• Реклама

Катя, 8 лет, ЮИА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 14.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Катя, 8 лет, ЮИА

Сообщение _МорЕ_ » 24 дек 2019 07:27

Доброго дня, друзья!
Читаю форум уже год, живу как-то... Иногда вроде все хорошо и почитав истории других людей вижу, что все у нас и неплохо, если можно так сказать, но иногда прям накатывает и мне кажется я сойду с ума. Реалии жизни таковы, что мы, родители больных артритом детей варимся в собственном соку. Нам не с кем поделиться, посоветоваться. Создается чувство вселенского одиночества, что ты с проблемой один на один. Вот почему я решила написать. Может у кого-то есть опыт, похожий на наш. Любые советы, поддержку и критику я приму с благодарностью. Мне важно,что мы не одни.
Вот наша история. Дочка, сейчас 8 лет. На момент дебюта 6 с половиной лет:
1). май 2018 - дебют, острое воспаление левого коленного сустава. Отек, ходить не может, температуры нет. Прошли хирурга, педиатра, ортопеда. Пили а/б (лейкоциты чуть выше нормы), ортофен. На второй день улучшилось. Думали обошлось. Делали магнит.
июнь 2018 после отмены ортофена (неделю пили) все вернулось. Госпитализация. Начали принимать ибупрофен по 3 таблетки в день. На следующий день все улучшилось, начала ходить. Обследовали. Повышен только СОЭ и СРБ. Остальные анализы, АНФ, РФ, всякие гены..., маркеры иммунные, на паразитов, хламидии, стафилококки, мазки все отрицательные или норма. На ибупрофене сидели 2 месяца с очень медленной отменой. После болезни в суставе осталось незначительное количество жидкости, без признаков воспаления. Нашли кисту в метафизе правой бедренной кости. Отпустили домой, сказали наблюдайтесь.
2). Жили мы жили, съездили в Сочи в Дом здоровья, полечились, вроде бы живем и радуемся, что легко отделались. Через полгода от начала болезни случилось нам попасть на прием к Никишиной И.П. (НИИ ревматологии Насоновой (НИИР на Каширке)) и тут как гром средь ясного неба - назначают метотрексат. Из симптомов только незначительное количество жидкости в суставе и СОЭ 20. Остальное все норма. Я спорю, она ругает меня - признаки воспаления есть, больная нога длиннее, жидкость немного,но есть. Я - про чистые анализы и про побочку. Короче отпустили нас до следующего обострения.
3). март 2019 - собирались на 2 лечение в Сочи и накануне вылета опять опухло колено. Все отменили. В приемнике сказали лечиться по старой схеме. Начали - на второй день после ибупрофена все проходит. Месяца полтора на ибупрофене, потихоньку отменили. Анализы чистые кроме СОЭ - около 20. На УЗИ немного жидкости без васкуляризации.
апрель 2019 - начали методжект 10мг в неделю. Полет нормальный, анализы норма, даже СОЭ до 10 опустили. живем, радуемся. Коленки прям иногда одинаковенькие, иногда чуть набираются, но кто не знает и не заметит.
4). И вот с начала ноября началась какая то фигня. Поболели кашлем и опять коленко начало воспаляться - увеличилось, теплое. Я не дожидаясь болей подключаю нимесил полпакетика 2 раза в день (ревматолог на связи по телефону). Вроде ушло. Месяц попили, начинаю снижать - опять набирается до тугоподвижности, не болит. Опять повышаю. И вот мы уже 2 месяца на немисиле и толку 0. Коленко увеличено, но не болит. После нового года наверное положат в больницу (((
в декабре ходили к аллергологу. У нас очень сложно лечится кашель. Она назначила сингуляр на 2 недели. Когда мы его начали пить кашель прошел мгновенно (после 2 таблетки), а наше коленко прям стало как до болезни. Остренькое, красота! Но потом опять все стало как было.
Сегодня сама решила перевести ее на ибупрофен как в прошлые разы.
Пугают слова ревматолога, что у нас не так как у всех. Непонятно все. Упомянула про всякие саркомы, я чуть в обморок не упала, когда начиталась... Тем более киста у нас эта дурацкая.
Что планируем:
В начале января поедем в Новосибиск, хочу все-таки КВЧ сделать 3 курса.
В конце недели сделаем аллегопробы, не делали ни разу.
УЗИ, КТ по плану тоже в этом месяце.

Посоветуйте что еще искать, где???? Что ее дергает? Ведь явно что то в ней сидит и провоцирует обострения... Мое напряжение достигла уже такого предела, что я скоро сойду с ума....

Реклама

Pro
Сообщений: 181
Зарегистрирован: 04.08.2018
Поблагодарили: 22 раз.

