• Реклама

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 123
Зарегистрирован: 28.10.2018
Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Поблагодарили: 11 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение DinelKoz_77 » 16 янв 2019 15:30

Ирика писал(а):[ А ещё в интернете есть приложениие "Планета здоровья ", оно работает во всех регионах страны и Европе

В Европе есть, а вот Хабаровского края нет ((
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота

Реклама

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 05.08.2018
Поблагодарили: 12 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение Ирика » 16 янв 2019 18:15

DinelKoz_77 писал(а):
Ирика писал(а):[ А ещё в интернете есть приложениие "Планета здоровья ", оно работает во всех регионах страны и Европе

В Европе есть, а вот Хабаровского края нет ((

Возможно, что есть приложения других фармкомпаний компаний, поищите.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 05.08.2018
Поблагодарили: 12 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение Ирика » 10 июн 2019 21:29

Привет, друзья!!!
Неделю назад закончилась наша очередная, плановая госпитализация. Правда, на этот раз, она продлилось всего неделю, с 27.05.19. по 05.06.19., т. к. мы с Лукой заболели. Изменчивая погода внесла свои коррективы и мы простудились. У Луки поднялась температура, сопли, через 3 дня появился кашель, у меня насморк, кашель. Первая неделя прошла хорошо, анализы, массаж, ЛФК, фонофорез с гидрокортизоном, общением детьми, Луке всё нравилось, кроме общения с врачами мужского пола, кричал, как резанный. Все анализы у Луки в норме, даже АНФ стал титр 1:160 ( 6 месяцев назад, титр был 1:1280). За полгода сын вырос на 8 см, хорошо и много разговаривает, задаёт много вопросов, изучает мир. Самостоятельно поднимается и спускаться по лестницам, сам поднимается в горку, со спуском пока не получается, ещё не научился держать равновесие. Катается на самокате, бегает прыгает, вообшем, активно развивается и не помнит о своей болезни. Единственное, что осталось от болезни, так это любовь к таблеткам))), приходит и сам их просит. Очень любит грызть фольку и лактофильтрум)). Лечение нам оставили прежнее: Метотрексат в дозе 7.5, раз в неделю, фолька. Я немного расстроилась, думала, что нам разрешат ставить Метотрексат раз в две недели, но врач решила еще пол года ставит как раньше, раз в неделю. Я поняла, что она боится и перестраховываться.
Друзья у кого была ситуация походая на нашу? Может быть нам самим начать отмену и ставить Метотрексат раз в 2 недели? Тем более, что опыт у нас такой есть. За год, что мы лечимся, Метотрексат поставили только половину из назначенного, потому что сын болел. Пропускали и по 2 недели и по 1 месяцу, никаких намёков на обострение не возникало, болел ОРЗ с температурой и без, был ротавирус перенёс в лёгкой форме за 2 дня. Сейчас ему 2 года и он на ГВ. Аппетит хороший, обожает мясо, помидоры, молоко, йогурты, фрукты.
Поделитесь, пожалуйста, своим мнением и опытом. Спасибо! Всем здоровья и благополучия!!!

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение Дрофа » 10 июн 2019 22:58

Мамочки, конечно, откликнутся. На мой взгляд взрослого рашника не торопитесь с отменой мт. Закрепите успех. Тем более, что обострения обычно накрывают весной-осенью. Перетерпите осень и отмените. Пусть все у вас получится :)
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.06.2016
Откуда: Новосибирск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение Ольга мама Арины » 11 июн 2019 04:26

Здравствуйте. Вот наш опыт: на МТ были 1,5 года, за это время обострение если и было , то только 1 раз и то по анализам. После года стабильного состояния решили сами отменить базу. Ровно через пол года обострение - сустав отек, пришлось жидкость убирать. Сейчас вот опять уже год на МТ (вернулись к исходному состоянию, тьфу-тьфу) и об отмене пока речи не идет. Самодеятельность нам боком вышла. Вот такой печальный опыт наших экспериментов.
Всем добра и здоровья :roza:
Дочь Арина. ЮРА. Дебют сентябрь 2015г (с 2 лет).База с апреля 2016г. Боли и скованности не было и нет. метотрексат 8,25 мг Фолька 1т/день

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1565 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение МАРГО » 11 июн 2019 05:22

Иринка, то что в течении года как вы говорите вам по болезни приходилось отменять МТи все было ОК, и слава Богу,
Эти отмены обоснованы
Так как во время болезни иммунитет занят
А вот отмена на фоне здорового состояния может вызвать обострение
Оно вам нужно?
Лучше без экспериментов
А то отменяете вы, а больно будет ребенку
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение Тигра » 11 июн 2019 06:32

Мы тоже сами отменили МТ на 1.5 года. Потом обострение и снова на МТ.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 05.08.2018
Поблагодарили: 12 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение Ирика » 17 дек 2019 21:23

Всем горячий привет!!!
Снова пролетели 6 месяцев, а мы прошли плановую госпитализацию .
В этот раз она заняла 6 дней потому, что все анализы у Луки в норме, а месть в больнице не хватает. Не закончили мы курс массажа и ЛФК, но мы планируем, после нового года, пойми в центр реабилитации и там все снова пойти.Еще планировалось МРТ, но мы с врачом решили его не делать, т.к. и так понятно, что все хорошо, не к чему подвергать ребёнка наркозу. В течении этого полугодия обострений не было, даже не смотря на серьёзную травму руки. 1 сентября сын сунул правую руку в циркулярную пилу.... Порезал все пальцы, порвал капсулу сустава на мизинце. Зашивали под наркозом, наложили 6 швов. Все быстро зажило, через 10 дней сняли швы. Функция пальцев в норме. Метотрексат мы продолжили ставить 1 раз в неделю. Но опять поставили меньше половины уколов, из-за простуд и травмы руки. Пока лечили руку, уколы не ставили 1,5 месяца. Слава Богу, все обошлось! После этой госпитализации нам разрешили ставить Метотрексат 1 раз в 2 недели в течении 6 месяцев, доза 7.5.Сейчас ему 2,8 года. Все ещё на ГВ ( на засыпание).
Мальчик растет, бурно развивается, дома ему скучно пора в садик отдавать. Так этого боюсь..., ведь мы без прививок, почти. Прививки поставлены только от гепатита ( в роддоме), БЦЖ , и в годик поставили первую прививку Пентаксим. Мамочки расскажите, как ваши детки ходят в садик без прививок , как справляетесь, если болеют корью, краснухой, и прочей гадостью?
Вот такие у нас дела. Спасибо! Будьте здоровы!!!

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение kira » 19 дек 2019 09:27

Здравствуйте, Ирика. Радостно, что у Луки все хорошо. :super: По поводу прививок: мы привиты до года, потом отказывались, сейчас медотвод. В сад ходили мало, но не потому что часто болели. В школу ходим как все обычные дети.
Мне кажется, если часто болеет,то можно и повременить или найти занятия, где в группе небольшое количество детей и водить ребенка на несколько часов. Или можно попробовать походить в садик и если что - забрать и быть дома. Еще на сайте родителей Санкт-Петербурга планируется серия статей петербургского главного детского ревматолога о ЮИА, Первая статья уже есть по ссылке. Внизу тема следующей статьи, мне кажется, что там будут ответы на Ваши вопросы. Все таки не так часто корь и краснуха сейчас встречаются, разве что мамы с Украины, где кори много было откликнутся. А прочую гадость немного обсуждали в теме :ОРЗ, ОРВИ, ротавирус у детей с ЮРА. Может еще кто откликнется, у всех же по разному: чьи-то дети часто болеют, а чьи-то вообще не болеют, что тоже наверное не совсем хорошо, это нормально болеть простудными несколько раз в год, так тренируется иммунитет ребенка.

Пользователь
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.07.2017
Поблагодарили: 5 раз.

Лука, 1 год 2 месяца. Юра или реактивный артрит?

Сообщение Юлия_мама Софии » 19 дек 2019 14:38

Здравствуйте,Ирика,у нас только несколько прививок до года,нет даже бцж,сейчас медоотвод,в садик ходим.Тоже на метотрексате,болеет простудными не чаще других детей.

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама