История болезни Мама Аня (ЮРА)

**tatkarey** » 05 сен 2014 09:20

Мама Аня писал(а): самое тяжелое для меня сейчас- не покидают мысли-где взять лекарство! засыпаю и просыпаюсь с этими мыслями..)))

Мама Аня, опишите, пожалуйста, поподробнее в чём проблема с препаратом? Что отвечают в Минздраве, чем занимается ваш лечащий доктор? Писали ли вы пиьменные запросы? Может пора уже юристов подключать?
Когда нас включили в регистр орфанников, мы забыли телефон отдела по лекартвенному обеспечению в Минздраве. Уже полтора года только ходим в поликлинику за рецептом да приносим необходимые документы для продления заявки.

И ещё...Я не очень бы надеялась на фонды. Я сама писала и звонила в своё время, помогают, в основном, онкологическим детишкам, сразу спрашивают, какой диагноз. В лучшем случае ставят в очередь... Да и помогают разово, на курс, на операцию, на капельницу. А на постоянное длительное введение...Рискованно. Не знаю, я бы даже не пыталась садиться на биоагенты без "прикрытия" (ну это сейчас, с высоты опыта)

**snopkova** » 05 сен 2014 10:46

tatkarey писал(а):И ещё...Я не очень бы надеялась на фонды. Я сама писала и звонила в своё время, помогают, в основном, онкологическим детишкам, сразу спрашивают, какой диагноз. В лучшем случае ставят в очередь... Да и помогают разово, на курс, на операцию, на капельницу. А на постоянное длительное введение...Рискованно. Не знаю, я бы даже не пыталась садиться на биоагенты без "прикрытия" (ну это сейчас, с высоты опыта)

А что означает это "прикрытие"!Прсто меня тот же вопрос мучает в случае если назначат хумиру(у нас ведь и увеит и биоагент -хумира,а ее стоимость около 80 0000)!Мы сейчас на методжекте -сам покупаешь ни на кого не расчитываешь!А с нашим государством только на себя и приходится рассчитывать!!!!Хотя когда мы были на приеме в Москве у врача она сказала что если назначат хумиру то мы ее обязаны получать т.к.назначена она была федеральный центром и никто решение федерального центра не может изменить и т.п.!!!А на местах когда я позвонила в наш Минздрав (насчет методжекта звонила)мне сказали так """То что у вас в выписке написано и кем нам все равно вам это должен подтвердить главный ревматолог Кал. области"""""А если не подвердит или не захочет или скажет что на вас денег нет (это нам говорили, уже проходили).Юристы ,прокуроры,суды-это все хорошо-но время -а оно играет не в нашу пользу!!!!И как тогда быть !!!!Вот этот вопрос мешает жить ,даже не столько боишся этой болезни- лечение то есть ,но к сожалению всегда мучает вопрос- будет ли оно у твоего ребенка?????

**tatkarey** » 05 сен 2014 11:21

snopkova писал(а):А что означает это "прикрытие"!

Прикрытие? Большой мешок денег в чуланчике)).Нет, серьёзно, с нами девочка лежала с папой-бизнесменом. Он имел возможность, не напрягаясь,покупать запредельные препараты своему ребёнку.
Для меня это пока статья 44 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" http://base.garant.ru/12191967/5/#block_150

snopkova писал(а): Хотя когда мы были на приеме в Москве у врача она сказала что если назначат хумиру то мы ее обязаны получать т.к.назначена она была федеральный центром и никто решение федерального центра не может изменить и т.п)

Да, мы тоже такое проходили 10 лет назад, везде так, наверное. В случае с актемрой, наш доктор из Москвы сначала созвонилась с нашим Минздравом, когда было получено согласие, нам начали капельницы. Без этого мы бы не подписали согласие на лечение.

snopkova писал(а):А на местах когда я позвонила в наш Минздрав (насчет методжекта звонила)мне сказали так """То что у вас в выписке написано и кем нам все равно вам это должен подтвердить главный ревматолог Кал. области"""""А если не подвердит или не захочет или скажет что на вас денег нет (это нам говорили, уже проходили)?????

У вас вроде конфликт был со своим ревматологом? Вы ведь сами в Сеченовку поехали? Или я плохо помню вашу историю? (может пора написать? Я даже диагноз ваш точно не знаю. помню артрит с увеитом) У нас с врачом разногласий нет, она сама нас направляла в Москву и была ЗАИНТЕРЕСОВАНА, чтобы нам было назначено адекватное лечение, и чтобы она больше не разводила руками от бессилия. Естественно, она подтвердила все рекомендации Москвы.

**snopkova** » 05 сен 2014 14:42

tatkarey писал(а):
snopkova писал(а):А что означает это "прикрытие"!

Прикрытие? Большой мешок денег в чуланчике))

Да это бы не помешало !!!!Ну а если нет этих мешков,,,,,,,вот от этого и тяжко становится!!!!Это ж сколько надо зарабвтывть чтоб 80000*2 недели=160 000 в месяц у меня за пол года дай бог бы такая зарплата была :obi:

!

**snopkova** » 05 сен 2014 14:45

И мы не относимся к орфанникам!Единственное наверное если инвалидность дают то проще получить т.к.относятся к федеральным льготникам!!!А инвалидность это -лотерея!!!

**snopkova** » 05 сен 2014 14:47

tatkarey » а у вас было такое что не выдавали вам биоагенты? что вы тогда предпринимали- пили гормоны или что то другое вам назначали?

**tatkarey** » 05 сен 2014 14:50

snopkova писал(а):tatkarey » а у вас было такое что не выдавали вам биоагенты? что вы тогда предпринимали- пили гормоны или что то другое вам назначали?

Я в своей истории писала. Терпели.

**tatkarey** » 05 сен 2014 14:57

snopkova писал(а):И мы не относимся к орфанникам!Единственное наверное если инвалидность дают то проще получить т.к.относятся к федеральным льготникам!!!А инвалидность это -лотерея!!!

Согласна. Без инвалидности вообще нереально получить биоагенты. Но если у ребёнка такое тяжёлое состояние, что требуется биотерапия, наверное стоит добиваться инвалидности, как Chatte, Zoyа и многие другие мамы

**Мама Аня** » 05 сен 2014 15:31

Нас наш доблестный Минздрав замучил сбором документов-уже полгода только и носим...сроки рассмотрения постоянно затягивают. Прямо намекали, что могут отказать-так как лекарство дорогое. Каждый месяц надо подавать полный пакет документов- все выписки, анализы, консультации врачей. Придираются к каждой запятой. вот недавно отказали в лекарстве- анализы просроченные на неделю, неважно, что эту неделю бумаги у них мертвым грузом пролежали. Даже инвалидность наша не помогает...Еще, как рассказывали мамочки, уже добившиеся лекарств-постоянные задержки выдачи лекарств-до 3 недель. Актемру мы прокапали 3 месяца, сами добывали. Улучшения пошли, не только по анализам. Сейчас опять просто на метотрексате эбеве. Тьфу-тьфу, пока не сорвались. Очень этого боюсь. Про юристов думаю, но кажется мне-против лома нет приема, если захотят-найдут повод отказать.

История болезни Мама Аня (ЮРА)

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!