История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

**Хеленна** » 29 июл 2014 17:07

Девочка родилась совершенно здоровой, вес 3850, рост 52см. Была полностью привита. В семье разногласий нет, ребёнок желанный. В ближайшем роду ревматических и других серьёзных заболеваний никогда не было. В июне исполнилось 2 года, числа 23 сделали Манту. В конце 29 июля мы поехали с дочкой на Черное море и на следующий день на бедрах появилось несколько маленьких точек, как на камушках посидела и остались отпечатки. На всякий случай дали диазолин что было под рукой. Отдохнули нормально сыпь похожая на аллергическую исчезла. Приехали в Харьков и обнаружили на попе 2 кольца розового насыщенного цвета, зысыпали присыпкой, подумали от памперса. На следующий день пошла в поликлинику все исчезло показать врачу было нечего. Через 3 дня поехали на Азовское море и тут наш отдых превратился в кошмар, который длится по сей день.Внезапно поднялась температура до 40, когда она падала появлялась сыпь кольцами, полосами, похожая на аллергическую на бедрах и только. Повезли в ближайший медпункт сказали, что на море все смазывается похоже на корь назначили Зодак, Макропен, Нурофен и мы отправились с надеждой, что все будет хорошо. Но шел 5 день, а дите лихорадило, причем при падении температуры, которую мы забивали чем могли и Нурофен, и аспирин, и парацетамол, и уксус, появлялась сыпь уже и на бедрах, ступнях, ладошках, был озноб и потливость.После того как температура падала девочку как подменяли, вскакивала и бежала на пляж, словно мистика. Мы решили при очередном падении температуры вернуться в Харьков и сразу в стационар, т.к. Лизуню снова лихорадило. На суставы вообще не жаловалась. Дежурный врач попросила поставить на ноги, но ребенок упал, я говорила, что это наверное от огромной температуры нет сил. Поставила под вопросом артрит?и направили в инфекционку, т.к. смущала жуткая сыпь , подозрение на инфекционную эритему или экзантему. В инфекционке лежали 2 недели все стерильно, сдали на вирусы, инфекции норма, кроме микоплазмы титры G завышены, но врачи сказали это не может так провоцировать. Стали тоже подозревать на коллагеноз, т.к. Лизуню лихорадило, сыпало, знобило и излевало семью потами. Напрвили обратно туда где были изначально с подозрением на артрит, врачи как то определили что коленка немного припухла, я этого совсем не заметила, т.к. ребенок после скачка температуры снова скакал как ни в чем не бывало. В 16 больнице Харькова через месяц, от начала заболевания, профессором был поставлен диагноз субсепсис Висслера-Фанкони, лечение преднизолон 25мг, сульфасалазин 3табл., индометацин 50мг.Я в ужасе под расписку ухожу домой при этом не даю ребенку всю гадость, которую назначили. Дочь продолжает лихорадить, то по нескольку раз на день, то вообще без температуры сутки. Потом надоело на все смотреть забивать температуру и в октябре мы уже обратились в Охматдет. Здесь был диагноз Висслера-Фанкони подтвержден и меня уговорили про прием Метипреда 16мг в сутки, суставы все были в норме.Через год после снижения гормона до 3мг отек левый лучезапястный сустав и появилась отечность под мышкой. Врачи назначили Метипред 12мг, Диклоберл 50 мг, Метотрексат Эбеве 3,75мг. В 3 года пошли в детсад и заболели лечение осталось тоже, только метотрексат увеличили до 5мг, через год до 7,5мг, т.к. лучезапястный сустав отек не проходил, его решили подколоть дипроспаном, не стало лучше через пол года снова подкололи и лучше не стало. У Лизы развился стоматит, перешли На Методжект 10 мг, после укола на следующий день поднималась температура до 38-38,5 и все болело. Не смотря на это с 2011 по май 2012 мы ушли от Метипреда на 1мг, но тут ветрянка в саду и мы естественно подцепили, пришлось отменить методжект, гормоны добавили до 8мг, перенесли нормально. Но суставы начали болеть, особенно левый лучезапястный. И вот по сей день без изменений в мае этого года ОРВИ и опять Медрол 12мг, из метотрексата даем Метотаб 10 мг в таблетках, фолиевая 1мг 5 дней и диклоберл 50мг в сутки. Сейчас рост наш 102см, вес 16кг. В феврале этого года предложили Актемру мы засомневались, государство не надежное сегодня дали лекарство, а завтра нет, а тут еще перипетии в стране. Вот в августе ложимся в Охматдет на обследование, чтоб продлить инвалидность, может снова предложат, а может денег нет в бюджете на Актемру, не знаем что нас ждет дальше, но устали честно говоря порядком от нестабильности здоровья нашего дитя!

Хеленна, вот историю Лизы прочитала и как в прошлое провалилась, все эти дни хожу и думаю о вас.
У меня почему-то не возникло мысли о смене врача, вроде не запустили вас и не отпинывают, дозы гоняют, т.е. с врачом вы часто встречаетесь. Да, не получается соскочить с гормонов, помню это чувство отчаяния. Вот и актемру вам предлагают, значит доктор "на уровне", опыт и интуиция хорошие. Вам бы сейчас хорошо бы подошли биоагенты, начали бы регулярно капать, быстро бы ушли с медрола...
Но...я помню свой ужас, когда нам через год удачной терапии отказали в препарате, как мы с Дашкой жили в ежечасном ожидании "когда же накатит?" Страшнее даже было осознавать другое... Что ситуация у нас не безвыходная, болезнь нашу можно усмирить и лекарство есть и его даже кому-то закупают и мы имеем все законные права на этот препарат и государство вроде как бы гарантирует...А вот главврач решил, что "плазма" в буфете важнее и запретил нас в приёмный покой пускать без его подписи. И каждая медсестра в больнице нам говорила, что из-за нашей актемры им не дают премии и в хирургии не хватает зелёнки. А в Минздраве специалист сказала " Давайте попробуем лечиться другими методами". Т.е. взрослый человек сидит в кабинетике. пьёт кофе и решает, будет моего ребёнка завтра ломать или нет. А мы уже всё попробовали и уже "подсели" на актемру. Такой вот наркотик оказался ))).
И у вас сейчас та же ситуация, как соглашаться на препарат в такое нестабильное время? А может и стоило бы, пока предлагают? Хоть на какую-нибудь минимальную дозу уйти? Очень трудно решиться. Если бы время отмотать назад, но опыт в голове сохранить, я бы не решилась...Вроде как не критическое состояние и на гормонах жить можно. У меня всегда в мозгах висит цепочка жирным шрифтом АКТИВНОСТЬ = АМИЛОИДОЗ=КОНЕЦ, поэтому СОЭ снижать нужно любым путём, не биоагентами, так гормонами, метотрексатом, чем угодно. Это лично мой бзик, т.к. есть пример из жизни.
По поводу роста, да он останавливается на гормонах. Но вот у Лёльки моей рост замедлился ещё до метипреда, такая активность высокая была. У неё аппетит хороший был, но я говорила, что у здоровых детей белок идёт на построение и рост организма, а у нас - на распад ,т.е. на восстановление разрушенных клеток и тканей.
Да после введения актемры и отмены гормонов, у Оли рост ускорился (когда врачу в Москву звоню - первый вопрос у неё "Выросли?"). В 7 лет у неё рост был 116, вес 16 кг. Сейчас ей 13, за 2 года без гормонов выросла на 20 см и уверенно догоняет Дашку. Даша, к сожалению, уже давно "стоит" на 140 см. Да, в этом есть и доля моей вины, когда гоняла гормоны бесконтрольно. Тем самым только доводя ребёнка до новой, уже повышенной дозы. Думала, что ещё есть время, успею... Да и привыкли уже, что маленькая, сильно не напрягало. т.к. ещё меньше нас девочки в клинике лежали. Сейчас расхлёбываем. Есть в этом и прикольные моменты, например помахать паспортом перед носом контролёра в кино на 18+ или расплатиться в магазине СВОЕЙ банковской карточкой ))).
Ну и несколько мне непонятых моментов. Метотрексат у Лизы -3,75, потом 10 мг. Вот в клинических рекомендациях при системной форме доза метотрексата 15-25мг на кв.м. На какую площадь рассчитывалась первая доза :npm:

http://www.klinrek.ru/calcs/bsac.htm
рекомендуют ГКС 0,2-0,5 мг на кг в сутки а у вас на 16 кг -12 мг медрола (а ведь раньше и 16 мг назначали), вот мне эти дозы завышенными кажутся. Тяжелее и дольше уходить, может это коротким курсом было при обострении? А пульс-терапию делали Лизе?
Вот ещё Компрессы реакцию давали, вы димексид в какой пропорции разводили? Может ожёг всё-таки был?

Не исчезайте, пожалуйста с форума, пишите...Лизочке желаю облегчения боли, родителям сделать нелёгкий выбор и всем удачи!

**Тигра** » 01 авг 2014 12:52

Терпения и сил Вам! Лизе выздоровления!

**Хеленна** » 16 сен 2014 21:25

Девочки, Лизе сделали пульс солу-медрол+эндоксан первый раз за 5 лет болезни!Парадокс, нам ещё хуже, воспалились лучезапястные (отекли) даже тот, который вообще не беспокоил!Зато бегает, прыгает, а температуры нет. Решили подколы в суставы эти сделать, когда не знаю. Но не пойму почему нам основную дозу не снижают, как было 8мг медрола так и осталось, думаю может самой снять 1/8 :neu:

.Врачи особо не торопятся!

**Аня** » 16 сен 2014 21:29

Хеленна, как снять 1/8, если девочке хуже?!
Вообще-то снижают при хорошем самочувствии и анализах.
Или я что-то не поняла?

**tatkarey** » 16 сен 2014 21:34

Если дело до пульса дошло, значит дела не АХ!? Тогда о каком снятии гормонов может идти речь? Какие анализы сейчас у дочи?

**Хеленна** » 16 сен 2014 21:37

СОЭ 5, ЛЕЙК. 16 (ЭТО ЗА ВСЕ ВРЕМЯ ВПЕРВЫЕ, ДАЖЕ ПРИ РАНЕЕ ПОДОБРАННОМ ЛЕЧЕНИИ НИЖЕ 20 НЕ БЫЛО), ТРОМБ. 420, ГЕМОГЛОБ. 95!

**tatkarey** » 16 сен 2014 21:43

Хеленна писал(а):СОЭ 5, ЛЕЙК. 16 (ЭТО ЗА ВСЕ ВРЕМЯ ВПЕРВЫЕ, ДАЖЕ ПРИ РАНЕЕ ПОДОБРАННОМ ЛЕЧЕНИИ НИЖЕ 20 НЕ БЫЛО), ТРОМБ. 420, ГЕМОГЛОБ. 95!

Лейкоцитоз - 16 -20 ??? Что с актемрой решили?

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!