Катя, 8 лет, ЮИА

Сообщение Nadi » 08 янв 2020 00:54

Здравствуйте! Вы молодец! Все правильно , коленко будет реагировать пока на все-от длинных поездок, аллергии, инфекций. Делайте исследование на паразиты( сдавайте кровь на лямблии, шигелы, иерсении, гельминты, токсокары, хеликобактер) вируса( IgM и Ig G на ВЭБ, ЦМВ, IgM b igG на Микоплазмы пневмо(ребенок кашляет)и хламидии пневмо, можно еще и по другим видам микоплазм и хламидий пройтись. Сдайте на посев ( нос, зев, моча,кал),АСЛО, иммунограмма, аллергопробы или для начала общий IgE-если он повышен тогда и аллергопробы. ОТ отека мы мазались Цель Т, пьем лимфомиозот для очищения лимфы. Если читали мою историю, то еще барокамера хороша, (но только как проверитесь на инфекции)

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 14.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Катя, 8 лет, ЮИА

Сообщение _МорЕ_ » 05 фев 2020 07:27

IgE у нее в норме всегда был, даже при обострениях
но мы таки сдали аллергопробы, результат интересен оказался, пищевая панель вся отрицательная, а вот респираторная... умеренно увеличенные показатели на всю живность, а ведь у нас 3 собаки и кот. и животные у нас живут всю жизнь, когда дочь родилась у нас уже было 2 собаки и кошка. может артрит быть от этого?
про анализы эти я пока никому не говорила, если честно я даже не представляю как можно убрать всю эту животину. Ребенок рыдает только при мысли об этом.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 14.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Катя, 8 лет, ЮИА

Сообщение _МорЕ_ » 05 фев 2020 07:37

А еще я почему то не могу отправлять ЛСы, по этому напишу о КВЧ.
Мы прошли 1 курс в Сочи, на второй не поехали из-за обострения, курс нам считаю помог, мы пережили зиму, мы болели, кашляли месяц, но колено держалось. Считаю, что надо было ехать раньше на повторный, слишком большой перерыв у нас получился.
Потом я узнала, что в Новосибирске есть подобный доктор. Это ближе. И проще, т.к в Новосибе у меня живет крестная. Вот в январе съездили к Алексею Петровичу в первый раз. Он мне понравился, как человек и как специалист тоже. Лекарства отменять не разрешает, спешить не разрешает. Говорит, что все будем делать постепенно. Я настроена на лечение серьезно, три курса нам будет мало, он так сказал. Будем ездить столько, сколько надо. При нас к нему на контроль приходил мальчик ЮРАшник - 2 года назад он его лечил, мальчишка в ремиссии, ничего из медикаментов не принимает.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 14.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Катя, 8 лет, ЮИА

Сообщение _МорЕ_ » 05 фев 2020 07:41

на паразитов сдавали кровь 3 раза - все чисто
на вирусы сдавали при первой госпитализации, тоже все в норме, сейчас есть смысл сдавать? ревматолог говорит - нет.
даже если и найдем мы остатки ВЭБа или ЦМВ что нам это даст? в лечении нам это не поможет, также будет метотрексат или что похлеще...

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6042
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1797 раз.

Катя, 8 лет, ЮИА

Сообщение Анатолий » 05 фев 2020 11:03

Если сочтет нужным - ответьте, а вам диагноз поставили? Врачи придерживаются одного диагноза или меняют его при каждом посещении, при каждом обострении? Я понимаю, что диагноз суставы не лечит, но мне бы хотелось узнать про поведение наблюдающих вас врачей.
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 14.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Катя, 8 лет, ЮИА

Сообщение _МорЕ_ » 05 фев 2020 14:36

У нас все произошло быстро и с болезнью и с диагнозом. При первом обострении нам писали реактивный артрит, а уже через месяц после госпитализации ювенильный идиопатический олигоартрит, активность 1, РФ-, без поражения глаз. С этим мы теперь и живем. Диагноз не меняли.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 14.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Катя, 8 лет, ЮИА

Сообщение _МорЕ_ » 05 фев 2020 14:46

Вообще, я читаю здесь - как родители борются, сдают какие-то анализы, диеты соблюдают, прочее-прочее.
А у врачей одна песня - все бесполезно! - ну найдем, и что? бактериальную активность исключили, вирусную активность исключили и все! Иммунитет ваш "сломан" ничего не попишешь, надейтесь на метотриксат.

А я вот только на Волю Божью надеюсь, потому как метотрексат нам видимо не помогает(

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 88
Зарегистрирован: 09.08.2017
Поблагодарили: 10 раз.

Катя, 8 лет, ЮИА

Сообщение olesya05 » 05 фев 2020 15:31

мы три года ищем уже и ничего :golk: сколько денег и нервов истрачено...
и тоже течение не понятное так и живем с ужасом, что случится очередное обострение, поэтому дуем на все :1f648:

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9

  • Реклама