• Реклама

Наш длинный путь к ЮРА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 52
Зарегистрирован: 02.10.2020
Откуда: Омск
Поблагодарили: 1 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Leo164 » 25 окт 2020 15:57

"Скованность в коленях была до 90 минут, сейчас в два раза сократилась. Видимо препарат накопился и помогает. "
Добрый вечер! Инна у Вас утренняя скованность? Или в те дни когда температура? У Вас АЦЦП и анти -МСV какие результаты? Как сейчас Ваш сынок себя чувствует?
Реа с марта 2020г.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 25 окт 2020 17:46

Скованность утренняя. Каждый день. Независимо от температуры. Когда температура скованность бывает сильнее. Сейчас уже 4 раз за 1,5 месяца опять температурит. ОРВИ успевает хватать с каждым походом в поликлинику. То 3 дня перерыв между болезнями, то неделя-полторы. Из за этого уже 2 раза (не подряд, через раз) отменяли метотрексат. Не догадалась я сразу, на следующий день когда спала температура уколоть, ждали еще 3 дня чтобы из графика не выбиваться (по пятницам делаем). В пятницу как раз опять заболел. До сих портемпература не упала (9 дней уже) и остатки простуды не ушли. Сейчас пока на вольтарене, метотрексат получается уже 2 раза подряд пропустили. И ревматолога не застать, чтобы проконсультироваться, педиатр не в теме. Окружной ревматолог выдал направление что к нему с 15 ноября до 15 декабря можно записаться, в больницу планово 18 ноября.

Посмотрела в выписке из больницы, таких анализов ребенку не делали. Из специфических только АНФ(НИФ) (Hep2) 1:320, АНФ (Hep2)/ Тип свечения Гранулярный (++)
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Пользователь
Сообщений: 52
Зарегистрирован: 02.10.2020
Откуда: Омск
Поблагодарили: 1 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Leo164 » 26 окт 2020 15:55

А Вы не связываете это с прошлыми годами, что он осенью тоже начинал болеть, а Вы сейчас думаете вирусы?Скованность у Вас появилась только в этом году, у Вас был синовит на узи, я думаю по каким параметрам выставили диагноз, столько историй разных. Выздоравливайте!!!
Реа с марта 2020г.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 26 окт 2020 20:48

В прошлые года признаки ОРВИ проходили, а температура оставалась. Сейчас каждый день достаю ребенка вопросами "это как прошлый год по состоянию температура?" Говорит нет, и тело иногда ломит, как при вирусах, и нос заложен, и горло болит, сейчас жалуется что ниже горла тяжесть. И кашель был небольшой (ингаляциями убрали). По ощущениям не такая температура, как прошлой осенью. Скованность появилась год назад, прошлой осенью, просто причину скованности нашли только в марте-апреле. (температура тоже могла быть от артрита). Посмотрела результаты узи суставов из больницы. "Правый сустав Синовиальная жидкость в супрапателярной сумке 1,3 мм, синовиальная оболочка не утолщена, без признаков кровотока. В верхнем латеральном завороте синовиальная жидкость до 2 мм. Остальные завороты не расширены, выпот не определяется. Собственная связка надколенника утолщена в дистальном отделе. . . Левый сустав: Синовиальная жидкость в супрапателярной сумке 2,3 мм, синовиальная оболочка не утолщена, без васкуляризцаии. В верхнем переднем завороте синовиальная жидкость до 2,2 мм. Остальные завороты не расширены, выпот не определяется. Собственная связка надколенника утолщена в дистальном отделе. (там про остальные кости, но без изменений, опустила из текста). Заключение: на момент осмотра эхопризнаки минимального бурсина на уровне супрапателярной сумки с обеих сторон, минимального синовита, истончения хряща с обеих сторон.
Видимо по этому узи и по анализу с типом свечения и поставили диагноз. В выписке написано "На основании данных анамнеза, клинической картины, лабораторных показателей, данных инструментального обследования установлен диагноз Ювенильный ревматоидный артрит суставная форма, активность 2Rg 1ст НФ2А. Вульгарный псориаз.

