История Елена С. (ЮРА)

[Елена С Профиль]

Я здесь совсем новичок, прочитав ваши истории , решила поделиться нашей. Может кто что посоветует, а то я совсем в отчаянии. Началось у нас это примерно с октября 2012, дочка начала жаловаться на утренние боли в мизинчике, я как-то не особо обращала на это внимание думала это утренние капризы или отлежала за ночь. А потом неожиданно для себя, заметила припухлости на лучезапястных суставах. Ну естественно меня это смутило и я решила обратиться в нашу участковую больницу. На что мне был дан ответ, пожилого врача педиатра: да это у вас аутоимунное заболевание артрит, необходимо просто наблюдать и сдавать анализы. Дала направление на самые простые анализы (общий, биохимия и моча). Все анализы были в норме кроме общего, в нем было незначительно повышена сое-10 и палочкоядерные -17.Она это посмотрела назначила какие то крема , я даже не помню их названия не стала их покупать. Почему то ее ответ меня успокоил и я решила просто наблюдаться. Тем более дочь это особо не беспокоило, только немного по утрам. Но в одну "прекрасную" ночь начался кошмар в моей жизни,( на тот момент я была беременна вторым) доча всю ночь хныкала и вертелась, я ее успокаивала и она засыпала на короткое время (температуры не было). И на утро увидев ее руки, я ужаснулась. Она не могла взять даже книжку, ее пальцы были полусогнуты , красные и горячие на ощупь, температуры не было. Я ревела вместе с ней. Посоветовавшись с мужем решили ехать в районное ЦРБ(больница). Там мы сдали анализы на СРВ, РФ, АНФ и на всякие инфекции, все отрицательно, немного завышено на хламидии. Сделали ренген, все в норме. Решили в общем реактивный артрит, начали колоть антибиотики: цефтреаксон, дексаметазон, а так же в таблетках индометацин. Все это нам очень хорошо помогло и мы благополучно отправились счастливые домой, в надежде , что все это позади. Но буквально через 2 недели все вернулось назад. Тут то побороздив просторы интернета, я поняла что все серьезно и на панике начала обзванивать все платные центры и больницы. Первое куда мы попали это была больница им. Сеченова, там меня расстроили сразу, поставив диагноз ЮРА, но и попросили до сдать анализы на иммуноглобулины и еще какие-то я уже не помню . Все было отрицательно, кроме иммуноглобулина G. Вот на фоне него нам и был выставлен диагноз. Но я до конца не верила, что это все с нами происходит. Первое что нам предложили в качестве лечения это был сульфасалазин и метотрексат, сказали выбирать самим. Выбор пал на сульфасалазин, вроде как побочек меньше. Далее нам рекомендовали госпитализацию к ним, но где-то через полгода , т.к. они закрыты на ремонт, либо посоветовали обратиться в КДЦ НЦЗД, так мы и поступили естественно за деньги, записались к заведующей Алексеевой , она нам тоже посоветовала госпитализацию к ним в НЦЗД. Собрав все документы мы попали туда. Там нас обследовали , оставили на сульфасалазине, т.к. вроде он нам помогал и степень активности не высокая. Выписавшись от туда мы заболели и не принимали ни чего от ЮРА, поймали опять обострение , только уже у нее присоединились локти, колени и плечи. Сказать что я была на панике- это ничего ни сказать и все это я пережила будучи беременной. Выздоравив вернулись к сульфасалазину, все держалось стабильно не хуже не лучше. Боли как таковые ее не мучали, только утренняя скованность сохранялась. Пропив примерно год этот препарат , мы опять госпитализировались в НЦЗД. Проведя обследования , выяснилось что болезнь прогрессирует и уже 2 степень активности, есть небольшое сужение в пальцах рук. Решено перевести на методжект, чего я очень боялась, почитав побочки. На него она отреагировала практически сразу, прошли припухлости с лучезапястных суставов, пропала скованность, стала до конца на корточки садиться, в общем прыгает, скачет, братика пытается на руках таскать. Единственное "но" стала чаще болеть, как заболеет так сразу обостряются аденоиды и совсем дышать не может, ночные остановки дыхания, храп (жуть в общем). Естественно в это время не колем методжект. Непонятное у нас какое-то лечение получается, два укола колем заболеваем, недели три пропускаем из-за болезни. Радует только что суставы стабильны , даже скованность не возвращается, хотя по анализам палочкоядерные так и держатся 10, СОЕ в норме. Вот инвалидность начали оформлять, не знаю дадут ли, но хотелось бы , на лекарства денег много уходит, теперь детей двое, тяжеловато. Смирилась почти, а надежда все равно не проходит , вдруг ошиблись или хотя бы перерастет. И методжекта я этого ужасно боюсь, она же девочка ей же детей рожать, да и вообще общее здоровье так он подрывает, как бы что хуже не привязалось.

[тофи]

Елена С, сил вам и терпения со всем справиться. Ваш позитивный эмоциональный настрой, тоже очень важен.
А аденоиды вам не советовали удалить? Если ребёнок храпит и остановки дыхания во сне - это опасно. И вряд ли они сами пройдут...Чего вы ждёте? Посоветуйтесь с ЛОРом, если уже 4 степень аденоид (что по признакам похоже), то только удаление. Удачи!

[Лилу]

Елена,терпения Вам. когда что-то с детьми0это самое страшное,но ребенок должен быть спокоен,не бояться своей болезни, а это напрямую зависит от Вашего настроя.Могу порекомендовать очень хорошего лора.
http://www.medkvadrat.ru/doctor/121

[tatkarey]

Елена С , добро пожаловать! Спасибо за историю. Как дочку зовут, сколько лет ей сейчас?
Хорошо, что вы практический сразу попали в нужные руки. Хотя, несколько моментов меня напрягли. Напишу.
Ваш участковый пожилой врач сразу поставила диагноз аутоимунного заболевания, но дальше повела себя совершенно неправильно.
Потом, в ЦРБ...Честно, я ни разу не слышала, чтобы так остро развивался РЕАКТИВНЫЙ АРТРИТ МЕЛКИХ СУСТАВОВ КИСТИ. Ну колено, ТБС, локоть - да! Но реактивный ПОЛИАРТРИТ межфаланговых?? Поправьте меня, люди, может у кого такое было?
А вот это "начали колоть антибиотики: цефтреаксон, дексаметазон, " . Куда кололи дексаметазон, внутримышечно? Кошмар какой-то. Или спунктировали? А индометацин в таблетках - , там запасы с прошлого века залежались что-ли? Кормила я Дашку индометацином, когда ни один из НПВС не помогал. Чудо - очень хорошо обезболивает и воспаление снимает. Но у нас после него головокружения с тошнотой начались, интоксикация такая была, в Сеченовке неврологов приглашали, ничего они не нашли. После отмены индо..всё прошло. Есть же нормальные препараты, детских форм полно, сиропы, свечи..
И Сеченовка...Моё непоколебимое мнение, врач не должен предлагать лекарства на выбор, особенно из таких препаратов и в такой ситуации, как у вас.
Убегать мне пора, но ещё пару слов допишу. Не цепляйтесь так к "палочкам". Палочки - молодые незрелые нейтрофилы, "новобранцы", они поднимаются взамен погибших в борьбе с инфекцией старых бойцов - зрелых нейтрофилов. Они, конечно, косвенный показатель тяжести процесса. Но они ведь и показывают, что иммунитет у ребёнка не спит, пытается защищаться от вашей инфекции (думаю -носоглотка). А вам в НЦЗД так рекомендовали, лечение останавливать при воспалении аденоидов? Нам только при ОРВИ с температурой отменяли. Аденотомию нельзя сделать? Что лорики говорят?
Пока писала, вопросов вам уже подкинули)). НЕ отчаивайтесь, вас поставят на ноги!!!

[Елена С Профиль]

Спасибо всем большое за советы и поддержку, очень приятно когда столько отзывчивых людей, в этот момент понимаешь, что ты не один на этом белом свете и становится легче. Дочку мою зовут Вероника, сейчас ей 7 лет. На счет наших аденоидов, они у нас 2-3 ст. и при отсутствии насморка вообще не беспокоят . Но как только начинается насморк, это все у нее сильнейший отек ни может дышать ни днем ни ночью, не помогают даже сосудосуживающие капли. Лечимся только антибиотиками , капаем в нос цефтриаксон и только это помогает. Удалять думаем, но сейчас лето, в Москве жара и не делают, большой риск кровотечений. Ждем до осени, а там опять инфекции короче замкнутый круг. в НЦЗД да советует наш врач прерывать курс когда болеем , но насморк это тоже болезнь в какой то степени, особенно наш, он гнойный сразу становится.

[Annatalia]

Елена, а как часто вы ложитесь в НЦЗД? Кто у Вас там лечащий врач? Мы тоже на методжекте, и нам всего три года, и на нем мы уже год, конечно страшно когда про побочки читаешь, но страшнее когда ребенок не может пошевелиться от боли, и без него суставы разрушаются. Метотрексат это золотой стандарт в лечении ревматоидного артрита, на нем выросло уже поколение, я встречала в интернете много случаев когда его и отменяли совсем, на питерском форуме littleone есть темка артрита, там есть случаи деток в ремиссии которым убрали метотрексат. Да вообще ремиссия это реальность. Надейтесь на лучшее, от вашего настроя зависит и восприятие ребенка своей болезни.

[Елена С Профиль]

Annatalia, пока мы там лежали только 2 раза с перерывом практически год. Рекомендовано раз в пол года , просто первый раз не успели с квотой. В этот раз по совету леч. врача поехала сразу после выписки и оформила квоту пока есть и планируем в сентябре опять лечь посмотреть в динамике методжект. Леч. врач у нас Анна Николаевна Фетисова , по моему хороший молодой специалист и дочери очень нравиться. У меня к вам тоже будут вопросики. Как вы переносите методжект, как на здоровье сказалось за этот год и были ли у вас изменения в анализах крови? У нас не
значительно понизились тромбоциты и завышались АЛТ и АСТ. Пока что нам снизили дозу до 10 мг, а что будет дальше если мы так и будем плохо реагировать нам его отменят или дальше травиться так все не понятно.

[aza]

Елена С, добро пожаловать на наш форум! Желаю Веронике пожизненной ремиссии!!!!!!!!!
Возможно я подойду к тому примеру, что сейчас в ремиссии, и не принимаю ни какой базы и планирую беременность.У меня правда ЮРА дал в полной мере о себе знать в 15 лет, хотя отголоски были раньше. И начиналось все с фалангов указательного пальца. Врачи долго спорили РеА или ЮРА, в итоге решили, что последний и назначили метотрексат.

[Annatalia]

Елена, да знаю вашего врача, у моих хороших знакомых она, они ей очень довольны. Мы методжект переносим т-т-т, хорошо. Кровь на нем у нас пришла в норму, снизились лейкоциты и тромбоциты (были повышены) СОЭ упала, СРБ нормализовался, у нас тоже были повышены иммуноглобулины G, и еще какие-то. Еще у нас до приема методжекта был положительный АНФ, сейчас на фоне приема методжекта все в норме. АЛТ И АСТ нас повышался единожды, когда нам пытались поднять дозу, подскочили до ста с лишним, вернули прежднюю дозу, и все нормализовалось. Мы буквально 4 июня выписались из НЦЗД, правда в этот раз были на дневном стационаре. Следующий раз в ноябре, но пока квот нет. Вы получили талон на сентябрь или только в листе ожидания? Когда вы лежали в этом году, в феврале-марте? Нам сказали что вроде должны быть выделены дополнительные квоты, в прошлом году закончились еще в августе и больше не дали((((((. Мы в октябре должны были ложиться по квоте, в итоге легли по ОМС, тоже контролировали как методжект действует, как раз полгода его кололи на тот момент. Болеем мы на методжекте не чаще обычного, и даже реже, мы в этот год почти не болели.

[Елена С Профиль]

Aza, спасибо за хороший пример и за приветствие, я очень рада что нашла этот форум . И конечно же не перестаю надеяться на ремиссию.
Annatalia, мы лежали в конце февраля. А вот получили ли мы квоту или еще в листе ожидания надо проверить. Я почем-то думала если туда съездил значит уже все получено. А оказывается это еще не так , вот наивная то я, не знаю еще всех тонкостей. А у вас кто Врач? Да еще вопрос , а как это по ОМС, что так тоже можно и чем это отличается?