• Реклама

Наш длинный путь к ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 30 сен 2020 02:44

Здравствуйте. Зовут меня Инна. На этот форум меня привела болезнь старшего ребенка. Сын Антон, 15 лет.
Заранее извинясюь, рассказ будет очень длинным. Длиною в несколько лет
Возможно предпосылки возникли и раньше, я не знаю с чего считать. (ревматолог на приеме вообще всю биографию с рождения собирала, сказала что важно всё
В августе 2015 года, на отдыхе, при не совсем правильном катании на карусели и моему недосмотру ребенок получает травму ноги. Перелом со смещением отломков нижней трети правой бедренной кости. Было проведено 2 операции с установкой спиц. После выписки, через 2 недели поднялась температура, или пошла реакция на спицы, или инфекция. В больнице прокололи антибиотики, выдернули спицы, ребенок пошел на поправку. Через месяц сняли гипс, начали разрабатывать ногу. Все вошло в обычное русло. Через месяца 4 (в декабре) сын ломает правую кисть, просто упав дома на ровном месте с подушкой в обнимку. Через еще пол года (май 2016) просто падает с самоката и рукой ударяется об железку на земле. В итоге трещина левого лучезапястного сустава. На этом, слава Богу, наши переломы закончились, но вот падать на ровном месте привычка осталась надолго. Мне удобнее по классам (учебным годам) считать, а не по календарным. Все это просходило в 5 классе. В следующем учебном году начались какие-то непонятки. Осенью начались головные боли и головокружения, особенно при смене погоды. Неврологи ставили астено-невротические реакции, попили сиропчики, вроде утихло. Но начались странные ОРВИ с длительными температурами. Три недели болели, неделю ходили в школу. И так весь 6 класс. (2016-2017г). Летом вроде было всё нормально, сын ездил в лагерь, потом первый раз выбрались на море. И с сентября 2017 года (7 класс) начался какой-то ад. Через неделю после начала учебного года ребенок заболевает, вроде температура невысокая, насморк небольшой. Но температура не проходит неделю, вторую, третью. Педиатр назначил обследования , рентген легких, кт носа, ЭКГ, узи внутренних органов. Кучу анализов. Везде все в норме. Может лимфоциты были немного повышены в ОАК. Педиатр сказал что это после вируса, это нормально. Главное воспалений нет, СОЭ в норме. Разведя руками, педиатр отправил к неврологу. Говорит, наверное это у вас термоневроз. Невролог выписала какие-то таблетки (если память не изменяет, Адаптол), пропили мы их, и ничего в состоянии ребенка не изменилось. Температура субфебрильная осталась, (до 37.7), вернулись к педиатру. Он направил в Филатовскую на консультацию к педиатру. Та обратила внимание что у ребенка повышены IgG к вирусу Эпштейн-Барра, ЦМВ. Говорит вот же, у вас персистенция вирусов, пропьете 3 курса Изопринозина, 10 дней пить, 20 дней перерыв, и температура уйдет. Начали принимать Изопринозин, температура сначала упала, но потом начала скакать. 3 дня нормальная, 3 дня повышенная. И уже бывала и выше 37.7. После второго курса изопринозина поняв что ситуация не меняется, попросила педиатра дать направление в НЦЗД. Попали мы к педиатру. Она посмотрела на выписку из карты и сказала что мы уже всех прошли, она ничего нового нам не скажет, можете еще к неврологу в нашем центре записаться. На наше счастье было окошко к неврологу через день. (обычно там очередь на 2 месяца вперед). Невролог очень удивилась, что нас к ней направили, не проведя всей схемы обследования. Она по своей части проверила ребенка, рассказала подробно, что диагноз Термоневроз это вообще очень притянутый за уши, такого диагноза нет. Температура может однократно подняться во время стресса, да и то, это не термоневроз. Но длительную температуру не стоит списывать на термоневроз. (хотя педиатры очень любят ставить этот диагноз). Невролог нам расписала простыню, какие анализы мы должны сдать, каких специалистов пройти. (там и кардиолог, и ревматолог и гематолог и онколог и эндокринолог и стоматолог и инфекционист. фтизиатр и др.). И после этого, когда ничего не найдут другие специалисты, уже к неврологу. Но сказала, что уверена что у нас не неврологическая патология и мы не ее пациенты.
Эндокринолога она посоветовала у них в центре пройти. Остальных мы проходили у себя. И попав к эндокринологу, врач замечает у ребенка на животе высыпания, в виде 1 выпуклой бляшечки и несколько мелких прыщичков. По своей части претензий к ребенку не было, но она посоветовала обратиться к дерматологу у них в НЦЗД. Так и сделали. Попали к дерматологу, поставили ребенку диагноз Псориаз, (у сына лет с 3-5 на голове были корочки, как у младенцев, мы с ними по аллергологам ходили, все разводили руками, никто псориаза в этих корочках не увидел). Вот дерматолог и про голову сказала что это волосяной псориаз, и на кожные высыпания тоже. Прописала мази, креон, дерматологический шампунь и сказала что нужно будет у них в отделении полежать. Очередь дойдет месяца через два. (Декабрь 17 года по моему был на дворе). Вообщем, пошли мы с простыней от невролога к педиатру, чтобы записаться к рекомендованным специалистам и сдачи анализов. Онколог свою патологию отмела, гематолог спросила с каким диагнозом к ней записываемся, после озвучивания "субфебрилитет неясной этиологии" сказала что вряд ли это к ней, для нее должны другие коды в диагнозе стоять. Спросила про ОАК, выяснив что лимфоциты немного повышены, сказала что точно не к ним. Скорее к инфекционисту, это у вас вирусное. К инфекционисту - так к инфекционисту. Был выбор между Морозовской и 6 инфекционной. Я решила что в инфекционной больнице наверное и инфекционисты должны быть грамотные, поехали туда. Посмотрел врач ребенка издалека, говорит, это у вас ТЕРМОНЕВРОЗ!, подростки они такие, кто знает что у них в голове. Посмотрел анализы на инфекции, для него повышенные титры IgG к вирусам ничего не значили. Говорит это у ребенка уже иммунитет такой к вирусам, температура не от этого. Очень понравилось в заключении этого специалиста читать "температуры у ребенка нет, дыхание ровное, кожные покровы чистые (ага, это с псориазными высыпаниями ). Вообщем, инфекциониста я себе наметила попозже другого поискать, послушать второе мнение. (наш участковый педиатр, кстати, тоже считает что повышенные антитела это ничего страшного, это просто говорит что ребенок переболел когда-то, а повышенны - значит сильный иммунитет к этим вирусам). Пошли дальше обходить врачей. Кардиолог назначила еще анализ АНФ для ревматолога (все СБР, АСЛО, С-реактивный белок, СОЭ всё было в норме). Ревматолог у нас 1 на два округа, дали мне телефон, чтобы записаться на прием. По телефону врач спросил, что беспокоит, спросил результаты анализов, АНФ 1:160, сказал что скорее всего это не его патология, он может и на прием нас записать, то точно такой же ответ мы получим. В итоге Онколога, Ревматолога, Гематолога, Инфекциониста отмели. Фтизиатра потом тоже отмели, сделали Диаскин -тест и сказали что мы не их пациенты. Напросились к иммунологу-аллергологу. Ей не понравилось горло ребенка, по задней стенке глотки постоянно стекала слизь (ребенок давно на это жаловался, педиатр проблемы не видел, Лоры тоже). Поставила нам снижение мукозального иммунитета, выписала Ликопид, заодно сдали анализы на аллергены. Выявилась маленькая вероятность (не знаю как это правильно называется) что возможно в будущем может быть аллергия на березу. Настоятельно советовала к Лору еще раз обратиться. Прописывали нам капли в нос, полоскания, но эффекта никакого не было.
Последний раз редактировалось Инчи 30 сен 2020 02:48, всего редактировалось 1 раз.
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 30 сен 2020 02:45

Подходило время сдавать анализы перед госпитализацией в Дерматологию, и оставался стоматолог и из рекомендаций невролога НЦЗД и справка для госпитализации от стоматолога нужна была. Сходили к стоматологу. Врач сначала нашла 4 дырки, потом уже 5, залечили, и на тот момент мне казалось что наши мучения закончились. Температура начала уходить. Пролежали с Псориазом в дерматологии, (если честно, вообще не понимаю зачем), давали креон, мазали голову Скин-капом, на теле все высыпания прошли, там ничего не мазали. По моему еще фототерапию делали. Успел ребенок там и ротовирус подхватить (там пол отделения скосило тогда). Прописали всё те же мази в периоды обострения, витамины и встать на учет к дерматологу районному. С зубами эпопея еще продолжилась после больницы. Попали мы к другому стоматологу. Сказать что она была в шоке, это не сказать ничего. Зубы сыпались на глазах. Помимо залеченных 5 зубов обранужилось еще 15 кариесных зубов, плюс пришлось перелечивать те 5, которые запломбировали не вычистив до конца кариес. Стоматолог удивлялась вообще такому количеству кариеса и таким слабым зубам. Предположила что инфекция какая-то. Вообщем, температура после залечивания ушла, шел уже март месяц, переменчивая погода опять дала знать головным болям, слабости и головокружениям. В нашу поликлинику как раз пришел хороший невролог-мануальный терапевт, обратились к нему,он прощупал какие-то точки, выявил болезненность, сказал что шейные позвонки не в порядке. Назначил для проверки и рентген шейных позвонков и КТ головного мозга и шейных позвонков, и узи сосудов головного мозга. Вообщем рентген и КТ показало подвывих шейных позвонков. Походили на сеансы к мануальному терапевту. Про головные боли, головокружения и реагирования на смену погоды забыли. Выдохнули, учебный год подходил к концу. (в школе ребенок не появлялся, договаривались с учителями давали на дом контрольные, задания, тесты). Лето прошло нормально. Опять 1 смена в лагере, месяц на море.
Начался следующий учебный год. 8 класс. (2018/19 год). И мой прошлогодичный кошмар повторяется. Неделя-полторы в школе, ОРВИ и.... здравствуй наша непроходящая температура. Небольшой насморк быстро прошел, никаких простудных проявлений, просто температура (в этот раз она уже чаще 37,9-38,3) и головная боль и слабость. Неделя, две, три. Педиатр разводит руками, говорит не знаю что с вами делать, вы уже прошлый год всех прошли. Вспомнила я, что хотела инфекциониста посетить, разобраться с вирусами. Попали в КДЦ Морозовской больницы. Инфекционист увидела анализы, ахнула. Говорит, чего вы с такими анализами сразу ко мне не пришли. Назначила еще помимо тех, что мы принесли из поликлиники (в этом году тоже сделали на инфекции, тоже много IgG зашкаливало выше нормы.). Сдали мы и мазки из зева, и мочу и кровь на эпштейн барра, ЦМВ, герпес 6 типа, кровь на микоплазмы, хламидии, что-то там еще, уже не помню). Высеялся у нас в зеве ДНК герпеса 6 типа, в крови сильно повышены антитела к нему же, Эпштейн бар и ЦМВ тоже. Микоплазма пневмония была igG, врач сказала что это показатель активной формы, а не памяти иммунитета, это не вирус, их вообще быть не должно. Еще у ребенка после перенесенной в 3 года скарлатины, часто повышены эритроциты в моче. (Лежали в 3 года в 9 детской больнице им. Сперанского, поставили постстрептококковый нефрит). Инфекционист сказала что это может и Эпштейн-барр так себя вести, может и от него эритроциты. Вылечим всё пройдет. (Потом я вспомнила, что в больнице делали анализ на инфекции, подняла доументы, уже тогда у нас эпштейн барр был перенесен, IgG уже были в 3 года). Еще сказала что высыпания на коже может и не псориаз вовсе а герпес 6 типа. (еще вспомнила, что в поликлинике нам сделали и на кишечные инфекции анализ, Иерсениоз был в повышенных титрах IgG. Инфекционист на это внимание не заострила, я спросила про них, она сказала что это не страшно, мы будем лечить вирусы и микоплазму.
Начали лечить. Пили бактериофаг, Антибиотик (клацид по моему), ацикловир, (к ацикловиру и антибиотикам шли баксет и бифидум, аципол), ликопид, иммунорикс. Пили курсами, сначала одно, в перерывах между 1 курсом пили курс Бронховаксона (бронхомунала), циклоферон, изопринозин. Лечились долго, периодически проверяя не ушли ли титры антител. Вроде что-то уходило, НО температура не спадала. У нас должна была быть плановая госпитализация в филатовскую больницу в нефрологию в ноябре, но мы из за температуры ее откладывали. (нефролога мы тоже посетили при поиске источника температуры, посоветовали к ним лечь, чтобы официальный диагноз был, и дальше раз в 1.5-2 года к ним ложиться). (забегая вперед, в нефрологию мы попали только в конце мая 19 года, до этого будут еще 2 больницы). Нефрологи сказали что температура не почечная, поставили ребенку диагноз Хронический глумерулонефрит, неполная лабораторная ремиссия. Сказали что эритроциты так и будут появляться, следить и каждый месяц контролировать. Если много и измененные или изменится цвет мочи, тогда по скорой в больницу. А так выписали витамины, брусничный лист во время ОРВИ и отпустили).
Возвращаясь к концу 2018 года, пока старший ребенок лечился от вирусов , младшая дочка мучилась с болями в желудке и кишечнике. Пролежала в больнице (в Сеченовке), залечили эрозивный бульбит, гастродуоденит, но начал болеть кишечник. По колоноскопии всё чисто, выписали домой, с диагнозом синдром раздраженного кишечника и рекомендациями обратиться к неврологу. Ничего не изменилось и после лечения раздраженного кишечника, положила ребенка опять в больницу. Там больничный невролог уже сильное лекарство выписала, после которого ребенок даже с половинки 1 таблетки ушел в спячку на пол дня. И тут на приеме у инфекциониста с сыном, когда она назначала ему бактерии , спросила какие-нибудь есть дома, я сказала что есть, младшая как раз лечит кишечник, посетовала что 2 госпитализации ничем не помогли, инфекционист сказала что это тоже может быть проявления вируса, и чтобы я привела ребенка к ней. Сдали на инфекции, оказались повышены антитела к ЦМВ, инфекционист назначила курс ацикловира и иммунорикс потом. И после ацикловира уже на третий день приема ребенок расцвел, появился румянец на щеках, кишечник больше не беспокоил. Еще врач очень переживала, что врачи лечат только свои симптомы, не думая, что это могут быть так же симптомы других заболеваний. В нашем случае пол года мучений с кишечником вылечились противовирусными лекарствами. (а когда я сказала что у ребенка до этого пол года болели уши, при, и лоры руками разводили, и опять же отправляли к психиатрам лечить психосоматику, инфекционист рассказала как воюет с лорами, они ставят диагноз отит, лечат антибиотиками, и бывают и вирусные отиты. Который видимо у дочки и был до этого, скорее все от тоого же ЦМВ).
Лечение инфекциониста дочке помогло, а вот сыну не очень. На очередном приеме у врача, она удивилась, сказала что должно было лечение давно сбить температуру. Озадачилась, позвонила другому инфекционисту, которая работала в больнице. Решили что надо прокапать ацикловир внутривенно. Направили нас НПЦ Солнцево.Больницу им. Войно-Ясенецкого . Пролежали там. Температура ушла еще до госпитализации (март 2019), там решили что ацикловира и таблеток хватит, а стекающую по задней стенке слизь полоскали хлоргексидином. По моему еще антибиотик какой-то давали, типа ампициллина. Недельку подержали и выписали. С рекомендациями допить курс ацикловира и начать циклоферон.
После больницы стекания по задней стенки сначла стали чуть меньше, потом вернулись на своё место. вместе с температурой. Лоры в поликлинике опять сказали полоскать травками и мирамистином. Но у ребенка появился жуткий запах изо рта. Наш невролог-мануальщик, который шею нам вправлял, порекомендовал своего знакомого Лора. Лор посмотрел и сказал "Вы чего раньше ко мне не пришли?" Там уже в миндалинах спасать нечего и аденоиды разрослись. Удалить давно надо было. У вас и температура от постоянной инфекции во рту". (может и зубы от этого же сыпались?) Еще лор тогда сказал фразу "лучше жить без миндалин но без ревматоидного артрита, чем и с тем и с тем". Сказал что все это связано, и не стоит до последнего тянуть с удалением миндалин.
Вообщем, начали мы собирать анализы для госпитализации, быстренько прооперировались. Пропили антибиотики, и температура ушла. Это был апрель 2019 года. На конец апреля нам с дочкой дали путевку в санаторий в Ессентуки, по ее гастроэнтерологическому профилю. Решили что неплохо бы на майские праздники и мужу с сыном к нам присоединиться. Сняли квартирку им рядом с санаторием. Пока мы с дочкой были на процедурах, мальчики наши ездили через день в Кисловодск, гулять по парку, лазить по горам и пить Нарзан. В выходные и мы к ним присоединялись. Ребенок ожил. Я давно его таким "живчиком" не видела. Праздники закончились, муж с сыном вернулись домой, мы с дочкой дня через 3 после них вернулись. В поезде было много сопливящихся дтей, видимо сын подхватил вирус. На следующий день после возвращения поднялась температура. Потемературил и посопливился недельку, вроде всё прошло. После этого уже легли в Филатовскую больницу в Нефрологию (писала чуть выше про нее). За 3 весенних месяца ребенок успел полежать в 3 больницах. Правда по неделе в каждой, дольше анализы собирали . Вообщем, лето прошло как обчно. Лагерь, море, прогулки по набережной, экскурсии. Ничего, как говорится, не предвещало.
Наступил 2019/20 учебный год. Неделя в школе и начинается третья серия нашего температурного ада. Сначала с легкой простудой, потом просто температура. 37,7-38,3. Неделя, другая проходит, сначала кажется что вот, ребенок выздоровел, 2 дня температуры нет, потом бац - и опять 38 на ровном месте. Так поначалу она скакала, то 5 через 2, то 7 через 2. То 3 через 3. Тут мне позвонила приятельница, говорит при 9 детской больнице им. Сперанского 5 октября проводят день открытых дверей. Можно без направления к любому врачу попасть. Ну, думаю, надо воспользоваться. Поехали к педиатру. Посмотрела врач ребенка, померила температуру, говорит, вот, температура нормальная, всё в порядке. Объясняю ей, показываю график температуры за сентябрь, говорю, сегодня нет, завтра на ровном месте поднимется. Выписала курс Ликопида , посмотрела что инфекционист уже его выписывала но по 1 мг, раскритиковала, сказала что это детская доза, надо пить по 5 мг, выписала витамины, порекомендовала ЛФК. И всё. Начали назначения этого педиатра(по совместительству иммунолога-аллерголога), ничего абсолютно не изменилось. Дальше я уже решила взять направление именно к иммунологу, проверить, может чего с иммунитетом не так. Звоню записываться к иммунологу, в регистратуре спросили с каким диагнозом, и сказали что этим диагнозом занимается врач, и называет фамилию той, у которой мы были на дне открытых дверей. Вот к ней я совсем не хотела. Ну выбора не было. пошли. Она опять посмотрела ребенка, говорит, не знаю что с вами делать. намекнула что я все придумываю и придираюсь к ребенку. Спросила ребенка как он себя чувствует. Антон ответил "когда температуры нет, то лучше". видимо первую фразу врач не услышала, и говорит, вот видит, даже ребенок говорит, что чувствует себя хорошо. Объясняю ей что я пришла не за ее успокоениями а за обследованием ребенка. Она разводит руками и предлагает отвести нас к зав.отделению иммунологии. Естественно я соглашаюсь. Зав.отделением нас принимает, смотрит ребенка. Удивляется что нам врач не назначила никаких анализов. Назначает и ОАК и биохимию, мазки из носа и горла, и какие-то иммунологические анализы. Сдали анализы. За анализами я уже без ребенка пришла.(пока ждали очередь на сдачу анализов, пока ждали результатов, прошел почти месяц).. Отксерила мне врач анализы, дала на руки. Сказала что ничего не обнаружили. Кровь спокойная. Мазки нормальные, стрептококк и стафилококк в малых количествах, в пределах нормы. Можете на всякий случай бактробаном нос помазать.
Я уже потом когда дома успокоилась, рассмотрела анализы, плюс-минус, какие-то мелкие отклонения были, и был понижен компонент комплимента С4. Но врач уверяла что анализы в норме. Это был конец ноября. Иммунолог сказала что это скорее всего термоневроз (как же за все эти годы возненавидела это слово). Подростки они такие, не знаешь что у них в голове. Но когда узнала что температура и ночью бывает, а часто как раз ночью ребенок он высокой температуры просыпается, засомневалась в диагнозе, но сказала записаться к неврологу в любом случае. Запись в конце ноября не велась. Сказали звонить 1 декабря и меня запишут на январь.
Весь декабрь прошел дома, к каким врачам еще бежать я не знала, температура стала уже постоянной, и в основном 38.3-38.6. Где-то с конца октября, может в ноябре сын начал жаловаться на скованность в коленях. Вспоминая прошлые года, у него часто возникала слабость в ногах, часто спотыкался, падал просто на ровном месте дома. А тут именно на коленки жаловался. Редко правда. Но пока я связывала это с общей слабостью и высокой температурой ребенка. Дождались мы наконец очереди к неврологу. (до этого мы и наших поликлиничных неврологов посетили, тех, которые не признают диагноза термоневроз, пропили пикамилон, еще какие-то витаминки для головы). Невролог 9 больницы почитала что иммунолог написала подозрение на термоневроз, выяснив что ночная температура есть, сказала что скорее всего это не оно, но сделаем РЭГ и ЭЭГ, и посмотрим. После этих обследований на следующем приеме врач не глядя рисует нам наш любимый диагноз "ТЕРМОНЕВРОЗ". (ЭЭГ показало только астенические раакции).Выписывает пикамилон и новопассит. Говорю, мы пикамилон уже месяц пропили. Врач спрашивает "И что, не помог температуру снять"? На мой вопрос "а что, должен был?" она промолчала. Сказала тогда пикамилон не пейте. Оставляйте новопассит и пейте фенибут.
Вообщем потеряли мы 4 месяца, вышли ни с чем. Я потом к нашему неврологу-мануальщику зашла, рассказала про посещение невролога в больнице, он очень удивился. Говорит впервые слышу, чтобы пикамилон температуру сбивал. Фенибут сказал не пить. В ноябре еще попали на плановый прием стоматолога, она обнаружила у Антона гингивит. Перечислила несколько причин, отчего это может быть. Отчетливо помню, что среди предположений звучали и аутоимунные заболевания.
Время где-то середина февраля 20 года. Я понимаю что надо куда-то двигаться, искать дальше. Но куда? Вспомнила что дочка-то лежала в Сеченовской больнице, помню как на первом приеме в КДЦ ребенка долго врач смотрела, вертела, крутила, всё подробно расспрашивала. Сложилось впечатление что там все врачи такие. Посмотрела на сайте врачей, почитала отзывы, остановилась на враче, которая и педиатр и нефролог и ревматолог. (подумала может с почками связь с температурой найдет, ну и все таки скованные коленки и быстрая утомляемость при ходьбе не давали успокоиться). Записалась к врачу. За пару дней до приема мне позвонили из регистратуры, сказали что врач взяла за свой счет пару дней и предложили перенести запись. Как раз через 2 дня от моей даты было свободное место, меня перенесли. Доктор должна была в этот день работать. Мы приехали и в регистратуре выясняется что врача-то нет. Она не предупредила и взяла еще один день за свой счет. Долго перед нами извинялись, предложили заменить врача. Пришла зав отделением КДЦ, спросила мы с какими жалобами пришли и какого врача вам позвать. Говорю, не знаю, объясняю ей и про эритроциты в моче и про жалобы на ноги и про высокую температуру. Врач спрашивает, а вы у невролога наблюдались? Может это ТЕРМОНЕВРОЗ? Нет, говорю, уже проверялись на него. Не он это. (кстати, вспомнила тут, когда все таки декабрь прохлаждались дома, я в эндокринологу напросилась, она тоже намекала на термоневроз, когда не нашла своей паталогии. Вернее нашла чуть увеличенную щитовидку, в пределах нормы но на крайней границе, прописала йод и отмела температуру по ее направлению).
Вообщем, решили все таки нам ревматолога позвать. Осмотрел нас ревматолог. И лежа и сидя и вприсядку. Собрала всю историю болезни начиная с рождения. (включая и детские болезни (скарлатину и ветрянку), и все ОРВИ, травмы. Дойдя до последнего года, говорит, надеюсь вы фероны не принимали, потом увидела в моих записях в графике температур я писала какие лекарства принимали, говорит аааа, вижу, ликопид, циклоферон (мы его осенью как раз пили, по прошлым рекомендациям инфекциониста). Врач сказала что надо лечь к ним в отделение, чтобы обследоваться и выяснить диагноз. Но сказала еще пока ждем очередь на госпитализацию (около месяца), сдать на кучу инфекций, и желательно сделать пункцию костного мозга. Анализы сдали. Откуда-то высеялись антитела к микоплазме хоминис (хотя у инфекциониста мы лечили микоплазму пневмония, а хоминис не было). Но тут можно наверное грешить на разные лаборатории. Прошлые мы делали в КДЛ, а последние в городской поликлинике. И иерсениоз (как написано в выписке) сомнительные титтры. (там IgG уже близко к нормальным значениям было, чуть повышено. Годом раньше сильно выше были).
Дальше начала я искать, где делают пункцию. Везде нужно было ложиться на несколько дней, а значит собирать полных спектр анализов как перед операцией. Попали мы к нашему районному онкологу. Она еще и в онкоцентре на Каширке работает. Дала нам направление, сказала что у них делают день в день в КДЦ пункцию. Взяли свежие анализы, приехали на консультацию. Сразу нам пункцию и сделали. Когда я через 3 дня пришла за результатами, врач мне сказала, что мы успели прыгнуть в последний вагон. Ровно через день после нашей пункции им пришло распоряжение сверху, больше пункций на базе поликлиники не делать. Только в стационаре. Вообщем мы успели. Пункция в порядке, данных за онкологию нет. (нам прада это онколог и без пункции говорила несколько раз).
Подошло время госпитализации ребенка. Пролежал сын 2 недели. За эти 2 недели ребенку сделали столько обследований, сколько мы, наверное, за все эти годы не делали. Диагноз поставили Ювенильный ревматоидный артрит суставная форма, активность 2Rg 1ст НФ2А.
Если честно, что значат эти цифры не знаю.
Прописали Метотрексат 15 мг и фолиевую каждый день кроме дня укола. (потом окружной ревматолог изменил нам схему на 5 мг фолиевой за 24 часа до укола, и 5 мг через 24 часа после укола)
Врач перед выпиской еще сказала, что может это псориатическй артрит. Лечение всё равно одинаковое.
Метотрексат колем с середины апреля. (сначала Метартрит, потом Метаджект). Да, перед больницей температура ушла, после начала приема метотрексата она еще какое-то время скакала до цифр 37,3, но день, два появлялась и уходила. Потом температура нормализовалась. Скованность в коленях была до 90 минут, сейчас в два раза сократилась. Видимо препарат накопился и помогает. Если бы еще от него не тошнило и аппетит не пропадал на 2 дня, было бы вообще замечательно.

Этой осенью(2020г, 10 класс) ребенок сходил на 1 день в школу, вечером уронил себе на ногу портфель, видимо углом книги,неудачно, сначала наступать не мог. Для подстраховки съездили в травмпункт, отделались ушибом, посидели пару дней дома, долечили ногу и дальше свалились с ОРВИ. То ли в травмпункте подхватили, хотя народу там почти не было и мы в масках были, то ли мы с улицы или сестра из школы принесла. Вообщем, температурил сын 9 дней, болело горло сильно. Я еще уколола метотрексат, может поэтому температура дольше держалась, сын выздоровел. Но через 3 дня опять заболел. (может к эндокринологу съездили на плановый прием, там хватанули, может в такси, может от домочадцев, может бабушка из поликлиники что-нибудь принесла (она прививку от гриппа делать ходила), Температура до 37,5, сильный насморк, чуть болело горло, и подкашливал. Я, с одной стороны расстроилась, что по второму кругу на ровном месте заболел, а с другой, в тайне радовалась, что наконец если и температурим, то по делу, по болезни. со всеми симптомами. В этот раз метотрексат не колола (пьем диклофенак),, температура ушла за 3 дня, долечили и простудные последствия. Уже и они почти прошли. Но в школе пока решили перейти на очно-заочное (оно же дистанционное) обучение. Правда пока не отлажено, сидим просто делаем домашки из электронного дневника. В любом случае так будет продуктивнее, нежели ходить в школу на 1 день через 2 недели.