Сегодня ездила за лекарством на следующие 2,5 месяца, помучила там ревматолога. Я переживаю что уже почти 3 недели перерыв в уколах, и до этого в сентябре был эпизод на 2 недели, спросила, может нужно уколоть сейчас? Она сказала, что при температуре и простуде ни в коем случае. Сказала продолжать таблетки вольтарена. Говорю, а если простудные проявления уйдут а температура нет? говорит, надо тогда разбираться, но пока не надо колоть. Ну как раз у нас через 3 недели госпитализация, там и будем разбираться. очень надеюсь что температура нормализуется и ребенок перестанет хватать все вирусы подряд. (боюсь что если будет температура, никто нас не госпитализирует. Замкнутый круг получится, там ведь метотрексат и для нормализации температуры выписали, так проявлялись аутоимунные реакции, помимо скованности коленей).
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 01 дек 2020 18:46

Ух, "веселая" у нас осень вышла. Последнее ОРВИ плавно перетекло в корону, и длилось полтора месяца. (3 недели одно, 3 - другое). Пришлось перенести плановую госпитализацию, вот только дней 5 назад оклемались. Так-то ребенок окреп, повеселел, но вот по суставам все эти ОРВИ прошлись хорошенько. Метотрексат мы не кололи 2 месяца (со 2 октября, да и в сентябре пропускали из за температуры), скованность и неприятные ощущения стали длительнее, и не только утром, и присоединились пальцы рук. Вот сегодня сдались в больницу. Обследуют, проконсультируются у профессора, дальше будут решать что колоть и сколько. (ребенок-то, конечно, надеется, что подберут что-нибудь послабее и полегче, мне слабо в это верится).
Сегодня с Антоном госпитализировался еще один мальчик, и когда врач его осматривала, ее вопрос маме меня порадовал и вселил надежду, что такое бывает (когда-нибудь и у нас будет). Врач спросила "сколько вы уже без метотрексата?" Мама ответила что почти полтора года, и ребенка ничего не беспокоит. Правда мама его быстро уехала, не успела спросить, сколько они на метотрексате были.
Будет и по нашу душу ремиссия. Вот только научиться бы вирусы не хватать на каждом шагу и на ровном месте, никуда не выходя :)
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1418
Зарегистрирован: 02.11.2017
Откуда: казахстан темиртау
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 351 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Nata 76 » 02 дек 2020 01:01

Инчи Удачи!!!Пусть ремиссия наступит скорее!!!
РА с 2013 года,серопозитивный.Сейчас метипред 4 мг, методжект 15 мг. ,фолиевая кислота,кальцемин,аквадетрим,осталон.2017 год асептический некроз т/б суставов.
С августа 2019 года методжет 20 мг.
С ноября 2019 добавлен Лефно 20 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 02 дек 2020 12:15

Спасибо большое!
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 03 дек 2020 22:30

Сегодня сына смотрел дерматолог. 2 месяца без методжекта, и псориаз вернулся. Дерматолог оказался тем же врачом, у которого Антон лежал в НЦЗД в отделении дерматологии 2 года назад.(тогда еще без артрита, только с температурой постоянной и псориазом). Так вот интересную вещь он ребенку сказал. После жалоб, что от методжекта его тошнит и часто рвет, врач сказал, что в день укола метотрексата съедать пол плитки темного шоколада. Первый раз о таком слышу. Еще сказал, что после метотрексата нужно будет менять терапию.
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 11 дек 2020 23:33

Выписались из больницы. Дозировку оставили ту же. В день укола - пол плитки темного шоколада, после укола при тошноте и рвоте применять ондансетрон. Госпитализация через три месяца (в середине марта) для решения вопроса об инициации ГИБП терапии. И дерматолог в своем заключении написал: "решение вопроса о добавлении в план лечения ГИБП-терапии ингибитором ФНО-альфа.

Сначала перелопачивала кучу инфы про метотрексат, сейчас пытаюсь найти про биопрепараты. Понять бы, лучше это или хуже метотрексата, как переносятся и хорошо ли помогают. Но до марта у меня еще есть время упорядочить собранную информацию в голове.
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13544
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5409 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Аня » 12 дек 2020 07:47

Инчи писал(а):Сначала перелопачивала кучу инфы про метотрексат, сейчас пытаюсь найти про биопрепараты. Понять бы, лучше это или хуже метотрексата, как переносятся и хорошо ли помогают. Но до марта у меня еще есть время упорядочить собранную информацию в голове.

После метотрексата возможны еще лекарства (арава, элафра), а после биопрепаратов обычные лекарства уже недейственны.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама