

**тофи** » 21 авг 2014 08:24

Chatte, удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!