Вот так вот долго и упорно мы шли к нашему диагнозу.
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение kira » 30 сен 2020 09:43

Здравствуйте, Инна.
Да-а, у Вас ещё та эпопея с постановкой диагноза.
Читаешь и думаешь, что какие сложные пути семьи иногда проходят, прежде чем выясняют наконец-то, что происходит с их ребёнком...
Хорошо, что появилась определённость и пусть лечение помогает@@@

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13490
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5400 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Аня » 30 сен 2020 10:15

Инчи писал(а):Вот так вот долго и упорно мы шли к нашему диагнозу.

Инчи, хорошо, что наконец-то пришли, хотя это было "хождение по мукам". Еще и дочка в параллель.
Здоровья всем и спасибо, что поделились историей!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 30 сен 2020 12:38

Спасибо всем за пожелания.
Да определенность радует. Хоть знаю теперь, как помочь ребенку. Сейчас, оглядываясь назад, и изучив истории и советы с форума, понимаю, что у нас как раз все предпосылки для ЮРА и были. И хронические инфекции и вирусы, и травмы, и детские болезни, и вагон иммуномодуляторов\стимуляторов. Как говорится, знать бы где упадешь, соломки бы подстелил. Но после драки кулаками не машут. Главное лечение назначено, надеюсь без обострений обойдемся. (я так понимаю мы в начальной стадии поймали болезнь). Понимаю, что на лекарствах жить всю жизнь. А почитав форум, поражаюсь. Мы еще легко отделались. И не такое люди выносят. И живут и радуются жизни. И мы привыкнем с этим жить. Я рада, что подобрали лечение, это лучше, чем смотреть как ребенок мучается от постоянной температуры, а помочь ты ничем не можешь.
Осталось только немного окрепнуть и набрать вес (за пол года ребенок похудел на 5-6 кг, при росте 170 см, 46 кг как-то маловато).
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Пользователь
Сообщений: 52
Зарегистрирован: 02.10.2020
Откуда: Омск
Поблагодарили: 1 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Leo164 » 05 окт 2020 16:11

Инна добрый вечер! Вы пишите «знать бы где соломки бы подстелил». Сейчас если бы вернуть время в самое начало болезни, что бы Вы изменили?
Реа с марта 2020г.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 05 окт 2020 19:07

Да вот сложно сказать когда оно было, это начало болезни. То ли это все три разные случая, то ли аутоимунные процессы были запущены с самого начала. Но в любом случае, надо было настоять на личном приеме ревматолога в первый раз, когда он нам по телефону ответил что мы не его пациенты. Хотя тогда ни малейшего проявления по его части и не было. Бить тревогу по Лор-части, хотя несколько врачей из поликлиники и врач из НПЦ Солнцево ничего криминального по миндалинам не нашли. Время упустили. Наверное, если бы удалили раньше, может и не привело это к ЮРА. Но так часто бывает, пока найдешь хорошего грамотного врача, обойдешь "кучу" врачей-формалистов. Нам каждый 2-3 врач отвечал, что это не моё, ищите у других а лучше идите к неврологу. Да и в прошлом году, в самом начале может надо было сразу к ревматологу поехать, я же скованость коленей и слабость в ногах на температуру списывала. И сначала как обычно начали с педиатров, потом иммунолог (на нее надеялась, но в итоге время потеряли да еще и по ее рекомендации к неврологу очередь ждали). И только в марте попали к ревматологу.
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1314
Зарегистрирован: 23.03.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 234 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Мирра » 12 окт 2020 19:11

Доброго дня Инчи! Наскитались вы по врачам порядочно, прежде чем получили свой диагноз. Понятно, что каждому пользователю хочется как можно больше и подробнее рассказать историю о своей болезни, но читающим так сложно в таком потоке информации уловить самую суть. Два раза перечитывала, но до конца та ки не уловила всю хронологию событий. Почему вам в итоге все же пришлось перейти на базу, лечение инфекций не дало результатов?

Может быть задам сейчас не совсем удобный для вас вопрос, но спрошу, а у родителей проводилось какое то обследование на инфекции? Просто бывают случаи, когда в семье с часто болеющими детьми, родители являются бессимтомными носителями хламидии, микоплазмы пневмонии и пр. и впоследствии повторно заражают своих детей. Просто подумайте в этом направлении.
У нас ребенок перестал болеть частыми орви с ларинготрахеитами, только когда были пролечены и оба родителя в семье, а так ставили уже диагноз бронхиальная астма.
РеА с 2014г. (Иерсиниоз) - в 2020 диагноз больше не ставят.
____________________________
Главное лекарство при любом заболевании - ежедневная порция здорового юмора!

Задача платной медицины, принять пациентов так, чтобы шли еще, а бесплатной, чтобы больше не приходили ;)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 156
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 12 окт 2020 20:02

Понимаю, 3 с лишним года в одном абзаце сложно поместить. Но подредактировать наверное уже не получится. Вкратце если 1 эпизод температуры закончился лечением зубов, второй - после лечения инфекций - удалением миндалин и аденоидов, на третий год температура нормализовалась лишь после госпитализации в ревматологию и приема базы.

Когда мы лечили инфекции, никаких проявлений артрита не было. Инфекции, помимо антибиотиков, лечились изопринозином, ацикловиром, циклофероном, ликопидом, иммунориксом, бронхомуналом. Вообщем, сплошными иммунными препаратами. (не удивлюсь, если толчком к артриту послужили именно они).
Лечение инфекциониста температуру не убрало, титры антител к вирусам стали ниже, причину температуры после нашли в ужасных миндалинах с аденоидами. После удаления их, всё пришло в норму. Но вот потом вылезло очередной ОРВИ с постоянной неспадающей температурой, и уже высокой. И с жалобами на колени. (на которые не сразу обратили внимания и не догадались связать это с ревматологией).
На инфекции проверяли всю семью. У кого-то ЦМВ как носительсво, у когоо-то Эпштейн барр. остатки микоплазмы. Всех пролечили, пропили почти тот же набор препаратов, что и сын.
Сын 17 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10085
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1276 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Иван » 12 окт 2020 20:27

Микоплазма, да, да, это оно самое.
Не вылечите, вскоре будет РА на всю жизнь.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама