История болезни ВладИ

[ВладИ Профиль]

Решил начать общение на форуме с информации о нас. Здравствуйте!
Коротко о нас. Сын Илюшенька, 2005г.р., сейчас 9лет. Мы молодые родители, сейчас по 30лет, проживаем в московской области в люберецком районе. В детстве очень часто болел, как всегда в поликлиниках ставили ОРЗ. Когда пошел в школу стал болеть очень редко, но в это время повлиял ЛОР, которого мы чудом нашли, и начала лечить ему хр.танзелит и кучу других болезней, названия которых даже не запоминал. После лечения стало все отлично.
Началось все в 2011г, когда вдруг у сынишки на детской площадке резко заболела коленка. Сначала не придали этому значения, но удивились, что он не помнит, чтобы ударялся где то. Подумали, может во сне о стенку ударился. У него тогда появилась привычка стенку у кровати закладывать игрушками и подушками, до сих пор так. Когда на следующий день боль осталась, решили пойти в поликлинику, далее к хирургу, потом госпитализация в детскую люберецкую больницу. Сделали прокол колена, походили в гипсе и забыли. Колено осталось каким то увеличенным, но мы никогда не придавали этому значения, иногда смеялись вместе с ним над некозистыми коленками.
Так незаметно прошли еще 2 года. Никаких болезненных ощущений не было, только иногда после долгих прогулок с дедушкой, жаловался что устает. Записались на футбол и все было хорошо. Тут у меня на работе коллеги решили позвать знакомого педиатора из морозовской больницы, чтобы она провела осмотр всех детишек сотрудников, ну и заодно устроили им детский праздник, пригласили клоунов и т.п. Врач нас посмотрела, назначила свои лечения(она гомеопат) и сказала срочно обратиться к ортопеду т.к. ей очень не понравилась наша коленка. Это был октябрь 2013г. И началось у нас. Поликлиника, хирург из взрослой больницы, пролежали в детской больнице в ортопедическом отделении 2 недели, ничего выяснить не смогли и предложили зайти к ним в гости через 3 месяца. Не знаю почему, но в тот момент меня это сильно возмутило(хотя я обычно спокоен к врачам) и я хорошенько поругался с заведующим отделения, высказав ему что у ребенка колено непонятно чем больно, а он предлагает ждать еще 3 месяца. Он тогда дал направление в детскую областную ортопедискую больницу. Там в течении минутного осмотра сказали, что мы не их клиенты и на 99% у нас артрит и дали направление в детский областной центр на тульской(при МОНИКАХ). Был уже май 2014г. Там мы и познакомились с нашим ревматологом, Котовой Юлией Владимировной. Она сразу подтвердила что у нас ЮРА, по снимкам и поверхностному исследованию в центре она поставила предварительно 2-ю степень, на лето дала какие то легкие таблетки и мазь, и сказала ждать очередь в МОНИКИ. В начале октября мы туда легли, пролежали 3 недели. Наш диагноз стал ЮИА, 4 сустава, колени и голеностопы. Начали принимать методжект10мг/нед, фолиевую 6/нед, вольтарен 2*25/сут. После месяца лечения начались незначительные боли в пораженных суставах, как обяснил врач, это из за того, что ушла жидкость. Действительно, колено стало чуть меньше, раньше была разница 3см, теперь 2. В какой то момент стало практически невозможно садиться на корточки, но после увеличения дозы методжекта до 12,5/нед, и вольтарен 3*25/сут это сразу прошло, но боли возникают. Пару раз появлялись боли в локтевом суставе и на запястье. Кровь хорошая вся. Ну вот как то так получилось, не совсем коротко.

Вот сейчас заболели пару дней после укола рвало, т37,2. Врач говорит похоже на ОРВИ. Ждем когда пройдет и начинаем физкультуру в центру Бубновского. Очень мучаемся с разногласиями лечения у педиатора и ревматолога. У нас получается педиатр назначает, а ревматолог отменяет.

Спасибо всем мамам кто общается на форуме, очень много информации тут беру. Вы герои, столько уже прошли, держитесь, все будет хорошо, с любой болячкой можно жить и находить счастье в жизни, главное научить этому детишек!
Может кто еще сможет ответить на несколько вопросов т.к. пока до сих пор каша в голове и успокоиться надолго не удается:
Не видел отзывы о МОНИКИ – кто то там лежал? Нашего врача кто-нибудь знает?
Я так понимаю на препаратах нужно сидеть круглогодично или при ремиссиях перерыв?
Чего можно ждать при нашей стадии? Мы конечно верим что все можно заглушить!

[Annatalia]

Здравствуйте.
Отвечу сначала на вопросы:
1. Мониках не лечились, не довелось.
2. Препараты принимаются постоянно, могут попробовать отменить но только при длительной ремиссии, и это делает ТОЛЬКО ВРАЧ, не нужно заниматься самодеятельностью, детское здоровье это не то с чем стоит экспериментировать, такие эксперименты слишком плохо заканчиваются.
2. Про степень, вторая у вас степень это чего: активность 2ст.? Конкретно у нас тоже была вторая, сейчас первая, это не постоянный показатель. Он устанавливается по многим критериям, и при хорошем анализе крови и таком вялотекущей течении как у вас активность второй степени по идее быть не может, но врачу виднее.

По поводу разногласий педиатра и ревматолога, запомните, теперь ваш основной врач ревматолог, и все назначения педиатра согласовывать с ним. Нашим детям нельзя много препаратов которые очень любят назначать педиатры.

И да, мы кстати тоже не совсем старые родители. Вливайтесь....

[tatkarey]

Добрый вечер! У нас папа на форуме появился? Очень приятно. Про Бубновского отписывайтесь, пожалуйста. Какие рекомендации будет давать и т.п. Илюше не падать духом и радовать родителей успехами!

[ВладИ Профиль]

Annatalia, приятно познакомиться и спасибо за ответы!
2. мы и не собирались самостоятельно ничего отменять, наоборот, стараемся соблюдать все до каждой мелочи, что говорит врач.
3. как объяснял нам врач, 2-я степень у нас из за того, что уже пошло разрушение костной ткани. но это все происходило в процессе как я понял ремисии, при длительном течении заболевания.

tatkarey, здравствуйте! да, я тоже обратил внимание при чтении форума, что папашек тут нету. обязательно отпишусь про Бубновского как пройдем 1-й курс

[Оксана Профиль]

Я знаю,что нам всем нелегко. У меня болеет сыночек 2,5 года. У нас ревмофактор повысился через 3 недели после появления сильных болей.Первые похрамывания появились за 4 месяца до этого.На метотрексате уже полгода. Через 3 месяца лечения полтора месяца было все идеально- и узи норма, и анализы.Но за последний месяц было 3 жутких обострения,ребенок даже на бок не мог повернуться!!! Я это пишу к тому,что у вас все не так плохо,раз нет сильных болей. Думаю,вы скоро войдете в ремиссию. Я бы была счастлива и без ремиссии,главное,чтоб болей не было. Вторая стадия -Это не вторая степень активности. Но на лекарствах,я думаю,у вас все будет отлично!

[ВладИ Профиль]

Ну что, прошло уже достаточно много времени, можно кратко описать что было и что имеем:
просидели на методжекте около 5-6 месяцев. Для ребенка конечно это очень мучительные пол года были, состояние после укола депресивное, бывала и рвота, в общем даже не хочу вспоминать. Колено иногда давало боль.
С весны и по сей день ходим в центр Бубновского. - это почти обыкновенная качалка, только большинство тренажеров адаптированы под "раскачку" суставов. Знаю, что многие захотят узнать как это, опишу самые распространенные упражнения: ребенок ложится на живот, к голеностопу пристегивают манжет, манжет к тросу и можно регулировать кол-во грузов. Ребенок лежа на животе должен сгибать ногу в колене. Что то аналогичное на спине, только нагрузка в этом случае идет на тазобедренный сустав. нашел вот такое видео, примерно половину из этих упражнений мы деалем: https://youtu.be/GLj20ekS3eE
Для нас это стало переломным моментом, ребенок очень воодушевился после начала тренировок т.к. целый год не ходил на физкультуру, а для ребенка это большой стресс сидеть на лавочке когда все занимаются. Он прям воспрял духом и был очень счастлив.

Потом мы сильно заболели простудой и поднялась высокая температура, долго не могли сбить. И после недели сильной болезни наш ревматолог(и о счастье, она же стала нашим педиатором, мы только потом узнали что у нее несколько образований) отменила нам на неделю метаджект. Температура не прошла и отменила еще на одну неделю. После выздоровления мы пришли на прием и ей очень понравились наши коленки, и она решила полностью снять его с препарата. Разница конечно есть, но она стала меньше, жидкость ушла. Анализы все в норме. Если бы не болезнь она собиралась еще пол года держать курс.

Съездили в конце мая в Крым, врач очень сильно настаивала на этой поездке, она говорит, что для детей с ЮРА очень полезен крымский и болгарский воздух. Но можно ехать только в мае и сентябре, летом нельзя. Полазили там по горам, насмотрелись военных кораблей, побывали в горных пещерных городах, в общем куча впечатлений.

Сейчас долечиваемся от бронхита, заболели под крымскими дождями и начинаем опять ходить в качалку. Самое интересное, что во время приема метаджекта, колено переодически давало боль, сейчас ТТТТТТ. А, ну и назначили нам пить курс структума и кальция Д3.

В общем такие наши дела сегодня.

[Аня]

ВладИ, результаты впечатляют. Пусть дальше будет только лучше!

[Ириша Профиль]

ВладИ, хорошие новости! Желаю вам идти только вперёд, на встречу улучшению и ни шагу назад!)))

[мама дядюшки сени Профиль]

Влади,не отчаиваться ,надежда и стремление!!!

[Lina]

ВладИ, пусть с каждым днем становится только лучше, здоровья всей вашей семье))