• Реклама

Наша Юляша

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 23.01.2019
Откуда: Великий Устюг
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Юляша

Сообщение Tasha028 » 22 май 2019 09:09

мы вернулись из Питера. Итог. Так как несмотря на применение нимулида и методжекта анализы крови оставались агрессивными (соэ 62), было принято решение усилить нас энбрелом. В стационаре сделали один укол и выписали домой. Но так как мы дорогой сильно заболели пока не колим ни то не другое. Лечим сопли и ужасный кашель. Вот такие у нас новости.
Мама двухлетней Юлии диагноз юра 2019 года 7.5 мг метотрексата, 1 таблетка фолиевой, 10мг энбрела

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Наша Юляша

Сообщение Дрофа » 22 май 2019 09:12

Выздоравливайте. И пусть на энбреле случится ремиссии
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 23.01.2019
Откуда: Великий Устюг
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Юляша

Сообщение Tasha028 » 22 май 2019 14:18

Спасибо
Мама двухлетней Юлии диагноз юра 2019 года 7.5 мг метотрексата, 1 таблетка фолиевой, 10мг энбрела

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 23.01.2019
Откуда: Великий Устюг
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Юляша

Сообщение Tasha028 » 02 дек 2019 11:19

Давно я не была здесь все времени не хватало. Немного отпишусь как мы прожили это время, может кому-то поможет. После возвращения из Питера, я сразу подала документы на получение энбрела. Но время шло, а никакой информации не было. Никто не мог мне дать ясного ответа когда мы начнем получать энбрел бесплатно. Энбрел привезенный из Питера таял на глазах. Купить его за деньги у нас в городе не возможно. 31 мая я кое-как дозвонилась до нашей областной горячей линии по бесплатному обеспечению лекарств, где мне сказали что наша заявка получена только вчера. (30 мая) На мой вопрос почему только вчера, ведь педиатру я отдала все бумаги 16 мая, мне ответили, что наверно педиатр долго составлял заявку. Я возразила, что это не правда, что видела заявку полностью готовую со всеми подписями заведующей и так далее готовую к отправки вечером 17 мая, на что мне сказали что ничего по этому поводу не знают и бросили трубку. После этого разговора я написала электронное письмо президенту (честно говоря особо не надеясь, что что-то получится), но 6 июня мне пришел электронный ответ, что наш вопрос передан на область. 10 июня с самого утра мне позвонили и пригласили на личную встречу с нашим губернатором через интернет связь, встреча состоялась 11 июня, а 13 июня мы первый раз получили энбрел по бесплатным рецептам. По сегодняшний день проблем с получением нет. В сентябре ездили на контрольную госпитализацию в Питер, сказали что все хорошо, разрешили походить в детский сад. В сад пошли первого октября. Проходили месяц бес проблем, но вот уже с первого ноября не ходим, не можем никак справится с кашлем который возникает исключительно во время сна. Но думаю и с этим скоро справимся.
Мама двухлетней Юлии диагноз юра 2019 года 7.5 мг метотрексата, 1 таблетка фолиевой, 10мг энбрела

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Наша Юляша

Сообщение Иван » 02 дек 2019 20:37

Во время сна кашель - глисты?
Или заброс кислоты из желудка?
Спросите про эти два варианта у врачей.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Наша Юляша

Сообщение МАРГО » 02 дек 2019 20:59

Это рефлюкс скорее всего
После еды пол часа нельзя ложиться
Только вертикальное положение
Тогда небудет кашля
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 23.01.2019
Откуда: Великий Устюг
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Юляша

Сообщение Tasha028 » 03 дек 2019 09:20

Спасибо за советы!
Мама двухлетней Юлии диагноз юра 2019 года 7.5 мг метотрексата, 1 таблетка фолиевой, 10мг энбрела

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Наша Юляша

Сообщение kira » 03 дек 2019 18:28

Таша, а врачи что говорят по поводу кашля?

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 23.01.2019
Откуда: Великий Устюг
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Юляша

Сообщение Tasha028 » 06 дек 2019 13:42

Врачи пока, что только строят предположения.
Мама двухлетней Юлии диагноз юра 2019 года 7.5 мг метотрексата, 1 таблетка фолиевой, 10мг энбрела

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 23.01.2019
Откуда: Великий Устюг
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Юляша

Сообщение Tasha028 » 01 дек 2020 16:02

Добрый день! Расскажу как мы прожили этот непростой 2020 год. С кашлем справились. Действительно, всему виной оказались аденоиды. Но удалять пока не планируем. Просто стараемся максимально увлажнить воздух особенно ночью. В целом по суставом все хорошо. Правда в апреле после пропуска 1 укола из-за принятия антибиотиков, была небольшая хромота неделю, но все само нормализовалось. В сентябре пошли в сад. Конечно болеем как и другие дети, но обычно держимся в саду по две недели. Думаю для нас это неплохой результат. По препаратам, у нас все без изменений. 10 мг в неделю энбрел, 7,5 мг в неделю методжект ну и фолиевая. Вот так у нас обстоят дела! :1f618:
Мама двухлетней Юлии диагноз юра 2019 года 7.5 мг метотрексата, 1 таблетка фолиевой, 10мг энбрела

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама