История болезни Chatte (ЮРА)

**Chatte** » 05 авг 2014 17:20

Дочка Вика больна с февраля мес 2014г. Ей был 1 год и 3 мес ( беременность проходила замечательно,роды тоже, росла без сложностей в плане здоровья (зубы тяжело лезли и поздно - с соплями), в 10 мес уже бегала). Вечером 15.02 прыгала с дивана - игралась, ночью, при высаживании на горшок не смогла встать на ножки - дико орала, утром тоже, отек пр.голеностоп.... поехали в травмпункт, снимок тогда не делали, сказали "просто растяжение, поносите 2 дня на руках....". Через 2 дня поставила ее на ножки (отек почти сошел) - все было хорошо - побежала, как ни в чем ни бывало. Ровно через 2 недели стала по утрам хромать (1-1,5 ч). На четвертый день хромоты обратились повторно в травмпункт, сделали снимок и без объяснений "артрит".Пробежались по нескольким врачам, за неделю добавилось колено+1 палец на руке+1 палец на ноге. , сдали анализы СРБ-5,97, РФ-, СОЭ-25. Сразу же поехали в краевую больницу, легли 18.03. На инфекции там брать сначала не хотели, говорив, что " к нашей болезни это не имеет никакого отношения...", Взяли , но не все. были плохие имуннологические анализы и АНФ+. За вторую неделю добавилось еще 3 пальца на ноге. Сразу стали колоть методжект 5мг, сделали 1капельницу с преднизолоном (хватило на 3 дня), анализы ухудшались - укололи в колено дипроспам (хватило на 5 дней). С 8 апреля назначили метипред по 1 табл 2 недели и на снижение ( до сих пор остается 1/4 табл).Стало все улучшаться - по утрам вставала и танцевала))).
Мне дали тел иглотерапевта в Сочи, сказав, что ставит людей на ноги! Кому интересно у него есть сайт называется "дом здоровья в Сочи" ( в яндексе при запросе юра сразу же на первой странице как реклама - "ювенильный артрит- выздоровление").Поехала с ОГРОМНОЙ надеждой на консультацию! НО врач говорил весьма грустно и неубедительно.... если бы мы обратились до применения гормонов, то он вылечил бы, яа сейчас ОН НЕ ЗНАЕТ, КАКИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ МОГУТ БЫТЬ..... что однажды уже лечил ребенка после гормонов и зарекся больше таких пациентов не брать....
При снижении (когда была 1/2 табл) пошло ухудшение.
Встретила женщину, которая сказала, что у ее дочки тоже был артрит из-за глистов - ГОМЕОПАТ ВЫЛЕЧИЛА! Гомеопат этот как раз находилась в Сочи. Пошла на прием. Она за нас взялась, несмотря на наше лечение ( гормоны + методжект). Сказала, что в течении полугода вылечит, не отменяя наше основное лечение. дала разведенный в воде препарат. Сразу же у ребенка ушла агрессия, появившаяся после больницы,печень пришла в норму, энурез и т.д. Началось обострение - основной гомеопат препарат отменили и стали давать острый. По чуть-чуть симптомы стали уходить. После первой недели приема 1/4метипреда гомеопат, сказала, что можно совсем убрать. С каждым днем становилось хуже. Гомеопат уехала на повышении квалификации на 2 недели и НЕ ОТВЕЧАЛА НА ЗВОНКИ. Вике становилось хуже, не спала ночами, почти не ходила. А я все ждала и верила.... По ее приезду она сказала, что Вике не хватило гормонов и сказала вернуть 1/4 метипреда. Ничего не менялось.
Первая комиссия на МСЭ была когда Вика почти не ходила - СОЭ 46, СРБ-32 (прошло 3,5 мес с начала заболевания) - ОТКАЗАЛИ,СКАЗАВ - " У ВАС ПРОСТОЕ ОБОСТРЕНИЕ, ИДИТЕ ЛЕЧИТЕСЬ" , сказали, что факсом отправляли док-ты в главное краевое бюро и там отказали ЯКОБЫ ПРОШЛО МАЛО ВРЕМЕНИ, А ТО ЧТО ТЕРАПИЯ НЕ ПОМОГАЕТ ИХ НЕ ВОЛНОВАЛО!
Гомеопату я сказала, что нам нужно обязательно еще раз отлежать в больнице для МСЭ. Она сказала, что по приезду продолжим............ НЕ ЗНАЮ, СОВПАДЕНИЕ ЛИ БЫЛО ЭТО ИЛИ НЕТ ( ухудшение же шло еще до гомеопата).
В посл. госпитал в Краснодаре сразу же было сказано , что нас направят или в Москву или в Ростов на биологич.агенты, т.к наша терапия нам не помогает. На тот момент я была беременна и несмотря на отговоры наших мам, с мужем решили, что будем рожать. ( врачи сказали , что из-за этого, чтоб было ближе, направят в Ростов). Пока лежали в больнице и ждали направления в Ростов, присоеденилось 2-ое колено и тазабедренные (везде жидкость) Вике еще раз кололи в колено дипроспам , а я наслушалась историй от людей, которые уже много лет на билог.агентах и просто меняют один на другой, что постоянно по больницам и т.д. испугалась и сделала аборт (никогда себе этого не прощу, сейчас жалею), но помогать мне некому - муж все время на работе, а я одна кроглосуточно с ребенком.
Приехав в Ростов 17.06 на вторые сутки дочь совсем слегла - утром поднялась темп 39,4,сутки лежала с согнутыми ногами, орала от боли и не давала даже дотронуться до ног,шевелила только 1 ручкой и головой. Прокапали гуманекс и дексаметазон, увеличили методжект 7,5 мг. Анализы жуткие СОЭ 66, СРБ более 120!!! Врачи хотели вытянуть без б.агентов. Капали 3 капельницы подряд солу-медрол в больших дозах (с момента посл хватило на 4 дня). 24.06 назначили плаквенил 1/4. Потом опять температура и опять лежала вся скованная...
27.06 назначили Энбрел 0,8мг/кг. Пошло улучшение............................................ Колим 1 раз в неделю, под конец недели становится хуже. Один раз пропустили уколы (энбр + методж), т.к дочь заболела - в итоге вставала только к обед и весь день хромала оч сильно. Посл анализы СОЭ 30, СРБ 10.
Комиссия МСЭ у нас через недельку- полторы.... Минздрав наш говорит, что на энбрел денег нет. Надеюсь только на инвалидность - может, хоть так смогу получать лекарства, но не знаю, дадут ли нам ее - прямо в глаза гл.педиатр ( через которую идут док-ты на МСЭ) говорит, что нам не дадут - " ДЕВОЧКА ЖЕ ПОЧТИ БЕГАЕТ", и что сейчас мы не имеем права подавать док-ты, и что у нас нет сужения суставных щелей........., а то что Энбрел можно с 4х лет ( а Вике сейчас только 1 год и 8 мес) никого не волнует.... их в Сочи ничего не волнует!
вот такая у меня история...

Держитесь!!! У нас на энбреле все симптомы прошли где-то месяца через 2. Постепенно сходили отеки, уходила скованность, долго оставались боли в пальцах рук, но и они постепенно ушли.
На МСЭ мы пришли с идеальными анализами и прыгающим ребенком. Нам отказывали, говорили, что мы мало болеем, приходите через год-посмотрим. Я давила на то, что энбрел для нас как наркотик и без него ребенок сляжет, что без инвалидности мне его не дают и если они нам отказывают, то пусть ответственность за покупку лекарства берут лично на себя. Мне удалось их уговорить.
Надеюсь, что все наладится!

**Chatte** » 06 авг 2014 09:40

Zoya писал(а): энбрел для нас как наркотик и без него ребенок сляжет

Видимо, он действительно как наркотик... Дочь заболела и мы 1 раз не укололи, так она до обеда вообще не вставала на ноги. как только укололи , стала бегать. Я в минздрав (нашего города) писала личное письмо по поводу энбрела - мне (пока только устно) сказали, что у минздрава нет денег, переложили все на поликлинику.... а поликлиника говорит, что постараются заказать, что делают якобы все возможное,и что до сентября успеют, но тянет, и пока никакого точного ответа у меня нет.... Сейчас собираю любую инфо по МСЭ - получается, что это лотерея...

**Аня** » 06 авг 2014 09:57

Chatte, почитайте тему про оформление инвалидности у взрослых, может, что-то пригодится. Оформление инвалидности
Жестоко, но, может, накануне не дать обезболивающее или что там положено.
Взрослый может и притвориться где-то, сгустить краски, а ребенок, как нарочно, начнет веселиться.
Настройтесь биться до конца!
Когда станет известно про МСЭ, напишите, мы хоть кулачки подержим.

**snopkova** » 06 авг 2014 11:14

Вот очень хотелось бы узнать когда деток переводят на биоагенты у них есть шанс с них уйти или это на всю жизнь что по этому поводу говорят

**Zoya** » 06 авг 2014 12:01

Слышала много разных историй: у кого-то несмотря ни на что болезнь продолжала прогрессировать и с энбрела переводили на хумиру и ремикейд. У кого-то наоборот болезнь утихала: либо отменяли сначала методжект, а потом постепенно энбрел, либо отменяли энбрел и оставались на методжекте. Все, видимо , индивидуально, зависит от степени активности, количества суставов, причин, по которым началась болезнь, а вообще , думаю, это сложно понять: откуда что берется и куда потом уходит...
Но наша врач уверена, что биоагенты в любом случае лучше, чем ударные дозы гормонов. Мне хочется ей верить и надеяться, что когда-нибудь мы обойдемся без лекарств.

**Chatte** » 06 авг 2014 13:49

snopkova писал(а):Вот очень хотелось бы узнать когда деток переводят на биоагенты у них есть шанс с них уйти или это на всю жизнь что по этому поводу говорят

нам врачи говорят на год - два, а потом уходить от них..... А по факту я от людей слышу, что один меняют на другой(((( но , думаю, это действительно лучше, чем гормоны. Через пару мес ( как энбрел наберет силу) будем уходить с гормонов

**Chatte** » 07 авг 2014 12:37

Аня писал(а):Когда станет известно про МСЭ, напишите, мы хоть кулачки подержим.

комиссия 21 августа в 12:40! Я очень благодарна за поддержку!)))

**Аня** » 07 авг 2014 15:42

Chatte писал(а):комиссия 21 августа в 12:40! Я очень благодарна за поддержку!)))

20 августа отпишитесь, как настроены, заодно и нам напоминание

**Chatte** » 20 авг 2014 21:31

Аня писал(а):20 августа отпишитесь, как настроены, заодно и нам напоминание

ох, завтра комиссия. Настроены по боевому, прошустрили кучу литературы, в том числе приказ и постановление, подготовили речь и план дейстий. БУДЕМ БОРОТЬСЯ!!!!

История болезни Chatte (ЮРА)

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!