• Реклама

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 28.12.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение Marian » 27 янв 2015 16:41

Всем здравствуйте! Меня зовут Марианна, сын Миша, живём в Москве, Мишин диагноз - Ювенильный хронический артрит, моноартрит (левый коленный сустав). В феврале 2013 (Мише только исполнилось 5 лет) болели ножки, показать где именно он не мог, Миша плакал по ночам, но потом в течение дня его ничто не беспокоило. Ортопед при осмотре поставила д-з плоскостопие, списали боли на него. Записали Мишу в бассейн, но ездить не смогли, т.к. он проболел весь март и апрель. Потом болей не было, пока в сентябре он снова не заболел орви, опять 2 месяца проболели. В это время мы заметили, что Миша как-то странно открывает и кривит рот, преимущественно в левую сторону. На наши вопросы зачем, он отвечал, что ему сложно зевнуть. Продолжалось это всего несколько дней, невролог сказал здоров, а потом опять заболели ножки, теперь он четко показывал на левую ногу, но не только колено, болело и выше и ниже колена, чаще ночью, порой я всю ночь с ним рядом сидела, а он прижимал согнутую ногу к животу и плакал, что больно, иногда жаловался днем. После выздоровления пошли к ортопеду, она плоскостопие сразу исключила, обнаружила в левой подколенной ямке кисту Беккера, направила на узи. Мы всей семьёй пытались что-то разглядеть, но не видели в его коленке ничего необычного. Сделали узи, заключение - хронический синовит и киста Беккера. Нам сказали - вспоминайте, это результат давней травмы. Мы пытались вспомнить про каждый синяк, никаких серьезных травм у Миши никогда не было. Ортопед тогда ставила нам артрит под вопросом и без комментариев, мы по ее показаниям пропили Найз неделю, мазали согревающими мазями, а еще она назначила бандаж на колено и покой, и после бандажа в первый же день мы увидели кисту, она сильно выпячивалась под коленом. Бандаж мы больше не одевали, а боль постепенно прошла. Были у кардиолога (у Миши умеренная синусовая брадиаритмия), она посоветовала обратиться к хирургу, при этом в карте написала реактивный артрит под вопросом, не объяснив что это значит. Мы пошли к хирургу, где кисту назвали гигромой и направили на лечение в НИИ НДХиТ на Полянке. Сдали биохимию, анализы не показали наличие воспаления. Единственное отклонение - АСЛ-О 298,3. В НДХиТ хирург провел пункцию кисты (по его мнению - гигромы) размером 2х4 см, ввели гидрокартизон, 2 недели ходили с повязкой, ногу не сгибали. Через месяц размер кисты стал 1х1,5 см, нога не болела. 2,5 месяца его ничто не беспокоило. 20 мая 2014 в саду Мишу ударили по левому колену, он долго плакал, хотя следов от удара не было видно. На утро колено было сильно опухшим, но боли не было. Повезли в травмпункт рядом с домом, сделали рентген, нам сказали, что это не травма (потом вспомнилось, что перед этим в саду ему делали прививку от кори). Поехали в НД ХиТ к нашему хирургу, который проводил пункцию, он отправил на госпитализацию. Обещали обследовать, в итоге провели пункцию, откачали 36 мл жидкости, наложили гипс, неделю продержали в больнице, кроме узи и ОАК, ОАМ при поступлении ничего не обследовали. Лечили индометацином, траумелем. При выписке рекомендовали обратиться в НИИ Ревматологии. Потом еще 2 недели носили гипс, пили Ибупрофен и Траумель. Сразу после снятия гипса подскочила температура, в течение недели до 39, никаких катаральных явлений не было, СОЭ 15, остальное норма. Стали пить антибиотик, сразу начался стоматит. Колено было припухшим, не болело. Пока поправились, записаться в ИР не смогли, у них начался сезон отпусков. Прошли курс ЛФК в своей дет. п-ке, колено пришло в норму. В августе Миша ломал руку, добавил мне переживаний. Он очень подвижный ребенок, на месте не сидит, сложно заставить его слушаться, что нельзя бегать, прыгать. К 1 сентября сняли гипс и пошли в 1 класс, было не до ревматолога. В ноябре опять началось: жаловался, что не может зевнуть (мне почему-то кажется, что есть в этом связь с началом воспаления в колене), в это же время как-то временами стал прихрамывать и беречь левую ногу, боли не было. Потом появился отек колена, подкашливал, в ОАК - EOS 0,83, СОЭ 5. Записались в ИР. 03.12.14 без доп.обследования поставлен д-з: Ювенильный артрит, моноартрит левого коленного сустава. Назначен Мовалис сусп. 2мл/1р.д., мазь Вольтарен 3 р.д. По анализам в дет.п-ке АСЛ-О 330, РФ отр., по узи - застарелый синовит. В школу с декабря и по настящее время не ходим. 23.12.14 в ИР уточнен д-з: ЮХА. Сделали подкол с Дипроспаном 1,0мл. Вместо Мовалиса назначен Вольтарен табл. 25 мг/3 р.д. Новогодние каникулы прошли спокойно, 10.01.15 поднялась т-ра 39,0, начался кашель, 6 дней держалась т-ра, с 3-го дня пили антибиотики, острый бронхит (ОАК от 16.01. - СОЭ 15). 21.01. выписались, и в тот же день после обеда т-ра 37,8, каждый день к обеду поднимается до 37,5 и держится до вечера, последние 2 дня 37,1-37,3, кашля нет совсем, нос был заложен первые пару дней, сейчас всё отлично, горло нормальное. (ОАК от 23.01. - СОЭ 13). За последние 2 недели стал жаловаться на правое колено, пару раз всего ночью болело, но я уже настороже. Завтра будем в своей п-ке на узи коленей пробиваться, т.к. записаться невозможно. Потом планируем снова ехать в ИР. Меня смущает, что недостаточно обследований нам назначают, не понятны причины возникновения (судя по нашим частым орви - это инфекция, но не мешало бы подтвердить), врачи дают информацию по крупинкам, что у них спрашивать и как себя вести мне не понятно. Начитавшись информации в интернете понимаю, что последствия могут быть очень плачевными, лечение тяжелым. Хорошо еще, что у меня есть возможность все время находиться с Мишей, т.к. сижу в отпуске по уходу за ребенком, младшей дочке 1г.5м. Настроение депрессивное, с мужем разногласия по поводу болезни Миши. Он ругается, что мы в школу не ходим, не настолько серьезно воспринимает это заболевание. Старшая дочь (11 лет) временами на правое колено жалуется, обычно по утрам, с ней никуда не обращались. У мамы и бабушки моего мужа в пожилом возрасте был артрит - скрюченные пальцы, боли в локтевых и коленных суставах, но они к врачам не обращались, спасались от болей народными средствами, т.к. жили в деревне. Наследственность ведь тоже может иметь место? Что можете посоветовать в нашей ситуации? Буду благодарна за любые советы и комментарии.
Сын Миша 9 лет, ЮРА с 2013, М08.4, НЦЗД. Мовалис, Сульфасалазин, с января по май 2017 методжект 15 мг, с мая 2017 возврат к Сульфасалазину.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13487
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5396 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение Аня » 27 янв 2015 17:41

Marian, здравствуйте!
Всегда очень тяжело читать истории болезни деток :(
Наследственность очень даже может иметь место, так что советую с дочкой тоже посетить ревматолога, чтобы не упустить время.
Жаль, что с мужем у вас разногласия. Дайте ему почитать про артрит хотя бы из интернета. Порой себя сложно обслужить, хочется залечь неподвижно, а не то, чтобы куда-то идти.
Но если вам правильно поставят диагноз и назначат правильное лечение, у вас (у сыночка) есть шанс нормально жить. Более того, с возрастом бывает, что дети перерастают и болезнь уходит.
Есть такая тема Надежда на выздоровление.....
Пишите о результатах похода к врачу, спрашивайте, чем сможем, поможем.
Терпения вам и здоровья!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение Veronik » 27 фев 2015 18:37

Нас посылали на анализ крови HLA B27. Если я правильно поняла это как раз про предрасположенность к болезни, есть ли в генах что-ли, боюсь опять напутать, поправьте меня если что. Я спросила какой смысл в этом анализе, ну буду я знать что есть это, мне сказали , что лечение может быть иным. Не упомнили мы в роду никого с артритом и анализ этот отрицательный у нас.
Вам, Марианна, сил и терпения, детям здоровья богатырского!
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 28.12.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение Marian » 26 мар 2015 10:06

Температурил Миша еще месяц. В конце февраля пошли наконец-то в школу. Я безмерно благодарна Мишиной учительнице за понимание и поддержку! Мы регулярно получали от нее задания и старались выполнять в срок. Колено было опухшим, без болезненных ощущений. За прошедшие 2 месяца дважды показывались в ИР, никаких доп. анализов не назначили, ни генетических, ни иммунологических, назначения не меняли - Вольтарен 75 мг в сутки, мазь 3 р/д, добавили компресс с Димексидом на 10 дней (сыну ощущения понравились, но внешне никаких улучшений не было), в итоге 10 марта сделали подкол, откачали 32 мл жидкости, ввели Кеналог. Врач обещала при следующем обострении нас положить. Коленка после подкола стала лучше, киста в положении лёжа даже не видна. Но еще до подкола я приняла решение показать Мишу другому врачу, колоть сустав так часто не хотим. Действия Дипроспана ( в декабре 2014) хватило на 3 недели, как будет после Кеналога - время покажет.
Сын Миша 9 лет, ЮРА с 2013, М08.4, НЦЗД. Мовалис, Сульфасалазин, с января по май 2017 методжект 15 мг, с мая 2017 возврат к Сульфасалазину.

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 28.12.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение Marian » 26 мар 2015 10:26

Вчера были в НЦЗД. При осмотре обнаружили разницу в длине ног на 1-1,3 см. Больная длиннее. Кто-нибудь сталкивался с таким в процессе болезни?
Вольтарен табл. меняем на Мовалис сусп. При этом рекомендовано раз в 3 недели сдавать кровь общий анализ и биохимию.
Сейчас острого воспаления нет, но чуть что нас готовы сразу отправить на госпитализацию. Тогда уже все нужные анализы и обследования Мише проведут. Но, желательно, не дожидаясь обострения, сделать КТ и МРТ. В связи с этим вопрос: реально ли в Москве по направлению ортопеда (ОМС) сделать КТ и МРТ бесплатно? И, если кто-то делал, долго ли ждать такого счастья?
Сын Миша 9 лет, ЮРА с 2013, М08.4, НЦЗД. Мовалис, Сульфасалазин, с января по май 2017 методжект 15 мг, с мая 2017 возврат к Сульфасалазину.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение tatkarey » 26 мар 2015 10:48

Marian писал(а):Вчера были в НЦЗД. При осмотре обнаружили разницу в длине ног на 1-1,3 см. Больная длиннее. Кто-нибудь сталкивался с таким в процессе болезни?

У нас не было. Другим детям в Сеченовке объясняли тем, что воспалительный процесс в суставе сам по себе может раздражать находящиеся рядом точки роста кости. За счёт этого больная конечность растёт быстрее. Вроде так...
Мише быстрее уточнить диагноз и пойти на поправку. Скоро лето!
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение Тигра » 26 мар 2015 12:03

У нас одна ножка длиннее другой на 1.5 см. Носим орто стельку. Но сейчас уже и не заметно разницу. Может выровнялись ? Ортопедф сказали не волноваться,выровняется.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3310
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение Svetik » 26 мар 2015 14:15

Marian писал(а):При осмотре обнаружили разницу в длине ног на 1-1,3 см. Больная длиннее. Кто-нибудь сталкивался с таким в процессе болезни?

Как пройдет воспаление,так длина ног выравнивается.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение Annatalia » 26 мар 2015 22:31

У нас есть разница в длинне ног, носим обувь с компенсацией укорочения.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 23.08.2015
Откуда: Краснодарский край г.Туапсе
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

История Миши (ЮХА - не уточнен)

Сообщение ОКСАНА-я мама » 05 сен 2015 11:32

Marian, как у Вас сейчас дела. Как сын? Мне врач говорил. что часто подколы делать нельзя, разрушается хрящевая ткань.

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама