• Реклама

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 123
Зарегистрирован: 28.10.2018
Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Поблагодарили: 11 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение DinelKoz_77 » 28 окт 2018 14:08

Всем, здравствуйте. Наша история болезни началась 10сентября. С утра пожаловалась на боль в ножке. К вечеру когда забрала из сада все было ок. Так продолжалось с неделю, я списывала может боли роста (у старшего так было примерно в этом же возрасте). А через неделю увидела опухшее колено. Я ее в охапку и к травматологу, хотя она говорила что не падала. Сделали Узи диагноз бурсит и говорит что все таки травма. Пришли к педиатру, наша врач говорит я такое не лечу идите к хирургу. Хирург ставит артрит и снова к педиатру. И да врач педиатр ни разу на нашу ногу даже не взглянув направляет в стационар. Где Ульянке делают рентген и различные анализы, рентген без патологии, из анализов соэ 29 и что то с лейкоцитами (к сожалению сейчас выписки нет на руках). Делают 10дней цефтриаксон, магнит, мажут вольтареном, и ибупофен по 3/4 3раза в день, и 10дней димексид. Потом приходит результат что выявлены микоплазмы, после цефтриаксона назначают эритромицин. Улучшения в суставе нет,два раза были на консультации у ревматолога, в последний прием она рекомендует госпитализацию в краевую больницу так как подозрение на ЮРА. Пока ждали госпитализацию в нашей больнице получили контакт по энторовирусу и наш перевод отложили на две недели экстренно выписав из больницы, в выписке написав с улучшением, а по факту все наше улучшение это соэ-22 и лейкоциты в норме. Дома продолжали ибупрофен и мази. Пока были дома попали на приём к ортопеду, заведующему травмато-ортопедического детского отделения, он взглянув на наши снимки сказал, что ему они не нравятся и даже показал где, рекомендовал скт. Посоветовавшись дома с мужем, решили все таки сделать его до поездки в краевую больницу. В результате написано что в месте прикрепления сухожилия признаки кортикального фиброзного дефекта дистального метадиафиза бедренной кости, и синовит. Ортопед сказал что пока его не прооперировать синовит не уйдет, но раз вы едите в край, то едьте полечитесь если не пройдет возвращайтесь прооперируем. Сегодня мы наконец-то добрались до краевой больницы, нас сразу осмотрела наш лечащий врач ревматолог и сходу сказала, что это ревматоидный артрит и все что нам сделают это два укола метатриксата и отправят домой продолжать лечение метотриксатом уже дома до 12недель, и еще предложила сделать пункцию и ввести дипроспан. На мой вопрос про результат скт, она сказала что это просто случайно выявлено и к нашему суставу ни какого отношения не имеет. На мою просьбу сделать нам консультацию ортопеда отказала. Я сегодня весь день в шоке и не знаю кому верить толи ревматологу который говорит что после метотриксата нам будет хоршо(наврное), толи ортопеду который говорит что после операции все будет чудесно (тоже наверное). И да в роду есть прабабушка по папиной линии страдающая артритом. До болезни ребенок 2года занимался танцами, а 1сентября ее смотрела хореограф, т.к переходили из одного коллектива в другой (уже и на это грешила,тк она их стала гнуть без особого разогрева). В июле делали прививку корь, паротит (которые положены в 6лет). Помогите пожалуйста, советами, что делать и кому все таки верить. К сожалению выписки на руках нет, поэтому по обследованиям написала, что помню. Заранее всем спасибо
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 170
Зарегистрирован: 08.03.2016
Откуда: Германия
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение SEP » 28 окт 2018 15:05

Ещё у одного ревматолога нет возможности проконсультироваться? Может платно.Если мнения совпадут то от метотрексата не уйти.С операцией можно подождать и этот вопрос прояснить позже тоже подкрепив вторым врачебным мнением.
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 123
Зарегистрирован: 28.10.2018
Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Поблагодарили: 11 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение DinelKoz_77 » 28 окт 2018 15:13

К сожалению с детскими ревматологами у нас проблема в нашем городе она одна. В краевом центре уже все сайты облазила, нашла только ту к которой мы попали сегодня. Возможно проконсультируемся у взрослого ревматолога, если получится
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 05.08.2018
Поблагодарили: 12 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение Ирика » 28 окт 2018 16:22

Здравствуйте! Самое главное, сейчас в вашей ситуации - не паниковать и действовать! Я бы, легла с ребенком на обследование в ревматологию и потребовала бы полного обследования: ОАК, биохимия, анализ мочи,кал на дисбактериоз, все ремпробы, иммунограмма,все инфекции и вирусы, КТ или МРТ, УЗИ сустава, УЗИ внутренних органов, УЗИ сердцах,рентген сустава и прочие обследования, которые подтверждают ЮРА. И обязательно нужно взять пункцию из колена на посев. Нам отказали в этом, я сейчас очень жалею,что не настаивала, возможно, мы бы уже тогда нашли причину артрита. На основании чего ревматолог предполагает этот диагноз? И уже после их обследования,ещё раз можно пообщаться с ортопедом и принимать решение о дальнейшем лечении.
Микоплазму вылечили? Повторно делали анализы? Если есть возбудитель,то лечение у ортопеда и у ревматолога не даст положительного результата. Сначало нужно устранить причину - возможно,в вашем случае, это микоплазма, а потом лечить следствие - артрит. Почитайте в интернете, что такое признаки кортикального фиброзного дефекта дистального метадиафиза бедренной кости, похоже,что это не связано с ЮРА. Но наблюдать и консультироваться у ортопеда нужно обязательно,тем более если подтвердится диагноз ЮРА. Читайте информацию об ЮРА,о методах диагностики и лечения,опыт родителей детей с ЮРА на этом сайте,все это поможет вам принять правильное решение. Для консультации можно отправить онлайн документы и снимки в Елизаррвский центр, в г. Курган. Виртуальная консультация (для пациентов):
telemed@rncvto.ru
 vmp@rncvto.ru
Там большой опыт лечения всех болезней костей и суставов, травм. Не отчаивайтесь, действуйте, время дорого в вашем случае, впрочем, как и во всех случаях с артритом. Желаю вам найти правильное решение и хороший ответственных не "конвейерных" врачей, которые разберутся и вылечат вашу девочку!Удачи!
Последний раз редактировалось Ирика 28 окт 2018 19:35, всего редактировалось 2 раз(а).

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 123
Зарегистрирован: 28.10.2018
Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Поблагодарили: 11 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение DinelKoz_77 » 28 окт 2018 16:47

Спасибо за ссылку, обязательно напишу как мне отдадут выписки и результаты скт. Ребенок сейчас как раз лежит в больнице, на завтра назначены анализы оак, оам, кала, кровь с вены (я так понимаю биохимия), а также рентген и пункцию обещали сделать, с введением дипроспана. Про микоплазмы не скажу, т.к повторно анализ не делали, нас просто срочно выгнали с нашей больницы((. Про дефект читала,и про юра читала. Спасибо за поддержку
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 05.08.2018
Поблагодарили: 12 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение Ирика » 28 окт 2018 17:15

Хорошо,что вам обследуют. Обязательно настаиваете на повторном анализе микоплазмы.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 123
Зарегистрирован: 28.10.2018
Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Поблагодарили: 11 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение DinelKoz_77 » 28 окт 2018 17:19

Но вот только еще не обследовав уже сказали про метотрексат, это меня пугает. Про микоплазму обязательно уточню при разговоре с врачем. А еще тут вычитала про псориатический артрит (прост у папы псориаз) это же тоже может как то влиять?
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 05.08.2018
Поблагодарили: 12 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение Ирика » 28 окт 2018 17:23

DinelKoz_77 писал(а):Но вот только еще не обследовав уже сказали про метотрексат, это меня пугает. Про микоплазму обязательно уточню при разговоре с врачем. А еще тут вычитала про псориатический артрит (прост у папы псориаз) это же тоже может как то влиять?

Меня также напугали,до обморока, метотриксатом.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 170
Зарегистрирован: 08.03.2016
Откуда: Германия
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение SEP » 28 окт 2018 17:26

Тогда возможно наследственность если и у бабушки и у папы.У нас ревматологи сразу спрашивают дотошно было ли что то в наследственности и про псориаз спрашивают всегда.
К сожалению всё больше убеждаюсь что у большинства наследственное.
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 123
Зарегистрирован: 28.10.2018
Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Поблагодарили: 11 раз.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Сообщение DinelKoz_77 » 28 окт 2018 17:41

Вот про бабушкин артрит сказала, а про папин псориаз нет((. Нужно будет уточнить с врачем при встрече
Последний раз редактировалось DinelKoz_77 16 ноя 2018 11:10, всего редактировалось 1 раз.
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама