• Реклама

История Елена С. (ЮРА)

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Мытищи
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

История Елена С

Сообщение Елена С » 07 июн 2014 14:51

Annatalia, только прочитала ваше сообщение в другой теме адресованное мне - методжект мы пока сами покупаем, трудновато. Вот инвалидность оформляем и будем бесплатно получать. А вы на инвалидности и как получаете методжект?
дочь, ЮРА суставная форма с октября 2012 на методжекте с марта 2014
Тегиистория болезни, ЮРА

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Елена С

Сообщение Annatalia » 07 июн 2014 16:12

Елена С писал(а):Aza, спасибо за хороший пример и за приветствие, я очень рада что нашла этот форум . И конечно же не перестаю надеяться на ремиссию.
Annatalia, мы лежали в конце февраля. А вот получили ли мы квоту или еще в листе ожидания надо проверить. Я почем-то думала если туда съездил значит уже все получено. А оказывается это еще не так , вот наивная то я, не знаю еще всех тонкостей. А у вас кто Врач? Да еще вопрос , а как это по ОМС, что так тоже можно и чем это отличается?

Первый раз нам дали талон, маленький обрезок листа А4, выписались в апреле, нам дали на ноябрь вызов. В начале сентября я отвезла документы в минздрав, нам дали большой лист А4, протокол на ВМП, наверху был номер. Я тоже со всей уверенностью что это заветная наша квота, ждала госпитализации. В октябре мне звонит наша знакомая, познакомились в больнице, говорит что квот нет, их не берут. Я говорю ей что нам дали, а через пару дней все-же перезваниваю в отделение, где меня "радуют" что тот лист что у меня на руках, это лист ожидания, тоесть нам не отказывают, но в нужное время нас не госпитализируют, как только кваты выделят и до нас очередь дойдет, нас пригласят, и что в очереди уже 150 человек перед нами. Я позвонила лечащему, она нас взяля по ОМС(по полису), поскольку квот не было с августа им разрешили принимать детей так, но тоже ограниченное количество, и объем исследования там меньше, КТ по полису точно не делают. Мы легли и через пару дней прием по ОМС закончили, лимит был исчерпан. Сейчас нам дали протокол, отвезу в министерство и скорее всего опять попадем в в лист ожидания, если квоты дополнительно дадут, а министр здравоохраниния обещала первого июня, приезжала на день защиты детей, то попадем, если не выделят, то в мае следующем наверно только попадем, говорят что на осень квот совсем нет уже. Чтобы узнать точно позвоните Марии Александровне, она вам точно скажет. Раз в феврале выписывались, может и досталась вам квота в начале года квоты еще были.
У нас врач лечащий Бзарова Татьяна Маратовна, она же у девочек Наташи( Tatkarey). Мы оформили инвалидность в ноябре, после второй госпитализации, дали на год, методжект выбывала долго, дают, но с перебоями, дали в конце января, 12 уколов, до апреля, с истекающим сроком годности, апрель май, покупали, недавно дали 4 укола, сказали неизвестно когда в следующий раз дадут. Якобы наш областной минздрав закупает его только для орфанников. Но нам за прошлый год возмистила администрация города часть денег потраченных на лекарство, мы с апреля до конца года сами покупали. Сейчас есть пенсия, на которую и покупаем лекарство когда не дают. Остальные деньги не снимаю с карты, вдруг снимут инвалидность в следующтй раз, внешне мы здоровы, будет запас.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Мытищи
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

История Елена С

Сообщение Елена С » 07 июн 2014 17:20

Да уж с квотами что-то тяжеловато как то, представить тяжело как же родители тяжелобольных детей у которых жизнь на волоске ждут эту квоту, а денег нет. Страшно становится не дай бог, тьфу тьфу тьфу. Ладно не будем о грустном.
А кто такие орфанники? Мария Александровна это я так понимаю старшая медсестра, и еще звонить надо сейчас или можно ближе к госпитализации. Извините если я задаю слишком много вопросов просто совсем в этом ничего не соображаю. :golk: Как вам удалось от администрации получить компенсацию за лекарства, а то мы тоже сейчас много денег тратим на лекарства , может хоть часть получится вернуть. Куда вы обращались и с какими документами.
дочь, ЮРА суставная форма с октября 2012 на методжекте с марта 2014

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

История Елена С

Сообщение Veronik » 07 июн 2014 17:39

Елена, больным артритом лекарства должны предоставляться бесплатно независимо от инвалидности. Только не везде дают. Нам просто говорят - нет денег. Третий месяц сами покупаем.
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Елена С

Сообщение Annatalia » 07 июн 2014 18:09

Елена, МА это старшая медсестра, звоните в отделение просите ее к телефону. По идее да лекарства должны давать, но есть много НО.... По списку нам положен МЕТОТРЕКСАТ, его у нас пожалуйста, берите сколько хотите, вопрос в том что он нам не нужен, отечественный в таблетках. Они пишут в карте что мама отказалась и все по закону. Мы предложили вы не взяли. Вариант с возмещением нампредложили в поликлинике, мы в администрацию отнесли чеки, написали заявление, приложили копию паспорта. Потом нам позвонили и сказали что нам вернут 15 т.р. из 22 т.р. по чекам. Еще нам повезло, девочка из больницы отдавала нам методжект, им выписали, потом отменили, оставили только биоагент, а им выдавать продолжали, они орфанники (системный артрит) она его нам отдавала, месяца три мы не покупали.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

История Елена С

Сообщение Veronik » 07 июн 2014 18:34

А нам врач пишет метотрексат в уколах или методжект. В поликлинике сказали, спросите врача может на таблетки заменить, они есть. Врач сказала ни в коем случае. Хочу претензию на главврача написать, а там в суд. Знакомый адвокат подсказала, только будет ли толк.
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Сообщений: 964
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Московская область
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 502 раз.

История Елена С

Сообщение Лилу » 07 июн 2014 18:54

Veronik писал(а):Елена, больным артритом лекарства должны предоставляться бесплатно независимо от инвалидности. Только не везде дают. Нам просто говорят - нет денег. Третий месяц сами покупаем.


извините, хотела спросить, это только про детей инфо?
серонегативный ревматоидный артрит вероятный.с 2012 года ежедневно аркоксия, с ноября 2013 методжект. 5-7.5-10 и 15 мг. аркоксия по необходимости.

меня зовут Лилия. можно на "ты".

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

История Елена С

Сообщение Veronik » 07 июн 2014 19:04

не знаю даже, где-то на форуме должна быть ссылка
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Елена С

Сообщение Annatalia » 07 июн 2014 19:06

Лилу, нет это для всех, есть перечень болезней, кому предоставлять обязаны лекарства, в этом перечне есть и ревматоидный артрит.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Мытищи
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

История Елена С

Сообщение Елена С » 07 июн 2014 19:29

Надо попробовать выписать бесплатно без инвалидности, хотя я тоже глубоко сомневаюсь что такое возможно.
дочь, ЮРА суставная форма с октября 2012 на методжекте с марта 2014

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9

  • Реклама