• Реклама

Диагноз ЮРА под ?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 12.12.2018
Поблагодарили: 3 раз.

Диагноз ЮРА под ?

Сообщение белочкос » 22 дек 2018 12:30

Здравствуйте. форумчане. Решила написать нашу историю которая еще в процессе, ну и конечно интересует ваше мнение.
Пишу на глазах слезы и трясутся руки но в последнее время взяла себя в руки.
Начну с того что ребенку сейчас 10,5 лет, все началось в 1,5 года (это я подняла документы и нашла с какого времени это произошло) проснулся утром и не мог наступить на ногу держал выпрямлено и сгибать не мог, мы его сразу отвезли в травмпункт где сделали узи все норм и поставили не уточненный коксит. Отпустили вечером он уже бегал, лекарства никаких не давали. И так раз в пол года просто не вставал на ногу проходило какое то время и все было отлично, мы по больницам ездили и когда нас осматривали говорили что ребенок растет не переживайте, Приступы были редко иногда раз в пол года иногда через 2 года но ножки беспокоили то одна то другая, когда заболят я давала нурофен он работал быстро все проходило. Все думали перерастет. Ребенок абсолютно не болезненный болел до 3-х лет один раз было воспаление легких, второй раз мы попали в больницу ротавирус и легкие ОРЗ и сопли иногда беспокоили уже не помню, карточка у нас пустая практически, если что то происходило вызывали на дом педиатра платного. С 3-10 не болел вообще меня это настораживало, в садик и школу у нас не было не одного больничного. НО одно большое переживание это когда утром он мне говорил что болят ножки (это примерно раз в пол года). Так получилось, что мы попали случайно в школу санаторий учиться с первого класса и он всегда был под наблюдением , как и все сдавали раз в пол года ревмокомплек, у нас отклонения были только по АСЛО на 100 ед больше отклонений не было, и назначали профилактику траумель таблетки омега и кальций. наш врач в школе кардиоревматолог раз в мес смотрела детишек, я конечно ей жаловалась на ножки что у него бывают приступы редкие, но нас успокоили анализы хорошие не переживайте.
Отмечу что у ребенка нет ни одной прививки, но так как очень участились случаи заболевания столбняка, я с мужем посоветовалась и решили сделать эту прививку, договорилась в школе а это была половинная доза и нам ее вколололи мне было жуть как страшно потому как нет прививок и их очень боялась. Все прошло хорошо, но на четвертый день он жалуется на кисть что болит, я не обратила внимание дала нурофен он нам всегда помогал, и отправила в школу, со школы мне звонит медсестра говорит есть небольшая припухлость. Прилетели в школу кисть болела очень слегка было видно что есть припухлость ребенок худой и костлявый и все конечно было заметно, + на косточке покраснение. тут же нас отправили в больницу с выпиской из школы к областному кардиоревматологу она посмотрела ноги и руки, дала направление на узи. На узи в ногах была жидкость (пишу со слов на руках ничего нет все сейчас в больнице). Узи кисти в норме, узи лопатки и и пальцев тоже норма.
Далее ооочень много анализов и рентген.
Прописали вольтарен по пол таблетки 2 раза в день и антибиотик, сегодня 16 день с момента боли в кисти.
Самочувствие у ребенка после 2-х дней приема рука как обычно, ноги не болят, на 14-й день болит большой палец ноги и скованность в пальцах рук, в школу не пошел. Каждый день смотрю на него и постоянно спрашиваю, вижу утром пальцы на руках теребит говорит хочу щелкать, вечером уже приходит со школы в активном состоянии.
По анализам знаю что кровь все в норме кроме СОЕ 15
кардиограмма, узи сердца, рентген легких и сердца в норме.
узи щитовидной увеличена (назначена консультация эндокринолога)
Антистрептолизин АСЛО 268 (норма 150)
С реактивн - норма
РФ- норма
ANA - негативн
Серомукоиды - норма
HLA B 27 - выявленный
HLA 7- невыявленный
моча в норме
Назначена комиссия была на 5-й день лечения нас посмотрели с ног до головы, ребенок на тот момент ни на что не жаловался кроме утренней скованности, нашли увелич лемфоузлы шея и подмышки.
По клиническим показаниям диагноз ЮРА поставить не могут назначили дообследование (на инфекции хламидии, токсоплазмоз, гельменты, лямблии) еще не прошли. По желудку никаких анализов не назначили не знаю может надо? и сказали после антибтотика через 20 ней сдать из зева и горла посевы.
Самое печальное это, конечно положительный анализ HLA B 27, и я понимаю что полюбому артрит, и жду анализов что хоть что то нашли может таки на фоне инфекции.
Написала много и в разброс, не могу собраться с мыслями что как и почему.
Прокоментируйте пожалуйста.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

ДиагнозЮРА под ?

Сообщение IrinaBay » 22 дек 2018 12:51

Белочкос, пока больше в сторону РеА. Лимфоузлы увеличены, возможно, есть инфекция.
Стало ли лучше самочувствие на фоне приема антибиотика?
Мой совет - заведите дневник, фиксируйте приемы лекарств и состояние.
Это поможет собрать в кучку мысли, анализировать ситуацию.
Интересен общий анализ крови. Отклонения есть?

Постарайтесь успокоиться. Ребенок не должен видеть, что есть что-то страшное в его состоянии.
Не нужно запускать работу психосоматики.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 12.12.2018
Поблагодарили: 3 раз.

Диагноз ЮРА под ?

Сообщение белочкос » 22 дек 2018 13:19

Антибиотик пропили 10 дней уже как примерно 5 дней не пьем, дальше только сказали пить вольтарен. На второй день лечения никаких признаков, а вот на 14-й день мы не выпили вольтарен и утром проснулся с болью большой палец на ноге, дала вольтарен прошло. Но вижу он постоянно теребит пальцы на руках говорит когда просыпается трудно сжимать и расжимать, на пальцы и на кисти он никогда не жаловлся, все связываю с прививкой.
Врач говорит еслиб не прививка то что то другое обострило бы ситуацию и это вылезло.
Спасибо что не проходите мимо, реву каждый день сильно воспринимаю ситуацию надо время все осмыслить и что то делать. Сейчас по плану все инфекции.
И такой момент еще у ребенка в течении ноября мес выпало 6 зубов подряд по возрасту и все 6 сейчас растут. но это такое а вдруг.

на руках только платные анализы, общий анализ крови мне сказали только за СОЕ. как только буду у врача буду интересоваться и копии взять.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Диагноз ЮРА под ?

Сообщение IrinaBay » 22 дек 2018 14:46

Белочкос, я понимаю, что очень страшно за ребенка.
Мы тоже все боимся и паникуем, когда дети начинают жаловаться на суставы (огромный страх передать болезнь по наследству).
Постарайтесь успокоиться. Знаю, что очень трудно.
Сдавайте анализы, потом будем думать.
Хорошо, что ребенок под присмотром даже в школе.
Большой палец часто болит из-за погрешностей в питании (соленое, острое, красное мясо).
На пальце возле ногтя нет никаких ранок и изменений?

После антибиотиков хорошо бы восстановить флору - баксет, линекс, бифиформ.
Как правило, до восстановления флоры назначают противогрибковый препарат - флуконазол (лучше импортный, в разовой дозе, при условии, что доза рассчитана на ребенка).
Горечи во рту нет? Язык не обложен?
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 12.12.2018
Поблагодарили: 3 раз.

Диагноз ЮРА под ?

Сообщение белочкос » 23 дек 2018 14:32

Спасибо за советы. Завела уже дневник буду записывать это очень дельный совет.
Флору восстанавливаем и во время антибиотика и сейчас пьем хорошие бактерии.
Я его уже замучила своими вопросами, что болит , почему ты так сделал и так слежу и думаю может он и раньше так делал, я так пристально не присматривалась.
На счет языка, я заметила давно он у него географический, искала причины не нашла. Но не всегда, сейчас розовенький.
сдадим анализы все и отпишу.
Спасибо за участие, я немного отошла, но каждое утро прислушиваюсь а вдруг опять пожалуется...

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Диагноз ЮРА под ?

Сообщение Иван » 23 дек 2018 19:15

белочкос писал(а):На счет языка, я заметила давно он у него географический, искала причины не нашла. Но не всегда, сейчас розовенький.

У меня такой язык.
Это либо признак псориаза, либо дисплазии соединительной ткани ДСТ.
Гипермобильность суставов одна из разновидностей ДСТ.
При ДСТ - повышена травматичность тканей. От этого могут быть ваши проблемы с суставми.
Почитайте в инете про ДСТ. Тут на форуме тоже есть тема ДСТ.

Какие у вас гемоглобин и магний?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Диагноз ЮРА под ?

Сообщение Галина75 » 24 дек 2018 07:37

Иван писал(а):Это либо признак псориаза, либо дисплазии соединительной ткани ДСТ.
Гипермобильность суставов одна из разновидностей ДСТ.
При ДСТ - повышена травматичность тканей. От этого могут быть ваши проблемы с суставми.
Почитайте в инете про ДСТ. Тут на форуме тоже есть тема ДСТ.

Про ДСТ могу рассказать, сама прошла с ребенком обследование лично у Шаблина П.А. Да и про РА писала что он не приговор.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Диагноз ЮРА под ?

Сообщение Иван » 24 дек 2018 07:44

Так что у вас с ДСТ?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 12.12.2018
Поблагодарили: 3 раз.

Диагноз ЮРА под ?

Сообщение белочкос » 24 дек 2018 11:35

Иван писал(а):Это либо признак псориаза, либо дисплазии соединительной ткани ДСТ.
Гипермобильность суставов одна из разновидностей ДСТ.
При ДСТ - повышена травматичность тканей. От этого могут быть ваши проблемы с суставми.
Почитайте в инете про ДСТ. Тут на форуме тоже есть тема ДСТ.

Какие у вас гемоглобин и магний?


Иван на руках нет развернутого анализа, на неделе узнаю гемоглобин точно посмотрю. А вот насчет магния где его смотреть или отдельно сдать.
Я почитаю про ДСТ даже не знаю что это.
Но у ребенка очень похоже на руках и спине на псориатические высыпания они появляются у нас с сентября по май, как только солнышко выходит исчезают, и на тех местах появляется белые пятна как ветелиго. Врачи сказали банальная аллергия.
По поводу кости вот тоже хотела написать. 3 года назад он просто крутился на месте на одной ноге это по его рассказу дело было в школе, няня за ними смотрела, так вот не устоял и упал, был перелом со смещением в ноге. Врач который смотрел сказал что кости очень хрупкие.


Прочитала про ДСТ и страшно стало, очень много симптомов описывают у нас такого нет, но конечно есть исключения которые к нам относятся.
Почитаю еще, спрошу что там у нас этими анализами. отпишу. спасибо

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Диагноз ЮРА под ?

Сообщение Иван » 24 дек 2018 16:15

Белочкос, магний определяется по анализу крови, как и кальций.
Гемоглобин у вас какой?
На вит Д не сдавали?
Если врачи говорят хрупкие кости - то понятно, что и суставы страдают.
Аллергия какая, вы ее лечите?
И главное не падайте духом - ребенок еще маленький и все поправимо, немного терпения.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама