• Реклама

История Валерии, 4 года Красноярск

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 19.01.2019
Поблагодарили: 1 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение Елена Колпакова » 19 янв 2019 15:55

Добрый день. Болезнь началачь с октября 2017 года. Ребенок ударился левым коленом, лег спать,проснулся—отек. Мы сразу к ортопеду, ушиба нет, сказали сдавать анализы. Все ,что мы сдали было в норме. Лечение противовосполительной терапией безуспешное. Мы легли в Краевую детскую больницу, сделали пункцию, откочали жидкость,ввели гормон, вроде как лучше стало. Через пол года снова отек. Больше никаких стмптомов нет. Единственное,я стала потом замечать,что ребенок ногу левую бережет,где отек. Мы снова легли в больницу, все анализы снова в норме. Только поставили врожденную нейтпропению. Нейтрофилы низкие. Опять пункция, гормон. Через 10 дней колено очень сильно отекло. Пропили диклофенак, примочки различные с димексидом. Отек ушел, но не до конца. Так мы проходили до ноября, пока ортопед не сказал нам,что у ребенка перекос таза и нога больная удлинилась на 0,7 мм. В общем мы уехали в Москву, в центральную детскую больницу,38 в ревматологическое отделение. Там провели обследование в рамках омс, хотя мы приехали с Красноярска, я просила более широкое обследование, естественно платно, но врачи решили,что в рамках омс хватит обследований для постановки диагноза юха. Назначили методжект в малой дозе, нам и в Красноярске назначали, я отказалась. Симптом только отечность колена. Не болит, нет скованности. Анализы все спокойные. Единственное,что меня напугало, левая нога худее правой. Доктор сказала,что ребенок подсознательно береж больную ногу, поэтому мышцы в полную силу не работают. Перекос таза, так как нога длиннее правой. Причину никто не может найти. Врачи говорят сбой в иммунитете. Мы в 2 года сильно болели, была ангина. После этой болезни прошло 7 месяцев, только потом колено отекло.Помогите пожалуйста любым советом. Не знаю что делать с метотрексатам. Боишься давать и боишься не запустить заболевание. Я со неваюсь вообще, что это ЮХА.

Реклама

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение kira » 19 янв 2019 22:21

Здравствуйте, Елена. У нас тоже все началось с левого колена и левое бедро тоньше правого и есть укорочение и из-за этого перекос таза, Вам ортопед должен был рекомендовать ортопедические стельки с компенсацией на правую ногу или подпяточник и тогда перекос не виден и мы уже на все это внимание не обращаем, у многих и без артрита такое бывает. Врожденную нейтропению поставили уже на фоне ЮХА или такой диагноз был до артрита? Нейтрофилы всегда низкие или когда ребенок болеет, они поднимаются? И насколько низкие? Какая формула крови обычно?
Елена Колпакова писал(а):Помогите пожалуйста любым советом. Не знаю что делать с метотрексатам. Боишься давать и боишься не запустить заболевание. Я со неваюсь вообще, что это ЮХА.

У ребенка уже длительно воспаление сустава - это надо лечить. Если отказаться от метотрексата, то какое лечение в качестве альтернативы, что взамен? И никто за Вас этот момент не сможет решить. Можно подсказать что-то с анализами, по жалобам в каком направлении двигаться..., но очень трудно советовать как и чем лечится. 38 детская в Москве - это больница какого уровня? Не помню, что бы ее здесь обсуждали. Там есть возможность консультации ведущих детских ревматологов России?

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 19.01.2019
Поблагодарили: 1 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение Елена Колпакова » 20 янв 2019 17:33

Добрый день. Нейтрофилы всегда с рождения низкие. Причем из вены берут кровь нейтрофилы низкие 16,40 при норме 32.00—55.00 это относительные отметки и по абсолютным отметка. 1.08 норма 2.00—7.00. Когда болеет ребенок нейтрофилы повышаются. Мне гематолог сказал,что если мы будем пить метотрексат нейтрофилы снизятся однозначно. А когда берут из пальца кровь и считают в ручную нейтрофилы почти в норме. 38 больница это федерального уровня при ФМБА Росии сотрудничают с НИИ им.Насоновой. Просто меня смущает то,что нет боли, кровь спокойная больше года. Она активная, прыгает,бегает,нет хромоты,скованности. Нам один ортопед сказал, сначала нужно убрать восполение, затем коррекцию проводить, так как уйдет восполение,уйдет и все остальное, другой говорит нужно сейчас корректировать.У всех такое разное мнение. Еще хотим консультироваться с гл.ревматологом г.Москва Жолобой Еленой Спартаковной.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение kira » 20 янв 2019 18:26

Елена Колпакова писал(а): Просто меня смущает то,что нет боли, кровь спокойная больше года. Она активная, прыгает,бегает,нет хромоты,скованности.

Т.е. сейчас ногу не бережет, но есть небольшрй отек. Если так, то я бы купила ортопедические стельки и под правую подпяточник 0,5 см. Если отек уйдет и ноги выравняются, то подпяточник уберется. И при ЮРА, особенно у маленьких детей, так бывает: анализы спокойные, боли и скованности нет, но воспаление в суставах есть.Значит болезнь дает время обратить внимание на питание,богатое клетчаткой,витаминами и омега-3, убрать вредности. Если принимали до ЮРА антибиотики и другие лекарства, то пропить гепатопротекторы, пре и пробиотики. Сдавали ли анализ на вит. Д? наверное обследовались при госпитализации на кишечные и другие инфекции и консультации других специалистов, кроме ревматолога были: лор,гастро, окулист? Возможно Жолобова вместо метотрексата предложит более мягкое лечение, учитывая нейтропению, у нас тоже низкие, но до года анализы не сдавали, а потом ЮРА, поэтому не знаю почему низкие: сами по себе или из-за ЮРА, и не могу сказать, что метотрексат еще больше снизил показатели, до него и ниже опускались. И сейчас, когда метотрексат давно отменили - ничего не изменилось, так же низкие. Если инфекция или обострение ЮРА, то поднимаются и в абсолютных и относительных значениях становятся в пределах нормы. Поэтому не факт, что у вас снизятся еще больше.

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 19.01.2019
Поблагодарили: 1 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение Елена Колпакова » 20 янв 2019 20:05

Немного бережет ногу, но не хромает. Когда бегает иногда в припрыжку, когда стоит,то опору делает на правую ногу. У Лора не были, на вит.д не сдавали. На кишечные инфекции тоже не сдавали. Нам сказали кал в порядке, ничего не нужно сдавать. А на какие кишечные именно сдавать? Подскажите пожалуйста? Мне еще подсказали сдать на хламидии,микоплазмы, уреоплазмы, бак.посев кала и мочи, к аллергологу сходить. Затем анти днк сдать и антиген b27.

Вы пишите, давно отменили метотрексат, у вас ремиссия? Значит есть шанс, что наступит ремиссия. Просто меня здесь в больнице напугали, такие страшные прогнозы.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение kira » 20 янв 2019 20:53

Знаете, у меня плохой опыт самостоятельного поиска инфекций в платных лабораториях, в нашем случае это ничего не дало. мой опыт прям кричит, что чаще всего это пустая трата денег. лучше потратить их на поиски хорошего доктора, который по результатам теперешних обследований и направит вас на нужные в вашем конкретно случае анализы. может и сейчас у вас были классные доктора, просто непонятно, какие именно обследования вам сделали по ОМС, наверное проще будет, если выложите выписку. Возможно, у человека, который вам все это и посоветовал - другой опыт, И он смог самостоятельно, без врача, выявить причину своих проблем ... Тогда да.
Елена Колпакова писал(а): Нам сказали кал в порядке, ничего не нужно сдавать. А на какие кишечные именно сдавать? Подскажите пожалуйста?

Вы сдавали копрограмму и она в порядке?

нам отменили метотрексат из-за его непереносимости, сейчас мы на энбреле. Вы не соглашаетесь на метотрексат, поэтому вас пугают. У вас хорошие анализы и мягкое течение и я бы бежала от врачей, которые пугают вас страшными прогнозами. Все хорошо будет. Запишитесь на консультацию к Жолобовой, Алексеевой - это кажется главный детский ревматолог России, может мамочки РФ подскажут куда еще можно.

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 19.01.2019
Поблагодарили: 1 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение Елена Колпакова » 21 янв 2019 09:05

Спасибо огромное!!! Сделали все анализы по омс, я умоляла чтобы за деньги провели доп.анализы здесь в Москве. Так как мы из далека, но нет, говорят нет смысла. Проводили этот анализ кала,все там хорошо.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение kira » 21 янв 2019 10:15

Елена, мне кажется, когда и у вас в Красноярске поставили и в Москве подтвердили диагноз, то не стоит сомневаться. Нужно определяться с лечением. Вы писали, что к Жолобовой хотите - записались к ней? В детской теме много историй и вы в этом разделе их наверняка читали уже. Есть у взрослых такой раздел как Без лекарств. КВЧ-пунктура, там мамы деток с ЮРА писали. Почитайте раздел "Общение ЮРА" и там такие темы как Артрит ли это? Частное мнение. (Heel, проф.Ромашов) и Профессор Ромашов.
Я не подталкиваю вас к какому-то лечению. Это просто истории, где пришли к ремиссии, используя различные методы. И нужно определятся, как вы будете лечить своего ребенка. Т.е. отказаться от метотрексата и сидеть на попе ровно не получится. И просто диетой, местным лечением вы сами ничего не исправите. И хочется процитировать одного папу, история которого здесь есть: "Я не профессор медицины и даже не рядовой врач. Что я (да и большинство здесь пишущих) могу понимать в этих вопросах? Я могу ТОЛЬКО довериться тому или иному специалисту и всё. "
и здесь тоже он:"Найдите другого, своего врача. Но доверяйте врачу (в разумных пределах, конечно) и лечитесь по его методу."
Не знаю читали ли вы историю Болезнь Матвея, где как раз Жолобова и консультировала ребенка. Здесь врачи сомневались в диагнозе и ребенка тщательно обследовали. Я к тому, что все таки лучше доверится врачам, и если несколько ревматологов не сомневаются в диагнозе, то поверить им и начать лечить ребенка.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 164
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 17 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение Ludmila SH » 21 янв 2019 11:42

Здравствуйте, Елена!
Примерно так было у моей дочери в начале болезни: отек голеностопный сустав, при этом анализы все были в норме: и ревмофактор, и СОЭ, и лейкоциты, и СРБ.
Помню, тогда доктора спрашивали у дочки: "Болит?", она радостно отвечала: "Нет, не болит". А спустя год выяснилось, что нога все-таки болела - после нагрузок болела, когда на камень на дороге наступит, после осмотров врачей (сколько мы их тогда обошли!). Хромоты не было. Утренней скованности тоже не было.
Когда поставили диагноз ЮРА, я долго не могла поверить. Думала, что диагноз ошибочный, что в дальнейшем все прояснится. Ведь нет классических симптомов болезни.
Помню, как спрашивала тогда у доктора: "Какой ЮРА?! Анализы крови ведь идеальные!" На что доктор мне отвечал: "Диагноз ставим по клинической картине - по хроническому воспалению сустава при том, что анализы на инфекции все отрицательные."
Отказаться от метотрексата решимости у меня тогда не хватило (тем более, что ревматологи наши с первого взгляда внушили мне доверие).
Стали колоть метотрексат. Действие его стало заметно только после трех месяцев применения. А на протяжении этих трех месяцев становилось хуже.
И в какой-то момент появилась и скованность. Это было страшно! Помню день, когда утром дочка около 20-30 минут не вставала с кровати (и это при том, что на тот момент мы сделали уже примерно 6 уколов метотрексата).

Сейчас, к сожалению, сомнений в правильности поставленного диагноза уже практически не осталось(((

И я нашла один анализ, который у дочки все-таки не в норме - это антинуклеарный фактор (АНФ). Вот он у нее повышенный. Когда все спокойно - АНФ 1:160. В обострении - 1:640. Так что я ориентируюсь на этот лабораторный показатель (а докторам он особо не нужен - они по суставу все определяют)
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 19.01.2019
Поблагодарили: 1 раз.

История Валерии, 4 года Красноярск

Сообщение Елена Колпакова » 22 янв 2019 23:45

Я консультировалась с Жолобовой Е.С. нам она сказала,что нужно сдать обязательно инфекции на хламидии, уреоплазмы, микоплазмы, бактериальные инфекции, антиген b27, бак.посев кала и мочи. И если выявятся какие-то бактерии, пролечить антибиотиками и смотреть на сустав. Просто 1,5 года один сустав, есть уменьшение жидкости с 10 мм на 3 мм, боли нет и не появляется, другие суставы не присоединяются. И у меня есть маленькая надежда,что мы найдем выход без метотрексата. А лечить конечно нужно, я все понимаю.

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама